Pak vattet væk

Alfred blev født en måned for tidligt. To dage efter fødslen blev han diagnosticeret med blødersygdommen hæmofili A. Her fortæller Alfreds far, Carsten Riis, om de små ting, der kan gøre den store forskel i hverdagen som forældre til et barn med blødersygdom. Og om at pakke vattet væk, for overforsigtighed kan blive en ulempe for barnet.

Det var en opmærksom sygeplejerske, der opdagede, at Alfred blev ved med at bløde fra det sted, hvor hun netop havde stukket for at foretage den obligatoriske hælprøve, som alle spædbørn får taget. Sygeplejersken fik straks mistanke om blødersygdom og tog derfor en blodprøve for at tjekke, om hendes mistanke holdt stik. Og det gjorde den.

To dage efter Alfreds fødsel, blev hans forældre kaldt til en samtale.

"Verden væltede virkelig, da vi fik beskeden om Alfreds sygdom. Vi var nye forældre til et for tidligt født barn. Det i sig selv var udfordrende nok. At få en diagnose oveni virkede uoverskueligt," fortæller Carsten Riis.

Blå mærker

Carstens råd til andre forældre:

  • Rutiner og ritualer er gode. De skaber tryghed og gør hverdagen nemmere for eksempel i forbindelse med daglige tjek af blå mærker, og når man giver medicin.

  • Træk på de mere erfarne forældre. Dem kan man få kontakt til via Bløderforeningen . De mere erfarne forældre, der også har børn med blødersygdom, kan hjælpe med at løse hverdagens små problematikker.

  • Lad barnet få lov til det meste. De skal lære deres krop at kende og udvikle god balance. Det er på sigt langt mere forebyggende end at pakke dem ind i vat.

I de første to år af Alfreds liv havde Carsten og hans kone meget fokus på blødersygdommen. De følte han var ekstra skrøbelig, og de havde svært ved at finde ud at, hvor meget han kunne holde til. De gjorde det derfor til en fast rutine altid at tjekke Alfred grundigt for blå mærker, hver gang han skulle i bad. Desuden gav de ham den blå skumhjelm på, som beskytter hovedet mod slag, i den periode, hvor han lærte at kravle. Den gav dem tryghed.

Selvom Alfreds forældre var meget påpasselige og opmærksomme, var det uundgåeligt, at han slog sig. Han fik tit blå mærker, som var små, afgrænsede blødninger (hæmatomer), de holdt øje med. Hvis de udviklede sig til egentlige blødninger, gav det hævelse og ømhed i for eksempel muskler eller led. Ved disse former for blødninger blev Alfred indlagt, fordi han i de første 2 år endnu ikke fik forebyggende medicin.

"Han fik blå mærker alle mulige mærkelige steder - for eksempel på hånden eller kinden. Når vi havde fundet et blåt mærke på ham, der havde udviklet sig til en egentlig blødning, kørte vi direkte til hospitalet, og her fik han faktormedicin, der virkede med det samme," fortæller Carsten.

Mange indlæggelser

Indlæggelserne blev efterhånden en fast del af den lille families hverdag. Typisk måtte de af sted et par gange om måneden af to dages varighed. Heldigvis responderede Alfred godt på medicinen, så langt de fleste gange var hospitalsopholdene ukomplicerede. Men det var hårdt, at hverdagsrytmen blev brudt op igen og igen.

Svært at give medicin

I Århus fungerer behandlingen af hæmofili A sådan, at børn først bliver sat i forebyggende behandling efter første observation af en ledblødning. Det skete for Alfred, da han var omkring to år. Han fik anlagt et venekateter (port-a-cath), der blev placeret lige under huden ved det ene kraveben. Her skulle han have medicin igennem hver anden dag. Det var dog ikke altid lige nemt.

"Han var så ked af at få medicinen, og det var hårdt for os at skulle give ham den, når han strittede så meget imod," fortæller Carsten.

Men han skulle jo have sin medicin, og derfor tog de kontakt til en anden familie, der havde et ældre barn med blødersygdom.

"Alfred så med, da den anden dreng med blødersygdom fik sin medicin. Han sad helt stille og var afslappet, mens det stod på. Det gjorde indtryk, og efter dette besøg gik det lettere at give ham medicin," siger Carsten, der også fortæller, at det kan være en hjælp for barnet, at det altid foregår et trygt sted og på samme måde - for eksempel foran fjernsynet.

Klar til institutionslivet

Alfred voksede op som de fleste andre børn. Han gik i vuggestue, børnehave og startede dernæst i en lille, privat skole. Det eneste særlige var, at alle de involverede pædagoger og lærere var med til en informationseftermiddag, som Alfreds forældre havde planlagt inden hans opstart i en ny institution. Her fortalte de om hvilke symptomer, man skulle kigge efter for at reagere korrekt ved blødninger, og de udleverede noget skriftligt materiale om blødersygdomme. Desuden sendte de et brev ud til alle forældrene i klassen, så de også kendte til sygdommen.

”Det har været helt uproblematisk at sende Alfred af sted i institution. Vi har måske nok altid været overforsigtige og opfordret ham til at geare ned. Men det gik fint, også selvom han havde fuld fart på,” fortæller Alfreds far Carsten.

Hvis legen blev for vild, blev Alfred dog trukket ud af den – men det skete sjældent, for han er en rolig dreng.

”I starten blev vi da kontaktet af andre forældre, hvis han havde slået sig, mens han var hjemme og lege med en ven. Men der var aldrig noget i det, og de fandt hurtig ud af, at han ikke er anderledes end alle andre børn,” slutter Carsten.

I dag er Alfred 12 år. Hans far giver ham nu den forebyggende medicin ved at stikke ham direkte i en blodåre. Det er meget nemmere og fungerer fantastisk. Næste fase er, at Alfred selv skal lære at stikke sig. Men det lærer han ganske sikkert hurtigt og nemt på Bløderforeningens sommerlejr næste år.

Sidst opdateret: 03.01.2013