OBS: Vær opmærksom på, at dette spørgsmål i brevkassen med dertilhørende svar er mere end ti år gammelt. Der kan være sket en udvikling mht. viden og behandling indenfor pågældende emne.

Min 6 årige datter døde af en hjerne-svulst - var det kræft?

Spørgsmål:

For ca. 2 år siden døde min dengang kun 6-årige datter Sascha. Hun fik en hjernesvulst i pons. Hun var igennem strålebehandling og det var så det. Til at begynde med svandt svulsten ind, men så fik hun det dårligt og i løbet af 2-3 uger døde hun. Mit spørgsmål går egentlig på om det var kræft eller ej. Når nogle spørger siger jeg nej, for jeg har læst at kræft spreder sig til andre organer og det gør hjernesvulster ikke ifølge det jeg har læst. Kan I evt. give mig den rigtige forklaring.

En anden ting: Jeg har skrevet dagbog over hele forløbet med vores frustrationer over livet og sundhedsvæsenet og i det hele taget hvordan det hele forløb. Er man som læge (her tænker jeg på hospitalslægen) mon interesseret i at læse sådan noget. Jeg tænker på om det mon kunne hjælpe ham/hende til at forstå forældres handlemåde ??

Svar:

Det gør mig ondt at høre om Saschas sygdom og død, og jeg kondolerer Jer begge. Det må have været en forfærdelig oplevelse, og en så voldsom begivenhed at den fortsat præger Jeres liv.

På spørgsmålet om Sascha havde kræft, vil mit svar være, at det nok er sandsynligt at det var en kræftsvulst. Det er dog ikke muligt at svare helt præcist på spørgsmålet når du ikke har en mere specifik diagnose.

Hvis du gerne vil have den præcise diagnose på Saschas sygdom kan du få journalindsigt. Det vil sige at du kan få lov til at læse Saschas papirer fra sygehuset. Hvis du gør det, vil jeg foreslå at du læser papirerne sammen med din egen læge, så han/hun kan oversætte alle de lægefaglige udtryk. Så kan du skrive de oplysninger ned, der er vigtige for dig. Det er en god idé at skrive dem ned, så du har dem til senere brug.

Din dagbog lyder som en rigtig god idé. Jeg kan forestille mig at det har hjulpet dig at sætte alle de svære og onde begivenheder ned på papir. Dagbogen er en bog som andre kan have glæde af. Her tænker jeg på både fagfolk og andre forældre der kommer i lignende situationer som I har været i.

Hvis I har mod på det synes det ville være en god idé at sende dagbogen til overlægen eller den læge der havde mest med Sascha og Jer at gøre. Dagbogen kunne være et redskab til at forbedre dialogen mellem patienter/pårørende og fagfolk ved at øge forståelsen for andres oplevelser af de samme begivenheder.

Sidst opdateret: 26.06.2000