Har du brug for nye øjne på din sygdom?

Hvad gør man, hvis man har en livstruende sygdom og ønsker at få sin diagnose og/eller behandling genvurderet? Læs her om dine muligheder for at få en second opinion. I Danmark har vi nemlig en helt særlig ordning.

At få en second opinion betyder inden for lægeverden, at man, efter at én læge har stillet en diagnose og eventuelt har behandlet sygdommen, opsøger en anden læge for at få dennes vurdering af diagnosen og/eller behandlingsmuligheder. Der kan være flere grunde til, at man som patient med en livstruende sygdom ønsker, at en anden læge skal vurdere ens sygdom og dens behandlingsmuligheder. Måske er man usikker på, om lægen har stillet den rigtige diagnose. Måske er man utryg ved den behandling, som lægen kan tilbyde. Eller måske har man prøvet alt, hvad der findes af behandlinger i Danmark og ønsker en behandlingsform i udlandet, som ikke tilbydes herhjemme. Og hvad gør man så? Kontakter man en anden læge og betaler selv udgifterne? Det er én mulighed, og det er sådan, det foregår i de fleste lande i dag. Nogle gange kan man få en forsikring til at dække udgifter til rejse, behandling, ophold osv., men det afhænger af den enkeltes forsikrings vilkår.

I Danmark har vi en helt speciel ordning, hvor man ikke selv behøver at dække sine udgifter forbundet med second opinion og behandling. Når det gælder kræft eller en anden lignende livstruende sygdom, kan man nemlig få sin diagnose og sine behandlingsmuligheder genvurderet af et ekspertpanel under Sundhedsstyrelsen. Denne ordning kaldes Second opinion-ordningen. Den danske Second opinion-ordning har eksisteret siden 2003 og er unik på verdensplan, fordi den blandt andet giver mulighed for at sende patienter til udlandet til behandling på det offentliges regning.

Hvem kan få en second opinion?

Hans von der Maase er professor på Onkologisk klinik på Rigshospitalet og har været medlem af Sundhedsstyrelsens ekspertpanel, siden Second opinion-ordningen trådte i kraft i 2003. Selvom ordningen omfatter patienter med livstruende sygdomme ud over kræftpatienter, oplyser han, at ordningen i daglig praksis kun fungerer for patienter med kræftsygdomme, og at second opinion panelet kun har mulighed for at vurdere kræftpatienter.

- Ordningen blev etableret, fordi der på det tidspunkt var meget kritik af kræftbehandlingen i Danmark, og da man kunne konstatere, at kræftpatienter undertiden havde behov for at få vurderet mulighederne for eksperimentel behandling i udlandet, efter at de havde udtømt alle behandlingsmuligheder i Danmark, siger Hans von der Maase.

Sådan fungerer second opinion-ordningen

For at få sin sygdom genvurderet skal den behandlende sygehuslæge ansøge Sundhedsstyrelsens ekspertpanel om at få faglig rådgivning. Det betyder, at patienten ikke selv kan rette henvendelse til ekspertpanelet, men at man skal anmode sygehuslægen om at kontakte panelet.

- Det er vigtigt, at det er den behandlende sygehuslæge, der kontakter os, fordi han/hun har alle de nødvendige oplysninger om patienten og dennes sygehistorie. Vi foretager så en vurdering ud fra patientens sygehistorie og helbredstilstand. Efter at vi har vurderet mulighederne, sender vi svar til den behandlende sygehuslæge, som derefter drøfter det med patienten. Det er sygehuslægen, der skal følge op på den rådgivning, vi kommer med, siger Hans von der Maase.

Som patient behøver man således ikke selv finde nye behandlingsalternativer, for det gør ekspertpanelet, men omvendt er man ikke afskåret fra selv at foreslå behandling for sygehuslægen, hvis man har særlige ønsker. Sygehuslægen kan så forelægge oplysninger om den ønskede behandling for ekspertpanelet sammen med oplysninger om hidtidige erfaringer med den og en konkret behandlingsplan.

Hvad bruges ordningen til?

Sundhedsstyrelsens ekspertpanel holder sig løbende ajour med nye behandlinger og kan indhente oplysninger fra andre eksperter i ind- og udland. Panelet kan undersøge, om der i Danmark eller i udlandet findes en behandlingsform, som kan helbrede eller forlænge patientens liv.

Ifølge Hans von der Maase er det mest almindeligt, at ekspertpanelet bliver spurgt om yderligere behandlingsmuligheder, når behandlingsmulighederne i Danmark er udtømte. Panelet får ikke så ofte henvendelser, der skyldes usikkerhed omkring en diagnose eller en underdiagnose.

- Lægen vælger selv, hvad han vil forelægge for panelet, men hvis patienten har et særligt ønske, bør lægen følge det. Det er min opfattelse, at lægerne lytter til deres patienter. Nogle gange er patienterne utrygge ved et igangværende eller afsluttet behandlingsforløb, og selv om det ikke er vores primære opgave at vurdere et forløb, så vurderer vi som regel også det. Vi vil gerne hjælpe med at skabe tryghed, når der er baggrund for det. Men vi er ikke en klageinstans. Hvis man vil klage over et forløb (udredning eller behandling), er det Patientombuddet , man skal rette henvendelse til. Man kan søge erstatning hos Patienterstatningen .

- Vores primære opgave er at vurdere, om der er yderlige behandlingsmuligheder, når der ikke foreligger flere oplagte behandlinger. Det kan dreje sig om behandlinger af rutinemæssig eller forskningsmæssig karakter, som ikke varetages på henvisende afdeling eller om eksperimentelle behandlinger i Danmark eller i udlandet. Henvisning til udlandet omhandler enten eksperimentel eller forskningsmæssig behandling, men det kræver, at der ikke foreligger et relevant behandlingstilbud i Danmark, oplyser Hans von der Maase.

- Hvis patienten for eksempel ikke er tilfreds med den etablerede behandling, som hun/han bliver tilbudt i Danmark, og på eget initiativ rejser til udlandet for at få en behandling, som ikke tilbydes herhjemme, så er det meget svært at få refunderet udgifterne af det offentlige bagefter. Det er vigtigt at følge kommandovejen for at få udgifterne dækket og forelægge det for sin sygehuslæge, der spørger os til råds. Hvis vi ikke forinden har anbefalet en behandling i udlandet, må man nemlig selv dække udgifterne. Og man kan ikke forvente at få dækket udgifter med tilbagevirkende kraft. Det er almindeligvis heller ikke dækket af en sundhedsforsikring, siger Hans von der Maase.

Eksperimentel behandling

Hvis patienten ikke længere har gavn af andre behandlinger, kan panelet eventuelt pege på eksperimentel behandling, hvis der er mulighed for, at den vil kunne forlænge patientens liv.

- Man kalder behandlingen eksperimentel, når der ikke findes samme grad af videnskabelig dokumentation for, at den virker, som ved den etablerede behandling. Og behandlingen gives ikke som led i et forskningsforsøg. Det skal dog understreges, at vi naturligvis stiller krav til behandlingen, hvad angår såvel effekt som bivirkninger. Den skal udføres af læger og er ikke det samme som alternativ behandling. Den kan eksempelvis ske med lægemidler, der endnu ikke er færdigtestede, men som der er en vis sandsynlighed for kan gavne patienten, siger Hans von der Maase.

Ved gavne forstås, at patienten kan opnå en eller anden grad af levetidsforlængelse og supplerende lindring set i relation til, hvilke bivirkninger patienten vil kunne forvente.

Fra anbefaling til behandling

Svaret fra ekspertpanelet bliver sendt til patientens sygehuslæge. Hans von der Maase understreger, at panelets svar kun er en rådgivning.

- Det er den behandlende sygehuslæge, der i samråd med patienten vurderer, om patienten kan tåle den behandling, som ekspertpanelet eventuelt peger på. Selvom der som regel kun går 14 dage, før vi kommer med vores rådgivning, kan patientens helbredssituation desuden have ændret sig, siden lægen indsendte ansøgningen, siger Hans von der Maase.

Hvis det besluttes, at behandlingen ikke skal foregå på samme afdeling, henviser sygehuslægen patienten til det sted, der skal behandle patienten. Skal behandlingen foregå i udlandet, skal lægen forinden indsende en anmodning til Sundhedsstyrelsen om at godkende henvisningen. Svaret kan forventes i løbet af få dage. Det er vigtigt, at man som patient venter med at starte den anbefalede behandling i udlandet, til godkendelsen foreligger, så man er sikker på at få dækket udgifterne.

Ekspertpanelets erfaringer med ordningen

Hans von der Maase mener, at ordningen med at kunne indhente en second opinion fra Sundhedsstyrelsens ekspertpanel er yderst velfungerende. Antallet af anbefalinger var på sit højeste med 1167 i 2008 og er siden faldet til 400 i 2012. Denne reduktion ser Hans von der Maase som et godt tegn.

- I de senere år er antallet af ansøgninger om second opinion faldet, fordivi i dag i Danmark selv kan give de behandlinger, som vi tidligere måtte henvise patienterne til i udlandet. Jo flere behandlingsmuligheder herhjemme, desto færre patienter har behov for at blive henvist til anden behandling i udlandet. Man kan også tage det faldende antal henvendelser til ekspertpanelet som udtryk for, at det kun er et mindretal af patienterne, der føler sig utrygge ved den behandling, de får, siger han.

Det første år efter ordningen trådte i kraft, var der en tendens til, at lægerne følte sig kigget over skulderen og var skeptiske. I starten blev ekspertpanelet mødt med skepsis fra både patientorganisationer, politikere og fagfæller.

- I løbet af de første to år oplevede vi en tiltagende tilfredshed med det arbejde, som panelet udførte. Ordningen har været med til at forbedre lægernes muligheder for at behandle patienterne bedst muligt, siger Hans von der Maase.

Hans von der Maase mener, at det har været afgørende, at lægerne har respekt for de råd, der gives fra panelet.

- Hvis ikke lægerne havde haft tillid til os som ekspertpanel, ville ordningen kunne have skabt stor uenighed og dermed utryghed for patienterne. Og lægerne ville ikke have fulgt vores rådgivning. Men det har ikke været tilfældet. Vi oplever generelt stor opbakning blandt vores kolleger. Vi er også meget optagede af, at vi som ekspertpanel hele tiden skal være opmærksom på, at vores anbefalinger kan have stor betydning for de enkelte sygehusafdelinger. Så vi skal sørge for konstant at være fagligt korrekte – og holde et fagligt ensartet niveau, siger Hans von der Maase.

Fakta

Second opinion-ordningen kort fortalt

Hvis man lider af kræft eller en anden lignende livstruende sygdom, kan man få sin diagnose og sine behandlingsmuligheder genvurderet af et ekspertpanel under Sundhedsstyrelsen. Dette kaldes Second opinion-ordningen. Selvom ordningen i princippet omfatter patienter med livstruende sygdomme generelt, fungerer ordningen i daglig praksis kun for patienter med kræftsygdomme. Patienten kan ikke selv kan rette henvendelse til ekspertpanelet, men skal anmode sygehuslægen om at kontakte panelet. Panelet vurderer om findes yderlige behandlingsmuligheder. Det kan dreje sig om behandlinger af rutinemæssig eller forskningsmæssig karakter eller om eksperimentelle behandlinger i Danmark eller i udlandet.

Skal behandlingen foregå i udlandet, skal lægen forinden indsende en anmodning til Sundhedsstyrelsen om at godkende henvisningen. Det er vigtigt, at man som patient venter med at starte den anbefalede behandling i udlandet, til godkendelsen foreligger, så man er sikker på at få dækket udgifterne.

Kilde: Sille Kristine Rasmussen, Netdoktor

Fakta

Hvilke udgifter dækkes?

Ved behandling i udlandet betaler patientens region for udgifterne til behandling, rejse, ophold og fortæring for patienten og for dennes ledsager. Hvis Sundhedsstyrelsen har godkendt behandlingen i udlandet, dækker Patientforsikringen på samme vilkår som ved behandling på de offentlige sygehuse her i landet – det vil sige, at man som patient kan søge erstatning i Patientforsikringen, hvis man kommer til skade i forbindelse med behandlingen.

Kilde: Professor Hans von der Maase, Onkologisk klinik på Rigshospitalet

Antal behandlede ansøgninger om second opinion:

• 2003: 310

• 2004: 440

• 2005: 798

• 2006: 934

• 2007: 939

• 2008: 1167

• 2009: 818

• 2010: 552

• 2011: 451

• 2012: 400

  Kilde: Professor Hans von der Maase, Onkologisk klinik på Rigshospitalet

Fakta

Antal henvisninger til eksperimentel behandling i udlandet:

• 2003: 14 procent

• 2004: 29 procent

• 2005: 4 procent

• 2006: 4 procent

• 2007: 4 procent

• 2008: 4 procent

• 2009: 1 procent

• 2010: 1 procent

• 2011: 1 procent

• 2012: 2 procent

Faldet i antallet af henvisninger skyldes, at man i Danmark i 2005 fik mulighed for at tilbyde kræftbehandling, der tidligere kun blev tilbudt i udlandet, ved oprettelsen af Enheder for Eksperimentel Kræftbehandling. Derefter lå antallet af henvisninger til behandling i udlandet på 4 procent frem til 2008. I 2009 faldt henvisningerne til 1 procent på grund af en særlig radioaktiv behandling af svulster i mave-tarmkanalen, som nu kunne tilbydes i Danmark.

I 2012 steg antallet af henvisninger til 2 procent, da et nyt stof ved tarmkræft blev tilbudt i Tyskland, som ikke var muligt at få behandling med i Danmark. I år er det dog også blevet muligt at få denne behandling herhjemme. Fremover regner Hans von der Maase med, at antallet af anbefalinger om eksperimentel behandling i udlandet vil ligge på nogenlunde samme niveau som nu.

Kilde: Professor Hans von der Maase, Onkologisk klinik på Rigshospitalet