At mestre en hverdag med fibromyalgi

Det er vanskeligt at håndtere en sygdom, som man ikke kender årsagen til og heller ikke kan helbrede. Desuden er det svært at leve med konstante kroniske smerter som et usynligt handicap. Men det kan lade sig gøre, og det er noget af det, man lærer på smertehåndteringskurser. Artiklen giver et indblik i, hvad de går ud på.

Typiske manifestationer af fibromyalgi som det er svært at leve med

Fibromyalgi er en sygdom, som ikke bare medfører udbredte smerter i bevægeapparatet, men også mange andre problemer. Smerterne optræder hyppigt som en del af et større og karakteristisk symptomkompleks, der omfatter søvnforstyrrelser, træthed, hukommelses- koncentrationsbesvær og eventuelt ledsagesymptomer fra indre organer så som tarmirritation, blæreirritation, og hovedpine.

Hertil kommer - en ofte udtalt - 'aktivitets-intolerance', hvor ens muskelsmerter forværres, og man oplever en hurtig udtrætning i forbindelse med fysisk aktivitet. Fibromyalgi fører således hos mange til en betydelig nedsættelse af funktionsevnen. Det vil sige, at man kan klare færre ting, og det kan gå ud over ens livskvalitet og daglige livsførelse. Dagligdags aktiviteter tager uforholdsmæssig lang tid, og opgaver, som kræver gentagne bevægelser eller statisk muskelbelastning, er vanskelige at udføre.

Dårlig smertetilpasning - det vil sige evnen til at håndtere sine smerter og/eller manglende støtte fra omgivelserne - kan føre til øget stressbelastning med udvikling af angsttilstande, depression og svigtende ressourcer i forhold til at klare den nære hverdag og udfylde sociale roller; for eksempel at omgås andre mennesker, passe et arbejde og have fritidsaktiviteter. Fibromyalgi bevirker således hos nogle, at man trækker sig fra sociale sammenhænge og bliver tiltagende fysisk inaktiv – en negativ smertespiral som man kan have brug for hjælp og støtte til at komme ud af.

Årsagen til fibromyalgi og de mange ledsagesymptomer

Trods en stor international forskningsindsats er årsagen til fibromyalgi forsat relativt uafklaret. Der er dog bred enighed om, at ændringer i centralnervesystemets bearbejdning af smertesignaler spiller en vigtig rolle for fibromyalgipatienternes øgede smerteopfattelse, og fibromyalgi betragtes i dag som en smertesensibiliseringstilstand. Fra eksperimentelle smertestudier ved man, at personer med fibromyalgi, sammenlignet med raske, har lavere smertetærskler for tryk og øget reaktion på smertestimulation.

Tilsvarende har man i flere studier brugt scanningsmetoder af hjernen, hvor man scanner hjernen, mens forsøgspersonen bliver udsat for smertestimulation. Her har man påvist øget aktivitet i de hjerneområder, der er involveret i smertesansningen, hvilket er foreneligt med fibromyalgipatientens øgede smerteoplevelse.

Andre studier peger på, at forstyrrelser i det komplekse sammenspil mellem smertesystemet og de stressregulerende, humørregulerende og immunregulerende systemer kan være en medvirkende årsag til de mange symptomer ved fibromyalgi, herunder søvnforstyrrelser, ændrede stresstærskler og en øget disposition for udvikling af angst- og depressionssymptomer.

Vurdering og behandling af personer med fibromyalgi

Da årsagen til fibromyalgi er uafklaret, eksisterer der i dag ikke en helbredende behandling. Der er således tale om en varig smertetilstand og kroniske smerter som et livsvilkår, patienten skal lære at forholde sig til.

Trods et relativt ensartet symptombillede er konsekvenserne af det at få fibromyalgi imidlertid vidt forskellige fra individ til individ. Det afhænger af:

Sværhedsgraden af smertetilstanden.
Hvilke forudsætninger individet har for at tackle smertetilstanden.
Hvilke omgivelser individet skal fungere i, dvs. hvilke krav, forventninger og holdninger, individet bliver mødt med fra omgivelserne.

Fibromyalgi som diagnose er derfor sjældent dækkende for, hvilke behandlingsmæssig indsats det enkelte individ har behov for. Vurdering af en person med fibromyalgi bør således baseres på en individuel helhedsvurdering, som inddrager ikke blot de fysiske, men også de psykologiske, emotionelle og sociale aspekter og konsekvenser af smertetilstanden

Overordnet set er målet med behandlingen af fibromyalgi - som ved andre kroniske smertetilstande - at bedre individets livskvalitet og generelle funktionsevne- fysisk, psykisk og socialt.

Retningsliner for behandling af fibromyalgi

Der eksisterer flere videnskabeligt underbyggede (evidensbaserede) retningslinjer for behandling af patienter med fibromyalgi, herunder en retningslinje udarbejdet af Sundhedsstyrelsen i 2015. I disse retningslinjer er der bred enighed om, at mennesker med fibromyalgi bør tilbydes:

Hurtig diagnose og en individuel helhedsvurdering som inddrager ikke blot de fysiske, men også de psykologiske og sociale aspekter af smertetilstanden
En behandlingstilgang, der er baseret på aktiv patientinddragelse, og som indeholder en eller flere af følgende behandlingskomponenter afhængigt af patientens behov: information/patientuddannelse, træning, psykologisk behandling0 og medicinsk smertestillende behandling.

Patientuddannelse bør tilbydes i forbindelse med, at diagnosen stilles og skal indeholde information om smertediagnosen, undervisning i smertesystemets funktion, behandlingsmuligheder og smertehåndtering. Uddannelse har til formål at give patienten praktisk viden og forudsætninger for at kunne håndtere smerterne bedst muligt. Fysisk træning har en dokumentet positiv effekt ved fibromyalgi og har ikke kun til formål at mindske smerterne, men også at forbygge fysisk inaktivitet, livsstilssygdomme og øge funktionsevnen i hverdagen. Den psykologiske behandling af kroniske smertepatienter omfatter typisk hjælp til accept, stresshåndtering og udvikling af mere hensigtsmæssige strategier for håndtering af smerterne.

Der findes ikke medicin, der kan gøre fibromyalgi-ramte smerte- eller symptomfri. Medicinsk smertestillende behandling kan derfor ikke stå alene og bør betragtes som et eventuelt og måske midlertidigt supplement til de øvrige ovenfor anførte behandlingstiltag. Den medicin, der er videnskabeligt belæg for at anvende, er medicin, der stabiliserer (epilepsi medicin) eller regulerer (antidepressiv medicin) smertesystemets funktion.

Enkeltstående fysiske eller psykologiske behandlingsmetoder er ofte ikke tilstrækkelige, og mange vil have behov for en bredere, koordineret rehabiliteringsindsats med deltagelse af et tværfagligt team, der alle bidrager med deres specielle viden og indfaldsvinkel i behandlingen. Et sådan specialiseret tværfagligt team vil med fordel kunne omfatte læge, smertepsykolog, sygeplejerske, fysioterapeut, ergoterapeut og ideelt også et tæt samarbejde med den kommunale sociale sektor. Fibromyalgi medfører ofte en nedsat arbejdsførlighed, men ved en rettidig indsats vil mange fibromyalgipatienter kunne bibeholde tilknytningen til arbejdsmarkedet. En sådan indsats bør være målrettet arbejdsfastholdelse og kan indeholde jobrokering til mindre belastende arbejdsopgaver og tilpasning af arbejdstiden.

En manglende social afklaring, herunder i arbejdsmæssige sammenhænge, har stor indflydelse på den enkeltes livskvalitet og kan være en medvirkende årsag til forværring af smertetilstanden. Socioøkonomisk belastning kan være en medudløsende faktor ved udvikling af depression og angsttilstande og vil i sig selv hindre et positivt behandlingsresultat.

Hjælp til et godt liv trods smerter

På reumatologisk afdeling på Frederiksberg Hospital er der som det eneste sted i landet oprettet et tværfagligt undersøgelses- og behandlingstilbud, som er specifikt målrettet patienter med fibromyalgi. Man kan henvises til afdelingen via egen læge eller privat praktiserende speciallæge, hvis man er bosiddende i Region Hovedstaden.

Patienterne tilbydes en fokuseret undersøgelse ved fibromyalgisygeplejerske, og fibromyalgidiagnosen stilles efterfølgende i tæt samarbejde med speciallæge i reumatologi på baggrund af sygehistorie, fund ved klinisk undersøgelse hos fibromyalgisygeplejersken og blodprøvesvar. Umiddelbart efter at fibromyalgidiagnosen er stillet, tilbydes man at deltage i et to dages patientuddannelsesforløb med undervisning ved speciallæge i reumatologi, smertepsykolog, sygeplejerske, fysioterapeut og ergoterapeut i en større patientgruppe. Herefter bliver man indkaldt til en opfølgende samtale med fibromyalgisygeplejersken, hvor det vurderes, om der er behov for yderlig behandling.

Hvis der er behov for det, tilbydes man supplerende deltagelse i afdelingens 'smertemestringskursus', som bliver afholdt af et tværfagligt behandlingsteam i en mindre patientgruppe. I kurset deltager en speciallæge i reumatologi, sygeplejersker, ergoterapeuter, fysioterapeuter og smertepsykolog. Smertemestringskurset, der også varer to uger, består af en kombination af teoretisk undervisning og gruppediskussioner samt praktiske øvelser og træning vejledt af sundhedsfagligt personale. Hovedfokus er på patientuddannelse og tilpasning og problemløsning i hverdagen med det sigte at bedre funktionsevnen.

Formålet med patientuddannelsen er at lære personer med fibromyalgi at:

Acceptere kroniske smerter som et livsvilkår.
Bibringe patienten en øget indsigt i egen tilstand.
Få reduceret uhensigtsmæssig smerteadfærd. Smerteadfærd er patientens tanker og holdninger omkring smerte, der spiller en stor rolle for, hvordan patienten handler i forhold til smerten. Målet er at styrke patientens egne ressourcer således, at patienten oplever en øget livskvalitet til trods for smerterne.

Overordnede temaer i undervisningen er:

Funktionen af det smertesignalerende system.
Psykologiske aspekter af smerte og smerteadfærd.
Stresshåndtering herunder afspændingsteknikker, søvnhygiejne, seksualitet og kroniske smerter.
Træningsprincipper ved fibromyalgi. Patienterne introduceres desuden til forskellige former for fysisk træning for eksempel balancetræning, konditionstræning og træning i varmtvandsbassin.

Herudover har kurset fokus på patienternes muligheder for at være aktive og deltage i hverdagslivet. Det indebærer blandt andet at styrke og fastholde patienten i de dagligdags aktiviteter, som patienten i forvejen er glad for at lave som et middel til at forbedre funktionsevnen.

Det er meget forskelligt, hvordan og hvor meget fibromyalgi-patienters nedsatte funktionsevne påvirker deres hverdage. Det afhænger af mange faktorer, herunder den enkeltes tanker, holdninger og handlemønstre i forhold til smerten, samt faktorer i omgivelserne der kan påvirke tilstanden i positiv eller negativ retning. En forudsætning for at tilpasse sig et liv med kroniske smerter er, at patienten har erkendt og accepteret, at smerterne er der, og der er et behov for at tilpasse sig smerterne. Dette gælder ikke blot patienten selv, men kan også betyde ændringer i de vaner, rutiner og roller, der ligger i familien og det sociale netværk.

Alle disse dimensioner er forsøgt tænkt ind i behandlingen, der også omfatter en eftermiddag med deltagelse af patienternes pårørende. Herudover har gruppens erfaringsudvekslinger en central plads, da patienterne oplever, at andre har lignende symptomer og funktionsproblemer i hverdagen, og at problemerne er mulige at løse.

AMPS-tests

I forbindelse med to ugers kursuset fortages en standardiseret, ergoterapeutisk vurdering af den enkeltes funktionsevne i dagligdags aktivitet – en såkaldt AMPS-test. Ved en AMPS-test opnås to måleresultater for henholdsvis motorisk og procesmæssig ADL-evne (ADL = almindelig daglige levevis). Den motoriske ADL-evne er et udtryk for, hvor fysisk anstrengende det er at udføre velkendte daglige aktiviteter, mens den procesmæssige ADL-evne er et udtryk for, hvor effektivt man udfører aktiviteterne. Typisk testes patienten i udførelsen af almindelige husholdningsopgaver som for eksempel at støvsuge, rede seng eller tilberede grøntsager. I et større dansk studie er det påvist, at personer med fibromyalgi har betydeligt nedsatte motoriske ADL-færdigheder, hvilket betyder, at det er anstrengende at udføre dagligdagsaktiviteter, og at patienterne oplever hurtig udtrætning.

Brug ressourcerne rigtigt

Der er derfor behov for at lære fibromyalgipatienten at kompensere for disse nedsatte færdigheder ved hjælp af tilpasningsstrategier og mere hensigtsmæssig brug af ressourcer i dagligdagen. Tilpasningsstrategier kan være at ændre måden, aktiviteterne udføres på, at holde flere pauser eller at dele en aktivitet op i mindre dele over længere tid. Kompensation kan også være at ændre de fysiske rammer, aktiviteterne foregår i - for eksempel indrette køkkenet hensigtsmæssigt ved at placere tunge køkkenredskaber i arbejdshøjde. Derved nedsættes risikoen for overbelastning, samtidig med at patienten vil opleve mindre anstrengelse og kan overkomme flere aktiviteter. Bliver patienten i stand til at klare flere aktiviteter i hverdagen, vil han eller hun også kunne opleve at generhverve eller udvikle kropsfunktioner, for eksempel udholdenhed, styrke, øget koncentrationsevne, etc.

Det kan lade sig gøre at få et godt liv – trods smerter. Som behandler kan man pege på forskellige 'redskaber', patienten kan anvende til en mere hensigtsmæssig smertemestring i det daglig, men det kræver aktiv medvirken fra patienten selv. Det er i sidste ende patientens eget ansvar at tage fat på de ændringer, der skal til for at tilpasse sig et liv med kroniske smerter og genvinde sin livskvalitet.