Min mand gav mig sin ene nyre

Træthed og væskeophobninger, masser af medicin og en særlig diæt. Det var hverdagen for nyresyge Lone. I dag er Lone meget taknemmelig for, at hendes mand valgte at give hende sin ene nyre. Hun har fået en helt anden livskvalitet. Her kan du læse Lones historie.

I dag kan Lone leve uden at være plaget af træthed og væskeophobninger. Hun behøver heller ikke holde en særlig diæt. Lone fik nemlig for tre år siden sin mands ene nyre, da hendes egne nyrer ikke fungerede længere.

Lones nyresygdom blev opdaget ved et tilfælde. Hun skulle opereres for skæv næse som 18-årig, og i den forbindelse blev det opdaget, at hun havde for højt blodtryk. Det undrede lægerne, at hun i så ung en alder havde højtblodtryk. Hun blev derfor undersøgt grundigt, og man fandt frem til, at hun havde nyresygdommen Poststreptococcal Glomerulonephritis, som skyldes infektioner med streptokokker i barndommen.

- Jeg kan godt huske, at jeg ofte havde halsbetændelser som barn, men anede ikke, at det kunne føre til en nyresygdom. Jeg blev meget overrasket over diagnosen. Desuden følte jeg mig slet ikke syg på det tidspunkt, fortæller Lone.

Nu fulgte 39 år med regelmæssige sygehuskontroller med kortere og kortere intervaller, i takt med at hendes nyrefunktion blev forværret. Ved kontrollerne fik hun målt sit indhold af kreatinin i blod- og urinprøver. Kreatinin er et affaldsstof, som dannes i vores muskler og findes i blodet. Nyrerne fjerner ved normal nyrefunktion kreatinin fra blodet og udskiller den i urinen.

Træthed og væskeophobninger

Som yngre mærkede Lone ikke så meget til sin nyresygdom, men efterhånden blev hun mere træt og fik ofte væskeophobninger i kroppen. Da hun var omkring 50 år, begyndte hun at lægge mærke til, at hun blev forpustet, når hun gik eller cyklede op ad bakke.

- Symptomerne med træthed og væskeophobninger udviklede sig gradvist over så mange år, at jeg næsten ikke bemærkede dem, men bare vænnede mig til at have det sådan. Desuden kan jeg nu se, at jeg ikke har villet erkende, at jeg var nyresyg. Så jeg bortforklarede symptomerne. Når jeg for eksempel blev træt, sagde jeg bare til mig selv, at det nok skyldtes, at jeg var ved at blive ældre. Eller når jeg fik hævelser i benene, og min mand bemærkede det, sagde jeg bare, at jeg havde stået meget op og nok trængte til at ligge lidt ned, fortæller Lone.

Hun blev derfor nærmest overrasket, da lægerne et år før transplantationen begyndte at snakke om, at det snart var på tide at beslutte sig for enten at begynde med dialyse eller at få en nyretransplantation, fordi hendes nyrer snart ikke kunne fungere mere.

- Er det virkelig nødvendigt?!, tænkte jeg , men så fik lægerne og min mand overbevist mig. Min mand havde lagt mærke til, at det ikke stod så godt til med mig, siger Lone.

Hun fik efterhånden også mange forskellige typer medicin, blandt andet fosfatbindere. Hos nyresyge nedsættes evnen til at udskille fosfat i urinen. Det betyder, at fosfaten i stedet ophobes i blodet og kan give hudkløe, muskelsmerter og knogleskørhed. Ved at tage fosfatbindere som medicin bindes fosfaten fra mad og drikke i tarmen, så fosfaten ikke optages i blodet, men passerer ud med afføringen.

Lone har som nyresyg også sørget for at holde en fosfatfattig diæt og i den forbindelse begrænset sit indtag af for eksempel mælkeprodukter. Ved dårlig nyrefunktion reduceres evnen til kaliumudskillelse som regel, og Lone har derfor også måttet undgå madvarer med højt indhold af kalium, som for eksempel banan.

Beslutningen om transplantation

Det er nu tre år siden, at Lone af lægerne blev stillet over for valget mellem at gå i dialyse eller få en nyretransplantation. Hun blev anbefalet at få en transplantation, fordi dialyse er så omfattende og tidskrævende, at det er begrænsende for livsudfoldelsen i hverdagen og desuden meget belastende for kroppen. Lægerne spurgte Lone, om hun havde slægtninge, som kunne donere en nyre.

- Jeg har kun har min mand og mine store døtre, men ingen forældre eller søskende. Det viste sig, at min mand havde tænkt over at give mig sin ene nyre uden at sige det til mig. Så han var meget afklaret i sin beslutning. Alligevel var det svært for mig, at han skulle igennem en operation, og jeg var bange for, at der skulle ske ham noget. Derfor hjalp det mig enormt, at han slet ikke ville diskutere det med mig, men blot erklærede, at det var hans beslutning, og at det skulle jeg ikke bekymre mig om, fortæller Lone.

Sygehuset brugte herefter tid på samtaler alene med Lones mand, for det var vigtigt, at han var indforstået med, hvad han gik ind til, og at det var hans helt egen afgørelse. Herefter blev han helbredsundersøgt, og man tjekkede, om hans blodtype var forenelig med Lones. For at forhindre at den transplanterede nyre afstødes af modtagerens immunsystem, lagde sygehuset vægt på, at donor og modtager havde blodtyper, der passer sammen. I dag er praksis ændret, så forenelige blodtyper ikke længere er afgørende. Man får i stedet medicin efterfølgende, der skal hindre, at nyren afstødes.

Transplantationen

Lone og hendes mand fik en tid til nyretransplantationen tre måneder fremme i tiden. Det blev en svær ventetid for Lone.

- I starten var jeg bange for, at det skulle gå galt både med mig selv og med min mand. Heldigvis fik vi god rådgivning på sygehuset, og vi kontaktede andre, der havde prøvet det. Det hjalp mig især at tale med et par, hvor manden havde givet sin kone en nyre, og hvor det var gået godt bagefter. Det gjorde mig mindre bange for, at det skulle gå galt, siger Lone.

Da dagen for transplantationen oprandt, blev Lone og hendes mand indlagt på samme sygestue. Først blev manden opereret og så Lone. De første tre dage efter operationerne var keratinin-værdierne fine hos Lone. Men så fik hun lidt feber, og lægerne undersøgte, om nyren var ved at blive afstødt. De fandt aldrig ud af, hvad der var galt. Omkring en uge efter operationen var Lones keratinin-værdier igen fine.

- Jeg har ikke fået fjernet mine egne nyrer, men fået min mands nyre sat ind i lysken, hvor der er god blodtilførsel og -afløb, fortæller Lone.

Lones mand havde i starten lidt unormale keratinin-værdier, men de blev hurtigt normale, og den tilbageværende nyre fungerede fint.

Efter operationen

- Det værste for min mand var selve operationen, sagde lægerne. Bagefter skulle der ikke være noget. Det kom også til at passe. Efter halvanden måneds sygemelding, kom min mand tilbage til sit job. Han får ikke medicin og går ikke til kontrol. Han er dog blevet undersøgt et år efter operationen og skal igen undersøges fem år efter i forskningsøjemed, fortæller Lone.

Efter en rekreationsperiode på tre måneder kom Lone tilbage til sit arbejde i et jobcenter på deltid og trappede langsomt op til 30 timer i løbet af et halvt år.

- Egentlig kunne jeg ifølge lægerne arbejde fuld tid, men når vi kan klare det økonomisk, så vil jeg gerne arbejde mindre. Det er ikke fordi, jeg skal hjem og hvile, for jeg er ikke træt længere. Jeg vil derimod også gerne lave andre ting, siger Lone, der godt kan mærke, at hun har fået meget mere energi efter transplantationen.

Fremtiden

Lone skal resten af livet tage medicin, der dæmper immunsystemet. Det skyldes, at der altid vil være en være en risiko for afstødning. Lone går desuden til kontrol hver tredje måned og regner med at skulle gøre det resten af livet.

- Det er en tryghed for mig, at jeg bliver holdt øje med. Jeg har det i det hele taget rigtig godt. Jeg er blevet mere opmærksom på at værdsætte livet, fordi jeg har oplevet, hvor sårbare vi er som mennesker. Dagligt glæder jeg mig over at have det godt. Jeg har ikke været klar over, hvor syg jeg var, og det har overrasket mig at få så meget energi. Nu kan jeg også gå op ad trapperne uden at blive forpustet, fortæller en glad Lone.

Lone er meget taknemmelig for, at hendes mand gav sin ene nyre til hende. Hun føler, at det har bundet dem tættere sammen.

- Det er så stort, at det er svært at beskrive. Det er den største gave, man kan give et andet menneske. Vi har også holdt en fest for at fejre det. Ved at give mig sin ene nyre har min mand medvirket til, at vi igen kan rejse på længere ture sammen. Så vi skal snart tre uger til USA. Jeg glæder mig meget til det, selvom jeg også har været lidt bange, for at der skulle ske noget med min nyre. Men lægerne har sagt, at vi sagtens kan rejse, bare jeg husker min medicin. Nyren skal gerne holde i mange år. Jeg ved, at nogle nyrer har holdt i 20 år, så hvorfor skulle min nye nyre ikke kunne holde lige så godt i mig som i min mand? Jeg er optimistisk, siger Lone.

Lones råd til andre:

• Tag stilling til, om du vil være donor. Meld dig til donorregistret, uanset om du vil sige ja eller nej. Gør det for at undgå, at dine pårørende pludselig en dag står i den vanskelige situation og beslutte det for dig.

• Tænk over, at du kan give et andet menneske større livskvalitet gennem din donation.

• Husk at du er i gode hænder hos lægerne.

• Sørg for at skaffe dig viden, så du er grundigt informeret og kan træffe den beslutning, der er rigtig for netop dig.