Autisme

Hvad er autisme?

Autisme er en medfødt psykisk udviklingsforstyrrelse, som kan give sociale, kommunikations- og adfærdsmæssige udfordringer. Mennesker med autisme kommunikerer, interagerer og lærer på andre måder end de fleste andre mennesker.

Autisme diagnosticeres som regel i barndommen, da det ofte er tydeligt at barnet ikke har samme udvikling som sine jævnaldrende. Der sker dog også, at diagnosen først stilles i voksenalderen.

Diagnosticering af autisme omtales også som ASF (Autisme Spektrum Forstyrrelser). I det internationale diagnosesystem (ICD-10 fra 1992), som stadig bruges i Danmark, findes der forskellige autismediagnoser, der tilsammen kaldes Gennemgribende Udviklingsforstyrrelser.

Autismediagnoser

Infantil autisme

Når man ser tegn på autisme før 3-årsalderen. Gives både til personer med normal begavelse og personer med udviklingshæmning.

Aspergers Syndrom:

Gives kun til personer med middel eller høj begavelse (IQ). Der er sjældent tegn på autisme før 3-årsalderen. Læs mere: Aspergers syndrom

Atypisk Autisme:

Kendetegnet ved at ikke alle kendetegn ved autisme er til stede, eller at de først viser sig efter 3-årsalderen.

GUA:

Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse Anden: Større ustabilitet i adfærden med mere angst og kaos i sindet. Kan være udadreagerende, stressede og afvisende overfor krav.

GUU:

Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse Uspecificeret: For dem der har markant socialt handikap, men ikke passer ind i en af de andre kategorier.

Autismediagnoserne og klassificeringen heraf overgår fra næste udgave af ICD (ICD-11) til at være et samlet autisme-spektrum, hvor man, når man diagnosticeres, vil få en profil med de specifikke autistiske træk.

Autisme: Hvilke symptomer ser man hos børn?

Det centrale symptom er problemer med socialt samvær, hertil kommunikationsvanskeligheder og bestemte handlemønstre:

Samspilsforstyrrelse

Samspilsforstyrrelse viser sig hos børn ved, at de kan befinde sig ret godt ved at være alene eller lege ved siden af andre. Det virker som om, at børnene ikke savner samvær – i hvert fald mens de er yngre. Blikkontakten er næsten altid afvigende, enten nærmest glasagtig, så det bliver tydeligere, at barnet er anderledes på det punkt eller blot mere end almindelig genert og undvigende. Tit er barnet mere fokuseret på ting end på mennesker. Disse træk begynder som regel at vise sig i andet leveår.

Kommunikationshandicap

Det andet særkende er kommunikationshandikap, det gælder både sproglig og ikke-sproglig kommunikation. Børn med autisme er som regel mimikfattige og sene til at tale og har ret specifikke sprogafvigelser, hvor de for eksempel siger du/han om sig selv - eksempelvis "du må godt få chips, du må godt få chips…" Den slags sætninger kan de gentage ude af sammenhængen, eventuelt som ekkosprog. De kan have en forbavsende god hukommelse for sætninger, de har hørt for længe siden. Det betyder dog også, at man kan overvurdere deres evne til at forstå og bruge sprog, hvis man ikke lægger mærke til det fraseagtige, og at sætningerne kan være malplacerede i sammenhængen.

Begrænsede, stereotype aktiviteter og interesser

Det sidste grundsymptom er begrænsede, stereotype aktiviteter og interesser. Autistiske børn bruger typisk legetøj på en speciel mekanisk måde, hvor de for eksempel kan gå op i biler, som skal stilles op i en bestemt rækkefølge igen og igen. Men barnet kan dårligt forstå at være med, hvis et andet barn vil lege biljagt og har ikke samme evne til at deltage i fantasilege og eksperimentere med at skifte mellem virkelighed og fantasi. De kan ikke følge med til, at en klods det ene øjeblik er en byggesten og det næste en brandbil, at en banan kan bruges som telefon, og at Camilla er prinsesse om formiddagen og løve om eftermiddagen.

Hvor mange har autisme?

De fleste steder i verden har man fundet, at autisme (kernegruppen Infantil Autisme efter ICD-10) findes hos en 1-2 promille. Cirka halvdelen har også en grad af generel psykisk udviklingshæmning/mental retardering.

Når man medregner de andre former for Gennemgribende Udviklingsforstyrrelser (Aspergers syndrom, GUA/GUU m.fl.) er der i alt omkring én procent; det vil sige samme (livstids-) hyppighed som skizofreni og omkring halvt så lav hyppighed som mental retardering.

Hvad er årsagen til autisme?

Autisme er overvejende arveligt betinget, enkelte gange forstærket af erhvervede hjerneskader, for eksempel ved virusinfektion i svangerskabet.

Der er flest drenge/mænd (ca. fire for hver pige/kvinde). Når det gælder genetisk risiko og neurobiologiske udviklingsforstyrrelser som autisme og ADHD, er drenge generelt det "svage" køn.

Tvillingestudier er det stærkeste argument for, at der er tale om biologisk arv. Hos enæggede tvillinger, som har samme gener, er hyppigheden af sygdom hos tvilling B, når tvilling A har sygdommen, 70 - 90 procent. Hos tveæggede tvillinger (af samme køn), som deler 50 procent af deres gener, er hyppigheden 3-10 procent. Hyppigheden blandt større/mindre søskende til et barn med autisme er den samme som blandt tveæggede tvillinger.

Der findes ingen anden psykisk sygdom/ udviklingsforstyrrelse, hvor denne forskel blandt tvillinger – og dermed den biologisk arvelige faktor - er så markant. Der er tale om samspil mellem flere gener, måske 5 – 10 eller flere. Der forgår intensiv international forskning i arvelighedsforholdene i disse år, men det er vanskeligere, end man en overgang troede, at afdække generne på grund af deres komplicerede samspil.

Hvilke psykologiske mønstre udviser personer med autisme typisk?

Vi ved kun lidt om de biologiske processer i hjernen, der foregår imellem de afvigende gener og den ydre autistiske adfærd. Se evt. Uta Frith's bog nedenfor. Derimod ved vi ret meget om, hvad der er særligt ved autistiske menneskers måde at tænke på - de psykologiske processer, som kan forklare en del af adfærden.

For det første er autistiske personer gennemgående bedre til det handleprægede og visuelle end til sproglige opgaver, nogle gange bedre til visuelle opgaver end andre mennesker. De er særligt gode til at kopiere mønstre uden umiddelbar mening, for eksempel såkaldte blokmønstre i en intelligensprøve. Børnene kan være gode til at finde mønstre i en figur, der virker rodet for andre. Mange børn med autisme er skrappe til puslespil, fordi de kan affotografere brikkernes form uden at lade sig distrahere af billedet eller indholdet. Men når det gælder opgaver om menneskelige forhold og omtanke klarer autistiske børn sig forholdsvis dårligt. Når psykologen spørger: "Hvad vil du gøre, hvis du skærer dig i fingeren?", kan barnet svare "bløde", som er teknisk korrekt, men hele idéen i, at psykologen stiller det spørgsmål, har barnet ikke fået fat i.

Personernes basale svaghed synes at være nedsat evne til at leve sig ind i, at andre mennesker har andre tanker og følelser end de selv har, og især hvilke tanker og følelser, der rører sig i andre. Den sjette sans, som fortæller de fleste mennesker, at når kammeraten begynder at kigge fraværende til siden, er det på tide at holde pause og checke, om han stadig er interesseret i den lange udredning, man er i gang med, er svækket.

"Jeg ved, at de taler med øjnene, men jeg forstår ikke hvad de siger – jeg er jo ikke tænkelæser", sagde en velbegavet dreng med autisme. Denne evne til at fornemme "mellem linjerne" i socialt samvær er noget helt små børn begynder at finde ud af intuitivt, uden at vi behøver at lære dem det. Autistiske mennesker har tendens til svækket empati og mentaliserings evne (Theory of mind), dvs. de kan have sværere ved at forstå både deres egne og andres adfærd i forhold til følelser, tanker, behov og bevæggrunde. På den anden side kan personerne have særlig sans for detaljer, vedholdenhed, koncentration og omhu, som på langt sigt kan blive til gavn. TV-dokumentaren De skjulte talenter giver et godt indtryk af sådanne særlige evner.

Mange personer med autisme er særligt gode til  handleprægede og visuelle opgaver, for eksempel til at finde mønstre i en figur, der virker rodet for andre. Foto: IStock.com

Autisme: Hvordan stilles diagnosen?

Forældres fornemmelse af, at barnet er anderledes, fører typisk til henvisning via egen læge eller PPR (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning) til børnepsykiatrisk udredning i tre til femårs-alderen. Udredningen omfatter grundigt interview om barnets udvikling (anamnese), observation af barnet og særlige strukturerede undersøgelser, for eksempel ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule). Det er også vigtigt at undersøge barnets begavelse med en alderssvarende intelligensprøve. Neurobiologiske undersøgelser som scanning giver kun mening i særlige tilfælde.

Hvilken behandling giver man børn med autisme?

Der findes et bredt register af metoder, som kan bedre tilværelsen for mennesker med autisme og deres familie. De kan inddeles i oplysning, specialpædagogik, familiestøtte og andre metoder, blandt andet medicinsk behandling.

Oplysning

Oplysning (psykoedukation) om handikappets årsagsforhold, symptommønster, fremtidsperspektiver osv. er centralt. Det er ofte både en sorg og en lettelse for forældre at få en forklaring på deres barns adfærd. Forstyrrelsen er kendt, og der findes ligestillede forældre og fagfolk, som kan hjælpe.

Specialpædagogik

Specialpædagogik går ud på at tilrettelægge barnets dagligdag, så udviklingsmulighederne frigøres bedst muligt. Det drejer sig om både specialsocialpædagogik og specialundervisning. Ved det første forstås blandt andet alle de metoder til social træning, konfliktforebyggelse og konfliktløsning, barnet kan have glæde af. Det kræver som basis gennemført strukturering af barnets liv, så det bliver forudsigeligt og forståeligt både i hjem, børnehave og skole. Gentagelse, skemaer, belønning og synliggørelse (piktogrammer og ikoner) er godt for børnene – og ofte livet igennem for mennesker med autisme.

Man bør bygge på barnets stærke sider, for eksempel den ofte gode visuelle begavelse. Børnene har typisk fornøjelse af at udføre deres ritualer og særinteresser. "Tilladelse" til at dyrke dem en afgrænset tid kan være en god belønning, efter de har arbejdet med traditionel indlæring, som de finder kedelig og tit ikke forstår meningen med. Dette kan også hjælpe omgivelserne til at få et afslappet forhold til barnets særheder og finde ud af, om nogen af dem kan udnyttes konstruktivt.

I skolen kan nogle børn være "inkluderede" i normalklasser, men det kræver omfattende specialpædagogisk viden hos lærerne - noget som er meget krævende for den enkelte kommune at organisere, så det bliver stabilt og professionelt over hele skoleforløbet.

Når der er skabt tillid og en tryg basis, er kunsten at udfordre og undervise barnet, så langt dets evner rækker. Det kan ske gennem leg, samtale, skolefag, rollespil og i sidste instans så nær kontakt til det almindelige liv som muligt, stadig under beskyttende former. Forældrene og efterhånden hele familien har brug for løbende hjælp til de udfordringer der vil komme i opdragelsen og de problemer, der opstår henad vejen. Vejledningen skal gives af fagfolk, der har specialiseret erfaring og helst de samme i lang tid, når der er skabt et tillidsforhold.

Medicinsk behandling af autisme

Der er ingen medicinsk behandling, som virker på selve autismen. Medicin bliver først aktuelt ved ledsagende psykiske forstyrrelser og komplikationer som ADHD, depression og svært urolig, udadreagerende adfærd.

Samtalebehandling individuelt eller i gruppe

Individuel samtalebehandling har fået ny betydning de senere år, hvor man er blevet bedre til at tilpasse samtaleformen til personens kommunikationshandikap. Det kan være godt med regelmæssig kontakt (”ugesamtaler”) til en lærer eller pædagog, som forstår ens vanskeligheder og usikkerhed ved at være anderledes og kan hjælpe med konstruktiv selvindsigt. Dette kan på længere sigt foregå i grupper med for eksempel en erfaren special lærer som formidler.

Det bedste er, at der etableres en stabil "ansvarsgruppe" af forældrene og fagpersoner, som forældrene og - på længere sigt den unge selv - får tillid til. Den autistiske sårbarhed er oftest livslang og kræver konstant justering efter skiftende behov - der bør være stabile nøglepersoner omkring personen, der nøgternt ser fremad med dette perspektiv.

Hvad er udsigten for fremtiden?

Selvom man ikke direkte kan behandle de biologiske og psykologiske processer bag autisme, kan personens livskvalitet blive god, hvis handikappet bliver kendt tidligt, og barnet og familien får sammenhængende hjælp fra sagkyndige. Fremtidsudsigterne har udviklet sig gunstigt de senere år med større viden og flere ressourcer fra samfundets side, blandt andet Særligt Tilrettelagt Ungdomsuddannelse (STU), om end for eksempel ”inklusion” i almenklasser af de nævnte grunde er krævende og omstridt.

De fleste bliver boende længere hjemme end gennemsnittet, en del flytter via for eksempel special-efterskoler som voksne til bofællesskaber eller beskyttet bolig. Niveauet af de forskellige evner, især de sproglige evner, har stor betydning for, hvor godt det kan komme til at gå.

En særlig vigtig faktor er, hvor uroligt og voldsomt barnet bliver. Udadrettede adfærdsproblemer er afgørende for, hvor specialiseret og restriktivt et miljø personen skal være i. Et roligt barn kan rummes i specialpædagogiske miljøer, hvor man kan arbejde med indlæring, selvindsigt og social træning – og på længere sigt måske ungdomsuddannelse. Nogle opnår at kunne bruge deres særlige talenter i beskyttet beskæftigelse eller egentligt erhverv, for eksempel indenfor IT. Læs mere om det i artiklen om Aspergers syndrom.