Da kræft ændrede mit liv - beslutninger og valg
Kræftpatienter slår sig i mødet med sundhedsvæsnet
Ny bog skal hjælpe patienter med en hæmatologisk kræftsygdom til et bedre møde med sundhedsvæsenet og til at leve godt med sygdommen, følgerne af den og risikoen for tilbagefald.
Skal jeg dø? Hvad får jeg ud af behandlingen? Hvordan bliver fremtiden for mig og mine kære? Det er nogle af de tunge bekymringer patienter, som får kræft i blodet, lymfesystemet eller knoglemarven, gør sig, når de får diagnosen. Men mange tænker ikke over, hvordan de vil samarbejde med de læger og sygeplejerskere, der skal hjælpe dem godt ud på den anden side af kræften. Det er et problem, for jo mere patienterne ved om deres sygdom og jo større medansvar de tager, desto bedre resultater og livskvalitet.
Det problem skal den nye bog ’Da kræften ændrede mit liv – Beslutninger og valg’ være med til at afhjælpe. I bogen deler ti patienter og pårørende, som lever med hæmatologiske kræftsygdomme som leukæmi og knoglemarvskræft ud af deres erfaringer med det svære begreb; patientinddragelse. For selv om der de seneste år er taget mange gode skridt for at inddrage patienterne i deres behandling, slår mange kræftpatienter sig alligevel i mødet med sundhedsvæsenet.
Tal højt om patientinddragelse
”Jeg oplever heldigvis, at de fleste patienter og pårørende er glade for de mange måder, vi inddrager dem på, men desværre er der også en del, der oplever, at de ikke bliver inddraget. Det kan vi kun ændre på ved at begynde at sige højt til dem, at vi arbejder med patientinddragelse som en vigtig værdi i behandlingen,” siger Ditte Naundrup Therkildsen, oversygeplejerske hæmatologisk afdeling X, Odense Universitetshospital, der er med i bogen, som hun synes både sundhedspersonalet og patienterne har manglet.
I bogen møder vi patienter og pårørende, der er blevet inddraget på forskellig vis: Hans Henrik, med myelomatose, der har en lidt soldateragtig tilgang til sin sygdom og derfor valgte at tage de forberedende indsprøjtninger inden sin stamcelletransplantation selv. Birthe med akut myeloid leukæmi, der følte sig helt alene med det meget svære valg om at være med i et forsøg med nye medicinske behandlinger eller ej. Torben, der er gift med Susanne med kronisk lymfatisk leukæmi. Mens Susanne blev fuldt inddraget, savnede Torben et forum, hvor han kunne tale om de ting, der lå ham på sinde.
Livet efter behandlingen
Målet med bogen er også at forberede patienterne på det liv, der venter, når behandlingen er slut eller sygdommen holdes nede med medicin. Tidligere var en hæmatologisk kræftsygdom ofte lig med en dødsdom. Sådan er det heldigvis ikke længere, for de sidste 10-15 år er der gjort store fremskridt med effektive behandlinger. Men mange skal leve med, at kræften har sat sine spor eller stadig er der. Nogle skal leve med frygten for, at sygdommen blusser op igen, andre har fået skader, som begrænser dem fysisk eller psykisk og skal have et nyt selvbillede. I bogen giver Bobby Zachariae autoriseret psykolog og dr.med., professor fra Aarhus Universitetshospital gode råd til den psykiske omvæltning.
Oversygeplejerske Ditte Naundrup Therkildsen fortæller om mulighederne for patientinddragelse og Søren Dybdal, formand for Dansk Myelomatose Forening og Rita O. Christensen, formand for LyLe – Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS giver deres anbefalinger til bedre patientinddragelse.
Bogen udgives af lægemiddelvirksomheden Janssen. ”Vi udgiver bogen, fordi patienter, pårørende og medarbejdere i sundhedsvæsenet har fortalt os, at der er brug for mere information om disse kræftsygdomme. En ting er selve behandlingen af sygdommen – noget andet er livet og de udfordringer sygdommen giver og som både patienten og omverdenen skal have forståelse for,” siger Julie Enevold Brooker, Direktør, Janssen.
Bogen udkommer 3. september og markerer dermed starten på Blodkræft måneden. Bogen er gratis og kan bestilles hos Janssen på e-mail: reception.denmark@its.jnj.com.
Af Finn Stahlschmidt, Da kræft ændrede mit liv - beslutninger og valg, udgivet af lægemiddelvirksomheden Janssen, 81 sider.
Sidst opdateret: 08.09.2020