Start behandlingen af sclerose hurtigt

Sclerose er en kronisk sygdom, som især rammer kvinder. Endnu ved lægerne ikke, hvorfor nogle af os får sygdommen. Den kan ikke helbredes, men jo tidligere en behandling sættes i værk, desto bedre er mulighederne for at forsinke sygdommens udvikling. Læs med, og bliv klogere på sclerose.

Sclerose er en kronisk sygdom, som rammer dobbelt så mange kvinder som mænd. Som regel starter sygdommen med attak (angreb) fra forskellige dele af centralnervesystemet – fra synsnerverne, hjernen eller rygmarven. Det betyder, at man i begyndelsen får føleforstyrrelser eller oplever at have nedsat kraft i arme eller ben. Måske ser man pludseligt dårligt og har smerter bag øjet, føler sig svimmel og har problemer med balancen. Symptomerne klinger ofte af i løbet af uger eller måneder og kan derfor være forsvundet, før man kommer til en neurolog. Sygdommen udvikler sig typisk ved, at man får gentagne attakker.

De enkelte attakker kan have vidt forskellige symptomer, fordi de kommer fra forskellige steder i centralnervesystemet. Et attak kan give større eller mindre handicap. Omkring halvdelen af dem, der har haft sclerose i mere end 5 år, har problemer med deres hukommelse og koncentrationsevne.

Ukendte årsager

Man kender ikke årsagen til sclerose eller multipel (dissemineret) sclerose, som sygdommen også kaldes.

- Undersøgelser viser, at der er en række genetiske faktorer, specielt bestemte vævstyper, der øger modtageligheden for multipel sclerose. Måske er det en virus, som sammen med en faktor i immunsystemet udløser sygdommen. Vi ved dog, at D-vitamin og sollys beskytter mod sygdommen, siger Per Soelberg Sørensen, der er professor i neurologi og overlæge ved neurologisk klinik samt leder af Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet.

Skader på myelin

Ved sclerose bliver dele af de isolerende fedtskeder, som består af myelin, omkring hjernens og rygmarvens nervefibre ødelagt, og man mister nervetråde forskellige steder i hjernen og rygmarven. Fedtskederne har ud over en isolerende effekt også betydning for, hvor hurtigt nerveimpulserne løber gennem nerverne. Jo tykkere fedtskeder, desto hurtigere impulser. Når fedtskederne bliver beskadiget, ledes de elektriske impulser langsommere og dårligere og i mindre omfang langs nervefiberen. I vævet er den første forandring en inflammation (betændelsestilstand), der forårsager en ophobning af hvide blodlegemer og en væskeansamling. Når betændelsen er overstået, dannes arvæv, hvis ikke myelinet kan gendannes.

Områder i hjernen eller rygmarven med beskadigede fedtskeder kaldes plak. Det kan dreje sig om et ganske lille område på 1 mm i diameter eller strække sig over flere cm.

Det er uvist, om stress kan forværre sclerose. På nuværende tidspunkt ved man, at rygning og mangel på D-vitamin gør symptomerne værre.

- Bliver man gravid, er man godt beskyttet imod attakker, fordi immunforsvaret påvirkes positivt under graviditeten. Men bagefter vil man typisk opleve en opblusning af sygdommen, siger Per Soelberg Sørensen.

Sådan stilles diagnosen

Forløb og symptomer er forskellige fra person til person, afhængigt af hvilke dele af centralnervesystemet der rammes. De fleste oplever et forløb med attakker, hvor nogle kun oplever enkelte attakker og kan leve et næsten almindeligt liv, mens andre kan blive stærkt invaliderede i løbet af en årrække. Ud over denne form for attakvis sclerose oplever en mindre del af dem, der rammes af sygdommen, et forløb, der starter som en langsom tiltagende lammelse af benene uden egentlige attakker. Denne variant af sclerose kaldes primær progressiv sclerose.

Når diagnosen skal stilles, vil den neurolog, som man er blevet henvist til af sin praktiserende læge, starte med en samtale.

- Samtalen vil ofte afdække flere episoder med forskellige symptomer, der har varet i kortere eller længere tid. Herefter vil neurologen sørge for, at man blive henvist til en MR scanning (Magnetisk Resonans Scanning), hvor man ser på hjerne og/eller rygmarv. Hvis man har sclerose, vil man disse steder kunne konstatere plaks, som består af betændelses- eller arvæv, siger Per Soelberg Sørensen.

I de fleste tilfælde foretager man også en undersøgelse af rygmarvsvæsken (lumbalpunktur) for at se efter antistoffer, som er et tegn på, at der er en betændelsesproces i hjerne og rygmarv.

Behandling

I dag findes der ingen helbredelse for sclerose , men man kan lindre symptomerne og forsinke en forværring af sygdommen med forskellige lægemidler. Behandlingen sker som regel på en neurologisk afdeling.

- Som læger råder vi til, at man starter behandlingen så tidligt som muligt. Undersøgelser viser nemlig, at man allerede tidligt i sygdomsforløbet får uoprettelige skader på nervetrådene i hjerne og rygmarv. Der er sket en stor forbedring inden for behandlingsmuligheder de seneste år. Før kunne man kun lindre symptomer, mens man nu også kan forsinke sygdommens udvikling, siger Per Soelberg Sørensen.

Når sygdommen konstateres, starter man med lægemidlerne interferon-beta, der gives som indsprøjtning enten dagligt eller ugentligt. Interferon-beta er et signalstof, der i en normalt fungerende menneskekrop fungerer som en slags sladrehank. Hvis en celle bliver angrebet af en virus, frigives signalstoffet, hvilket advarer andre celler om, at der er virus på vej, og det giver andre celler bedre mulighed for at afværge angrebet.

Mere end halvdelen får influenza -lignende symptomer efter hver indsprøjtning, der som regel varer nogle timer. Disse plager er værst i starten, men bliver som regel mindre i løbet af nogle måneder. Nogle får øget spasticitet i timerne efter hver indsprøjtning. Sjældnere bivirkninger er menstruationsforstyrrelser, ængstelse og følelsesmæssige svingninger. Interferon-beta bør for eksempel ikke bruges, hvis man tidligere har haft alvorlige depressioner eller har dårlig lever- eller nyrefunktion.

Hvis dette stof ikke har haft ønsket effekt, kan man benytte månedlige indsprøjtninger med Natalizumab, der blokerer for betændelsescellernes indtrængen i hjernen. I sjældne tilfælde kan dette lægemiddel føre til en alvorlig infektion i hjernen, og derfor gives denne behandling kun hos nogle få større sclerose-centre. Også allergiske reaktioner kan opstå ved behandling med Natalizumab.

Som supplement til behandling med interferon-beta kan anvendes binyrebarkhormon som tabletter. Præparatet gives i store doser i 3 til 5 dage hver måned. Binyrebarkhormon- tabletterne er en tillægsbehandling, hvilket vil sige, at den virker i samspil med behandling med interferon-beta. Typiske bivirkninger af binyrebarkhormon er halsbrand og sure opstød, hjertebanken, søvnproblemer og væskeophobning i kroppen.

I maj 2011 kom den første egentlige tabletbehandling. Tabletterne nedsætter antallet af hvide blodlegemer i blodet og er med til at bremse attakkerne. Man kender endnu ikke langtidseffekten, men det ser ud til, at tabletterne kun har få alvorlige bivirkninger.

I udlandet afprøves forskellige andre behandlinger, men der vil gå flere år, før de er på markedet i Danmark.

Per Soelberg Sørensen anbefaler, at man går hos en fysioterapeut for at kunne fungere så godt som muligt eller for at få genoptrænet sin krop efter et attak. Han vil ikke afvise alternative behandlingsformer som f.eks. akupunktur, selvom der ikke foreligger undersøgelser, der viser, at det har en effekt på selve sygdommen.

Det videre forløb

Nogle oplever, at sygdommen bliver gradvist værre over tid, så man for eksempel er nødt til at bruge kørestol, mens andre går gennem livet stort set uden gener eller lever fint med et mindre handicap. I gennemsnit lever scleroseramte 10 år kortere end ikke-scleroseramte, men denne forskel i overdødelighed bliver stadig mindre. Siden 1950’erne er scleroseramtes overdødelighed i forhold til ikke-scleroseramte halveret.

Når det er så forskelligt fra person til person, hvordan sygdommen udvikler sig, skyldes det, at attakkerne er spredt over tid, og at det er forskelligt, hvor symptomerne viser sig. Måske har man føleforstyrrelser i sit ene ben og går derfor dårligt, hvorefter det gradvist forsvinder. Senere har man synsforstyrrelser på det ene øje, der forsvinder efter nogle uger. Mellem de enkelte attakker er tilstanden stabil.

Efter 10-12 år går sygdommen typisk over i en ny fase, hvor den bliver forværret.

- Ved mere fremskreden sclerose er der ofte flere symptomer samtidig fra forskellige områder af centralnervesystemet, uden at man dog behøver at have dem alle. Det drejer sig om nedsat syn eller dobbeltsyn. Man kan have spastiske lammelser af arme og/eller ben, føleforstyrrelser eller dårlig balance. Man har typisk forstoppelse og problemer med at nå på toilettet for at lade vandet. Mænd kan have rejsningsproblemer og kvinder manglende sexlyst. Man oplever smerter, træthed og har svært ved at huske og koncentrere sig, siger Per Soelberg.

- Når diagnosen stilles, kan vi godt sige noget om sygdommens udvikling fremover på baggrund af de forandringer, vi kan se på MR skanningen, og på hvordan startforløbet har været. Men vi er først mere sikre efter 2-5 år. Jo længere et forløb, vi har at se på, med desto større præcision kan vi udtale os om det videre forløb, siger Per Soelberg Sørensen.

Forholdet til de nærmeste

Det kan være svært både for den, der får stillet diagnosen sclerose, og for de pårørende, især da man ikke ved, hvordan sygdommen kommer til at udvikle sig. Det er dog vigtigt, at man som pårørende bliver ved med at bevare de roller, man har i parforholdet og i familien, så man ikke begynder at behandle den scleroseramte som et barn, mener Per Soelberg Sørensen.

- Det gælder om at tage hensyn på en måde, så man stadig bevarer den syges integritet og værdighed. Man skal vide, at sygdommen giver nogle begrænsninger, og det må man acceptere. Børn lærer som regel hurtigt at finde ud af, at mor bliver mere træt på grund af sclerose, og at når hun er træt og skælder ud, så har hun behov for fred, siger Per Soelberg Sørensen.

Som pårørende kan det hjælpe at finde en støttegruppe, som man kan deltage i. Man kan for eksempel henvende sig til Scleroseforeningen, der har forskellige støttegrupper.

- Det kan hjælpe meget at forstå, at man langt fra er alene med de udfordringer og begrænsninger, sygdommen giver. Det betyder meget at få støtte fra andre i samme situation. Når det er sagt, så er det også en god idé, at den, der har sclerose, deltager i en støttegruppe, så man kan udveksle erfaringer. Det kan også hjælpe at snakke med en psykolog. Scleroseforeningen tilbyder samtaler med en psykolog, som man med fordel kan benytte sig af, siger Per Soelberg Sørensen.

Læs mere om SCLEROSE

• VIDEO: Sådan bruger du behandlingsapparaterne

• Multipel (disemmineret) sclerose

• Symptomer på sclerose

• Den første tid med sclerose

• SE OVERSIGTEN OVER ALLE ARTIKLER OM SCLEROSE