Skal jeg passe dig til det sidste?

Det kan være svært at vide, hvad man går ind til, når man lover at passe sin langvarigt syge ægtefælle eller samlever til det sidste. Hvad enten du allerede har afgivet et løfte, eller du står foran en beslutning, så læs med og se hvad du med fordel kan være opmærksom på.

"Jeg lover, at jeg passer dig til det sidste, og at du aldrig skal på plejehjem eller dø på et hospital." Sådan siger mange, når deres ægtefælle eller samlever har fået diagnosen på en langvarig og invaliderende sygdom.

Vi lover det af et godt hjerte, men aner ikke, hvad vi taler om, for vi ved ikke, hvordan det er at passe et andet menneske til det sidste. Så løftet er givet i kærlig uvidenhed, mener Marie Lenstrup, der er initiativtager til foreningen 'Pårørende i Danmark', og som ikke blot taler ud fra den erfaring, hun har fra sit foreningsarbejde med pårørende, men også i kraft af at hun selv har passet sin ægtefælle med Parkinson og demens, men måttet indse at plejehjem var den rigtige løsning.

Det er Marie Lenstrups erfaring, at mange pårørende har en idylliseret forestilling om, at den syge kan blive hjemme helt til det sidste, og at hele familien kan stå samlet omkring den syge i hjemmet på dødslejet. Men det er ikke realistisk, for det er de færreste, der dør i eget hjem omgivet af familien. De fleste dør på plejehjem eller hospital.

- Måske viser det sig, at det er mere betryggende for den syge med professionel pleje, overvågning 24 timer i døgnet, og plejere der går hjem og kommer veludhvilede på job, end at man står til rådighed hele døgnet, og til sidst er så nedslidt at man ikke orker mere. Men det kan man ikke vide noget om, når man afgiver sit løfte, så jeg vil anbefale, at man lader være med at føle sig bundet af et løfte om pasning til det sidste.

Meget kan ændre sig med tiden, og det er urimeligt at skulle være bundet af et løfte, som man ikke kan overskue konsekvenserne af, når man afgiver det, siger Marie Lenstrup.

Større nærhed og mere tid sammen

Når man vælger at passe en langvarigt syg partner, kan det være en stor fordel, at man får en nærhed, som man ellers ikke ville have fået, hvis plejen var overladt til fremmede. Man får desuden tid og mulighed for fordybelse. Det kan være meget meningsfuldt at passe den syge selv, især hvis man undgår at føle sig som et offer, men formår at huske på, at man påtager sig pasningen af kærlighed til den syge – også i ekstra krævende perioder.

- Nogle tror, at de ved at passe deres partner kan forberede sig på den sorg, de vil føle bagefter. Man kan ikke sørge på forskud. Man kan heller ikke vide, om man vil føle, at det er en lettelse, at en kæmpe opgave langt om længe er slut, eller om det er en stor sorg, at vedkommende ikke er der mere. Ofte vil man opleve begge dele, men man kan ikke vide, hvordan man reagerer, siger Marie Lenstrup.

Den syge forstår ikke belastningen

Den langvarigt syge partner bliver typisk mere selvcentreret og mindre opmærksom på andres behov og kan derfor blive urimelig i sine krav til den pårørende. Det kan nemlig være svært at erkende, at man er en stor byrde for den pårørende, fremgår det af en undersøgelse foretaget af Parkinsonforeningen. Undersøgelsen viste, at når man spurgte, hvordan det gik derhjemme, så svarede 2/3 af de Parkinson ramte, at det gik fint, mens 2/3 af de pårørende sagde, at det gik vældig dårligt. Det viser, hvor svært det er for den syge at forstå den pårørendes belastning.

- Man kan stille spørgsmål ved, om det hjælper at tale sammen om, hvor længe man skal passe den syge, og om det skal være til det sidste. Man kan høre, hvad den velfungerende sygdomsramte tænker, men man skal være klar over, at den syge ændrer sig i takt med, at sygdommen skrider frem. Oftest vil den syge alligevel ikke på plejehjem, når det kommer til stykket – også ¬selvom man har aftalt, at det skal ske, når man som pårørende ikke kan klare pasningen længere. Det er et særsyn, at den syge siger: "Jeg kan godt forstå, at du ikke kan klare det mere, og at jeg skal på plejehjem", siger Marie Lenstrup.

Svært for pårørende at give slip

At arbejdsbyrden ved pasningsordningen langsomt og næsten umærkeligt bliver øget med tiden kan ses, som at der lægges et lille sandkorn på den pårørendes belastning hver dag. Men da vi alle kan bære et enkelt lille sandkorn mere, kommer der aldrig et klart tidspunkt, hvor man spørger sig selv, om det er nu, man er nødt til at overlade ansvaret for plejen til andre. Derfor bliver mange pårørende slidt helt ned af den langvarige belastning.

At give op handler om at sætte sine egne behov først, og det er svært, når man har været vant til at have sit fulde fokus på den syge, så man føler sig frygtelig egoistisk og får skyldfølelse. Og hvis man endelig giver op, bebrejder man efterfølgende sig selv med tanker som: "Kunne jeg dog ikke godt have klaret det lidt længere?!" Og man kan føle skam, fordi omverdenen nogle gange ikke forstår, hvorfor man giver op nu. "Var det virkelig nødvendigt?!", spørger de måske. Og siger de i stedet, at det må være dejligt for en at få fri, får man også skyldfølelse, for man synes selv, man burde have klaret pasningen til det sidste.

- Det, at man bliver så nedslidt af at passe sin ægtefælle, kan sammenlignes med, at man er kommet hjemmefra i for små sko. I starten kan man godt gå i dem, men så begynder de at gnave lidt, og så får man vabler, der bliver til blødende sår, og til sidst kan man slet ikke gå i skoene. Det er ikke skoene – eller belastningen – der har ændret sig, men ens evne til at udholde belastningen, der ikke længere er den samme. Så det, der set udefra er til at overkomme i dag, er det måske ikke efter 5 eller 10 år uden pause, siger Marie Lenstrup.

- Man kan være på sammenbruddets rand, men have svært ved at slippe ansvaret, fordi man tvivler på, at andre kan pleje den syge tilstrækkeligt godt. Det gælder især ved sygdomme med kognitiv påvirkning, som for eksempel demens, hvor man har et ekstra ansvar, i og med at man ikke kun står for de praktiske opgaver, men også er nødt til at træffe beslutninger for partneren, som var partneren et barn, siger Marie Lenstrup.

Undgå at isolere dig

At være pårørende i et langt sygdomsforløb bliver en identitet, så når ens kære er nødt til at flytte på plejehjem eller dør, er der ikke alene en almindelig sorg over adskillelsen, men samtidig et gabende hul i ens liv, fordi den syge har fyldt så meget. Måske har man i tillæg isoleret sig på grund af manglende overskud. En spørgeskemaundersøgelse om ensomhed – lavet af foreningen ’Pårørende i Danmark’ sammen med ’Folkebevægelsen mod Ensomhed’ – har vist, at mens der i den generelle befolkning er fire procent, der føler sig ensomme, er der fem gange så mange pårørende, som er ensomme.

Det er ifølge Marie Lenstrup meget vigtigt, at man som pårørende ikke ofrer sig for den syge og isolerer sig, men også har fokus på sig selv, både fysisk, psykisk og socialt.

- Det nytter ikke noget at isolere sig, fordi man ikke har overskud til andet, for der kommer et liv bagefter. Det er en misforståelse at være opofrende og kun omgås den syge, selvom man bliver opfordret til at være opofrende, fordi alle andre roser en for alt det, man gør for den syge. Det ville være bedre, hvis andre vænnede sig til at spørge den pårørende om, hvor god man er til at hjælpe sig selv. Læger kan med fordel også være mere opmærksomme på de pårørende, for op i mod 1/5 får spiseforstyrrelser – de spiser enten for meget eller for lidt, siger Marie Lenstrup.

Pas på dig selv

Hvordan kan man som pårørende passe på sig selv undervejs i forløbet? Sørg for at have et frirum, lyder Marie Lenstrups råd. Hun understreger, at det er individuelt, hvad der fungerer bedst.

- Nogle har brug for en time for sig selv hver dag, mens andre foretrækker en hel dag fri engang imellem. Sørg for at koble af og lav noget, som du får glæde og energi af. Mange er konstant anspændte på grund af det store ansvar og mange bekymringer, så afspænding for eksempel i form af lange gåture eller massage kan også være en god idé, siger Marie Lenstrup.

- Det kan dog være svært at få skabt et frirum, fordi det typisk kræver, at andre træder til og tager over imens. Nogle syge kan være alene hjemme, hvis det er godt forberedt, og de kan selv ringe, hvis der sker noget, mens andre ikke kan være alene i længere tid ad gangen. Her kan partneren måske kun lige nå at gå en kort tur, men kan ikke være væk i flere timer ad gangen. At kunne bruge tid på sig selv kræver ofte, at man har familie og venner, der vil hjælpe. Og det er ikke alle, der har den mulighed.

Ikke nok fokus på pårørende

Hvis man som pårørende selv har helbredsudfordringer, kan man gøre sig mange bekymringer om, hvordan det skal gå, hvis man bliver ude af stand til at passe den syge eller dør. Måske er hverdagen allerede nu meget skrøbelig, og der skal ikke så meget til, før det hele falder sammen. Så man føler, at man har påtaget sig et kæmpe ansvar. I tillæg bliver den pårørendes eget helbred helt usynligt, for alle har kun fokus på den syge – både familie, venner og hele sundhedsvæsenet. Ofte kan man som pårørende heller ikke selv mærke, hvis der er noget galt med helbredet, netop fordi man hele tiden har fokus rettet væk fra sig selv.

Marie Lenstrup mener, at det sundhedsøkonomisk er uhensigtsmæssigt, at der ikke er større fokus på de pårørende.

- Det er vigtigt, at samfundet sørger for, at pårørende har mulighed for at passe bedre på sig selv, så de kan holde længere i plejefunktionen. De fleste vil jo gerne passe deres sygdomsramte, men bliver for nedslidte uden aflastning. Størstedelen af de langvarigt syge kommer nemlig først på plejehjem, når den pårørende er helt slidt ned. Hvis de pårørende kunne få mere aflastning og støtte til at kunne klare at passe deres kære uden at overbelaste sig selv, ville samfundet have færre udgifter til hospitaler og plejehjem, siger Marie Lenstrup.

Når man har passet sin ægtefælle år ind og år ud, er det også svært at give ansvaret fra sig, fordi man har investeret så meget i forholdet. Som pårørende kan man være meget splittet.