Marianne Andersen har været så plaget af sine urolige ben, at det har været umuligt at sove eller arbejde normalt. Læs her om hendes oplevelser med Restless Legs Syndrom, og hvad hun har prøvet for at kunne leve et godt liv.
- Ny viden om din sundhed -
Nyt & Sundt
som produceres i samarbejde med Netdoktor.
Nyhedsbrevet udkommer hvert kvartal til medlemmer af "danmark".
Læs mere på
sygeforsikring.dk.
Det har haft stor betydning for Mariannes liv, at hun har urolige ben, eller Restless Legs Syndrom (RLS) som lidelsen også kaldes. Hun er konstant træt, fordi hun sjældent får en hel nats søvn og har været nødt til at lægge sit arbejdsliv om, fordi det er umuligt for hende at sidde stille mere end et kvarter ad gangen. I dag tager Marianne medicin for at dæmpe symptomerne, men helt symptomfri er hun ikke.
Om hvordan det føles at have urolige ben fortæller Marianne:
- Det er en stærk indre uro, som mest føles som små elektriske stød dybt inde i hoften og benene. Jeg kan kun få uroen og smerten væk ved at bevæge mig. Nogle gange er de "elektriske stød" så kraftige, at benene spjætter helt af sig selv. Man kan sammenligne det med en knærefleks, hvor en banken lige under knæet gør, at benet sparker ud. Engang imellem er spjættene så kraftige, at jeg vælter kaffekopper og andet, hvis jeg sidder ved at bord, fortæller Marianne, der lider af Restless Legs Syndrom i udpræget grad.
Startede i barndommen
Marianne har haft svært ved at holde benene i ro, siden hun var barn.
Hun var altid i bevægelse og kunne ikke sidde stille. Det var først mange år senere, da hun var i 30’erne, og hendes kæreste spurgte hende om, hvorfor hun aldrig kunne sidde stille og se en film sammen med ham, at hun begyndte at undre sig. Marianne fandt ud af, at hun havde Restless Legs Syndrom ved at snakke med sin mor.
- Min mor havde haft mistanke om det, siden jeg var barn, men først da jeg nu klagede over træthed og manglende nattesøvn, fik vi talt om det. Hun havde selv lidelsen, fra hun var 25 år og var stærkt plaget af den resten af livet. Hun fik næsten aldrig sovet og blev ofte syg. Også min mormors søster havde urolige ben. Dengang var det ikke en kendt sygdom, og man kunne man ikke få den medicin, som man kan i dag, så de måtte leve med deres urolige ben. I mange år levede jeg også med det, fortæller Marianne, der i dag er 56 år.
Fem år senere fandt Marianne og moren Restless Legs Patientforeningen, hvor de opdagede, at der findes medicin, som kan dæmpe symptomerne.
Livet før medicinering
Før Marianne blev klar over medicinering som en mulighed, lærte hun sig at blive opmærksom på, hvornår benene er ved at blive urolige.
- Lige før mine ben bliver urolige, føles det som en underlig boblen/svag rysten i halsen og brystet – det er som om, min puls stiger, men det gør den ikke. Når jeg mærker det, så laver jeg for eksempel strækøvelser, der består i at bøje mine ben op til brystet og presse til, så det strammer i musklerne hele vejen ned langs benene, men det er ikke altid, at symptomerne forsvinder, fortæller Marianne.
Selvom Marianne i dag tager medicin, hænder det, at hun alligevel får symptomerne, og derfor laver hun stadig disse strækøvelser. Hun lærte at holde sig fra biografen for ikke at genere de andre sæder foran ved at sparke på dem. Hun holdt sig fra fly- og busture og bilkørsel, der varede mere end 10-30 minutter. Som regel kom de små elektriske stød og benspjættene omkring hvert 20. sekund, og symptomerne kunne vare fra 30 minutter til flere timer. På arbejdet begyndte hun at få koncentrationsbesvær.
- Jeg hentede konstant kaffe for at bevæge mig og skiftede stilling hele tiden. Når der sker så meget i ens krop, er det svært at koncentrere sig. Det blev efterhånden så slemt, at jeg konstant var bagud på arbejdet og var udmattet, når jeg kom hjem. Det her går ikke i længden, sagde jeg til mig selv. Jeg bliver nødt til at finde et arbejde, hvor jeg kan bevæge mig. Jeg kunne sikkert have fået førtidspension, men det ville jeg ikke. Jeg ville arbejde, så jeg tog en uddannelse som hundetræner og startede senere mit eget haveservice firma, og det har jeg været meget glad for, fortæller Marianne.
Går ud over nattesøvn og parforhold
Marianne var som regel oppe hver halvanden time hele natten igennem, før hun fik medicin, fordi hun blev vækket af sine urolige ben. Så lagde hun sig på siden på gulvet og løftede skiftevis hvert ben op og ned i et kvarter 50-100 gange. Herefter kunne hun sove halvanden time til. Og sådan fortsatte det natten igennem.
Mariannes lidelse har også været belastende for hendes parforhold.
- Jeg sov ofte i stuen, for det vækkede min mand, når jeg kastede mig rundt i sengen og stod op omkring fem-seks gange hver nat. Efter jeg fik medicin, blev min sex lyst meget mindre, og jeg var ofte meget træt, specielt om aftenen. Det var svært for ham at forstå og acceptere. Lige nu bor vi ikke sammen, og mine urolige ben er en stor del af årsagen til vores brud, fortæller Marianne.
Amalgamfyldninger og medicin
Mariannes mor havde uden held prøvet hypnose, akupunktur og massage for at lindre sine symptomer, så derfor valgte Marianne at prøve noget andet. En homøopat anbefalede hende at få fjernet alle amalgamfyldningerne hos tandlægen, fordi han mente, at de kunne være årsag til de urolige ben. Hverken det eller homøopatisk medicin hjalp.
Da Marianne kom til sit første møde i Restless Legs Patientforeningen, havde hun stor glæde af at høre de andres oplevelser med lidelsen. Hun blev anbefalet at opsøge en neurolog for at få medicin. Hun blev symptombehandlet med dopaminagonister, som går ind og påvirker produktionen af kroppens egen produktion af det smertestillende stof dopamin.
- Medicinen hjalp på min uro i benene, men den gav mig kvalme og gjorde mig endnu mere træt. Så efter et halvt år gik jeg til neurologen og fik ny medicin, som jeg har taget siden. Det er depotmedicinen ReQuip, og det har virkelig været godt for mig. Jeg er ikke helt symptomfri, men jeg sover meget bedre, og når det går rigtigt godt i perioder, så skal jeg kun op én gang om natten, modsat tidligere fem-seks gange, hvor jeg ofte også var nødt til at løbe rundt om huset for at fred. På det seneste har jeg haft meget urolige nætter og har derfor besluttet mig for at få vurderet min medicinering igen. Symptomerne har desværre en tendens at blive værre med alderen, og så skal man have mere medicin, og det er nok det, der skal til for mig nu, fortæller Marianne.
Egne eksperimenter
- I perioder har jeg eksperimenteret med ikke at tage medicinen for at slippe for trætheden, og nogle gange har jeg glemt at tage den. Det kan jeg ikke anbefale, det tager op til to timer, før medicinen virker efter indtagelse, og det er en meget ubehagelig og opslidende ventetid, hvor jeg konstant må bevæge mig. Jeg kan så tage en pille, som hedder "Madopar kvik", som opløses i vand, og virker efter et kvarter. Men den har den bivirkning, at den forværrer symptomerne, når den holder op med at virke, så jeg tager den kun, når det er meget nødvendigt, at jeg får ro hurtigt, fortæller Marianne.
Marianne har typisk ingen symptomer, fra hun står op om morgen til omkring kl. 12, og her udnytter hun så tiden til stillesiddende arbejde foran sin computer. Klokken 15 tager hun dagens første medicin.
Symptomerne er værst om aftenen og om natten. Marianne har lavet sit eget eksperiment for at gøre noget ved den overvældende træthed. Om aftenen tager hun en tramadol, der er en smertestillende pille med morfinlignende virkning. Den har en opkvikkende virkning på hende, så hun for eksempel kan se en film uden at falde i søvn. Pillen varer i ca. seks timer, og lige inden sengetid tager hun igen sin medicin.
- Jeg skal nok klare mig og har jo også indrettet mit arbejdsliv, så jeg kan bevæge mig mest muligt. Jeg er i god form. Skal man sige noget positivt om en så plagsom lidelse som urolige ben, er det, at man i hvert tilfælde ikke bliver overvægtig, fordi man bevæger sig så meget, siger Marianne Birch.
Artiklens Marianne Andersen hedder ikke Marianne Andersen i virkeligheden. Redaktionen kender hendes rigtige navn.
Fakta
Mariannes råd til dig med urolige ben:
-
Sæt dig ind i, hvad Restless Legs Syndrom er via bøger og nettet. Prøv nogle af de ting, som andre har prøvet. Jern og magnesiumtilskud har for eksempel hjulpet mange, der har det i mild grad.
-
Bed din læge om at blive henvist til en neurolog. Ofte ved de praktiserende læger ikke nok om lidelsen.
-
Undgå alkohol, rygning og kaffe, da det forværrer symptomerne. Vær også opmærksom på, at du ikke kan tåle ret meget alkohol, når du tager medicinen.
-
Snak med andre i samme situation. Find en forening eller start selv en.
- Dyrk motion, for det lindrer symptomerne her og nu.