OBS: Vær opmærksom på, at dette spørgsmål i brevkassen med dertilhørende svar er mere end ti år gammelt. Der kan være sket en udvikling mht. viden og behandling indenfor pågældende emne.
Kære Netdoktor
Det er lidt kryptisk at komme igennem med dette spørgsmål, men min egen læge har ikke været til den store hjælp, så nu prøver jeg andet steds. For 10½ år siden fik vi den dejligste datter, som desværre havde en meget stor misdannelse i bugvægen, det der kaldes gastroskise. Oddsene var ikke for gode, hele tarmsystemet, mavesækken og den ene nyre sad ud, og af denne grund kunne maven ikke lukkes, der var simpelthen ikke nok bugmuskel og maveskind at gøre med. Der blev sat en kunstvævsplade i, som efter 3 måneder faldt af med det resultat, at maven var vokset sammen bagved, ikke selve maveskindet, men maven. Efter yderligere en måned i Odense valgte man at operere hende igen, da tarmsystemet ikke ville arbejde som det skulle. Ved denne operation valgte man at fjerne det nye hud/mave, fordi det, der havde været fra starten, nu var udvidet så meget, at det kunne nå sammen igen. En måned senere blev vi på forunderlig vis udskrevet, til alles overraskelse var hun åbenbart en sej pige, der ventede på den sidste operation, der skulle til, så efter 5 måneder i Odense kunne vi vende hjem til det jydske igen.
Mit spørgsmål er nu, er man blevet klogere inden for denne type misdannelse - ved man, hvordan mennesker med dette lever på sigt? Kan bugvæggen klare en graviditet, når den tid en gang kommer? Kan der opstå komplikationer, som vi skal være opmærksomme på her i "voksealderen"? Vi har egentlig haft mange spørgsmål undervejs, men har søgt og ikke fundet noget svar. Er blevet mødt med "måske" og "det tror jeg", hvilket vi ikke rigtig kan bruge til noget! Kan man finde hjemmesider, der omhandler denne form for misdannelse, så man kan udveksle erfaringer og måske blive klogere på vores omdrejningspunkt: vores datter!!? Vi har ikke kunnet finde noget ud over lægelige latinske udtryk, som os almindelige ikke forstår så meget af.
Med venlig hilsen en spørger
Kære Spørger
Gastroschisis er græsk og betyder mave-spaltning dvs. en medfødt defekt i bugvæggen, oftest til højre, der kun forekommer ved 2-3 af 10.000 fødsler. Ved fødslen kan man derfor finde forskellige organer uden for bughulen, oftest tarme. Andre misdannelser i mave-tarmkanalen eller i andre organer f.eks.æggestokke, kan også forekomme samtidig. Fødselsvægten er oftest lav, og der er ingen større forskel i køn. Defekten opstår under fosterets tidlige udvikling.
Blandt risikofaktorer nævnes unge mødre, infektioner lige forud eller tidligt i graviditeten og rygere. Arvelige forhold kan medvirke og stamme fra en tidligere generation, således at forældrene kan bære det videre uden selv at have haft defekten i bugvæggen. Gastroschisis kan afsløres under graviditeten ved ultralydsundersøgelse og prøver fra moderens blod eller fra fostervæsken. Operationen skal foretages med det samme, og nye opgørelser viser, at alle overlever. Jeg har ikke kunnet finde undersøgelser, der har fulgt de opererede børn, til de er blevet voksne. Det lyder jo imidlertid, som om jeres datter nu trives og fungerer helt normalt, så selvom der er et ar i bugvæggen, kan det ikke i sig selv antages at have nogen betydning ved en eventuel senere graviditet. Der er jo mange andre, der også har fået et ar i bugvæggen efter en operation i barne- eller teenage-alderen.
Venlig hilsen
Dennis Raahave
Overlæge, dr.med. Speciallæge i mave-tarm kirurgi
Sidst opdateret: 14.10.2008