Multipel (dissemineret) sclerose

Hvad er multipel sclerose?

Multipel sclerose er en kronisk sygdom, som selv hos yngre mennesker kan medføre betydelig invaliditet. Sygdommen kaldes også dissemineret sclerose, sclerosis disseminata eller blot sclerose.

Den hyppigste forløbsform fra sygdomsstart, 85 til 90 procent, kaldes attakvis (på engelsk: relapsing-remitting) multipel sclerose og er karakteriseret ved gentagne angreb, også kaldet attakker, fra forskellige dele af centralnervesystemet (hjerne og rygmarv). Man taler således om, at symptomerne er spredt (dissemineret) i tid og i sted. De enkelte attakker kan have vidt forskellige symptomer, da de kommer fra forskellige steder i nervesystemet.

Sclerose skyldes en form for betændelsestilstand, der ødelægger nervecellernes 'isolering', så de har sværere ved at sende signaler til hinanden og lettere går til grunde. Isoleringen består af en fedtmembran rundt om de tråde, der forbinder nervecellen med andre celler og sørger for, at nervecellernes signaler bliver ledt hurtigt og effektivt videre.

Billedet viser en rask nervecelle med intakt 'isolering' (myelin) samt en nervecelle med multiple sclerose, hvor myelinen er ved at blive ødelagt.

Hos cirka 10-15 procent starter symptomerne gradvist uden egentlige attakker. Den forløbsform kaldes primær progressiv multipel sclerose.

Læs også: Symptomer på multipel sclerose

Hvem rammes af multipel sclerose?

Der findes mere end 16.000 personer med sygdommen i Danmark. Hvert år rammes cirka 600 danskere af sclerose, og hyppigheden har i en årrække været stigende, specielt hos kvinder, men synes nu at have nået et plateau. Sygdommen rammer mere end dobbelt så hyppigt kvinder som mænd, og den bryder oftest ud i 25-45- årsalderen.

Multipel sclerose har en speciel geografisk udbredelse og findes hyppigere i tempererede zoner, som i Danmark, sammenlignet med subtropiske og tropiske områder.

Hvorfor får man multipel sclerose?

Man kender ikke årsagen til multipel sclerose.

En egentlig arvegang er ikke kendt, men forekomsten er højere hos familiemedlemmer til scleroseramte end i den øvrige befolkning. Hos enæggede tvillinger er risikoen 30%, hvis den anden tvilling får sclerose.

Det har i mange år været kendt, at visse vævstyper øger risikoen for at få multipel sclerose op til fire gange. I de senere år er der imidlertid påvist mere end 100 andre gener, der øger risikoen for multipel sclerose. Men ved langt de fleste af disse gener er der kun 10 til 30 procent øget risiko for at blive ramt af sygdommen.

Årsagen til sygdomsudbruddet skyldes et sammenfald af arvelige faktorer kombineret med en miljøfaktor. Det vides, at infektion med Epstein-Barr virus (et herpes virus) i barnealderen eller omkring puberteten, hvor infektionen medfører mononukleose eller kyssesyge, fordobler risikoen for at få multipel sclerose. Det vides også, at D-vitamin og sollys beskytter mod sygdommen, mens tobaksrygning og fedme i puberteten øger risikoen for at få sclerose.

Hvad er sygdomsmekanismerne ved multipel sclerose?

Ved multipel sclerose ses demyelinisering, det vil sige ødelæggelse af det isolerende fedt (myelin) omkring nervefibrene, og tab af nervetråde forskellige steder i hjernen og rygmarven. Demyeliniseringen medfører, at nerveimpulserne ledes langsommere og i mindre omfang langs nervefiberen.

Den første forandring der opstår i vævet er inflammation (en betændelsesreaktion), typisk omkring et lille blodkar. Der sker en nedbrydning af den normale barriere mellem blodkar og hjernevæv, den såkaldte blod-hjerne-barriere. Det betyder, at betændelsesceller kan passere fra blodbanen ind i hjernen, og der kommer ophobning af hvide blodlegemer (lymfocytter), og samtidig kommer en væskeansamling (ødem) i det pågældende område.

Inflammationen medfører demyelinisering (det vil sige ødelæggelse af fedtet omkring nervetrådene) samt ødelæggelse af nervefibre. Demyeliniserede nervetråde er desuden mere sårbare end normale nervefibre og kan med tiden gå til grunde. Områder i hjernen med demyelinisering kaldes plaques. Det kan være et ganske lille område på én millimeter i diameter eller strække sig over flere centimeter. Når betændelsen er overstået, kan myelinet (fedtet) somme tider gendannes, mens der ellers dannes arvæv. Plaques kan udvikles overalt i hjernen og rygmarven, men findes typisk omkring hjernens hulrum i storhjernen, i lillehjernen, hjernestammen og rygmarven samt i synsnerven.

Hvordan starter multipel sclerose?

Typisk starter sygdommen med et attak, som oftest udvikles i løbet af få dage (attakvis multipel sclerose). Et attak er et sygdomsangreb, hvor symptomerne viser sig i en given periode. Det er individuelt, hvor længe attakket varer, men typisk fra uger til få måneder. Det første attak kaldes et klinisk isoleret syndrom.

De første symptomer på multipel sclerose kan være:

• Føleforstyrrelser i en arm eller benene

• Nedsat kraft eller udtrætning af arme eller ben

• Synsnervebetændelse der viser sig ved synsnedsættelse og smerter bag øjet

• Svimmelhed og balanceforstyrrelser

• Vandladningsproblemer

Symptomerne aftager ofte i løbet af uger eller måneder og kan derfor være svundet, før man når til neurolog. Et attak kan dog efterlade større eller mindre handicap hos den enkelte.

Hvordan stiller lægen diagnosen?

En samtale mellem den scleroseramte og lægen vil ofte afsløre flere adskilte episoder med forskellige symptomer, som er klinget helt eller delvist af efter kortere eller længere tid. Ved lægens undersøgelse er det ofte muligt at bekræfte en eventuel mistanke om multipel sclerose.

Til at bekræfte diagnosen og udelukke andre sygdomme, der kan give tilsvarende symptomer, anvendes:

• Magnetisk Resonans Scanning (MR-scanning) af hjerne og rygmarv, som vil vise karakteristisk beliggende plaques, der består af betændelses- eller arvæv.

• Undersøgelse af rygmarvsvæsken (lumbalpunktur), som vil kunne påvise karakteristiske antistoffer som tegn på, at der er en betændelsesproces i hjerne og rygmarv.

I nogle tilfælde anvendes undersøgelse af ledningshastigheden i nervebanerne, det vil sige en undersøgelse af, hvor hurtigt nerveimpulserne udbredes. Det gøres ved hjælp af forskellige neurofysiologiske undersøgelser, hvor forskellige nervebaner kan stimuleres og ledningshastigheden måles. Det er nervebaner til muskler, syn, følesans samt hørelse. Disse undersøgelser vil kunne afsløre nedsat ledningshastighed i nervebanerne i rygmarven eller i synsnerverne som tegn på ødelagt fedt omkring nervetrådene (demyelinisering).

For at kunne stille diagnosen, må man sammenholde sygehistorien med den neurologiske undersøgelse og resultatet af de forskellige ovennævnte undersøgelser.

Det er i dag ved hjælp af MR-scanning og undersøgelse af rygmarvsvæsken ofte muligt at stille diagnosen multipel sclerose efter det første attak.

Hvordan udvikler multipel sclerose sig?

Hos personer med et attakvis forløb opstår nye attakker med meget varierende intervaller og med varierende grad af remission (aftagen) af symptomerne. Mellem de enkelte attakker er tilstanden stabil. De fleste med attakvis multipel sclerose overgår efter en årrække - typisk efter 15 til 20 år - til den sekundære progressive fase, hvor man, uafhængigt af attakker, har fremadskridende symptomer.

Hos personer med primær progressiv multipel sclerose forværres tilstanden gradvis uden egentlige attakker, men der kan være perioder, hvor der næsten ikke er nogen forværring af symptomerne.

Tilstanden ved mere fremskreden multipel sclerose er i vekslende grad og omfang præget af symptomer fra forskellige områder af centralnervesystemet: synsnedsættelse, dobbeltsyn, spastiske lammelser af arme og/eller ben, føleforstyrrelser, koordinationsproblemer, dårlig balance, vandladningsforstyrrelser, forstoppelse, problemer med seksualfunktionen, smerter, træthed samt hukommelses- og koncentrationsproblemer.

Det er væsentligt at fremhæve, at personer med multipel sclerose sædvanligvis ikke oplever alle de nævnte symptomer.

Kan man ved starten af sygdommen forudsige forløbet?

Multipel sclerose kan forløbe på flere måder. Efter mange års sygdom kan nogle have meget lette symptomer, for eksempel let synsnedsættelse på det ene øje, mens andre kan være sværere invalideret med lammelse af benene og manglende blærekontrol.

Det er ikke muligt at fastslå forløbet, når diagnosen stilles, men omfanget af forandringer på MR-scanning samt nye attakker inden for et år kan forudsige risiko for et alvorligere forløb. Først efter 5 til 10 års sygdomsvarighed kan prognosen hos den enkelte angives med en vis sikkerhed.

Hvordan behandles multipel sclerose?

På nuværende tidspunkt findes der desværre ikke et lægemiddel, der kan helbrede sygdommen.

Behandling af akutte attakker

Akutte sygdomsattakker kan behandles med binyrebarkhormon i store doser i tre til fem dage. Behandlingen mindsker symptomerne og afkorter varigheden af et attak, men effekt på den endelige grad af bedring af et attak er aldrig påvist.

Sygdomsmodificerende behandling af multipel sclerose

Sygdomsmodificerende behandling er behandling, der mindsker sygdomsaktivitet og sygdommens forværring. Der er i de seneste år sket en markant forbedring af behandlingsmulighederne ved attakvis multipel sclerose med indførelse af nye effektive behandlinger. Der findes i dag mere end 10 godkendte præparater til behandling af multipel sclerose.

Det anbefales i dag, at man starter behandlingen så tidligt i sygdomsforløbet som muligt, da nyere undersøgelser tyder på, at der allerede tidligt i sygdomsforløbet sker uoprettelige skader på nervetrådene i hjerne og rygmarv. Derfor startes behandlingen ofte allerede efter det første sygdomsangreb, hvis der er typiske forandringer på MR-scanning.

Læs mere: Medicinsk behandling af multipel sclerose

Fysioterapi er vigtig for at vedligeholde et optimalt funktionsniveau eller til at genoptræne tabte funktioner efter et attak.

Læs mere: Sclerose og fysioterapi

Symptomatisk behandling af multipel sclerose

Medicinsk symptomatisk behandling af multipel sclerose er fortsat vigtig og omfatter medicin, der kan lindre symptomer som spasticitet, blære-og tarmforstyrrelser, seksuelle forstyrrelser og smerter.

Hvad kan man selv gøre?

Det vigtigste personer med multipel sclerose kan gøre for at forebygge forværring af de varige symptomer, som sygdommen desværre ofte giver anledning til, er at være opmærksom på nye symptomer på sygdomsaktivitet i form af attakker eller symptomforværring. Desuden er det vigtigt at møde frem til planlagte kontrolbesøg på scleroseklinikken og til MR-scanninger. Det gælder nemlig om at sikre den rigtige behandling til den enkelte. Hvis der er tegn på sygdomsaktivitet, enten klinisk eller på MR-scanning, kan det betyde, at den aktuelle behandling er utilstrækkelig (insufficient). Behandlingen skal i disse tilfælde hurtigst muligt intensiveres med et mere kraftigt præparat for at undgå, at der sker unødig varig skade.

Husk også på, at medicin kun virker optimalt, hvis den tages som ordineret.

Rygning og D-vitaminmangel

I dag ved man, at rygning og D-vitaminmangel svækker effekten af sygdomsmodificerende behandling. Det er derfor vigtigt at få lidt sol på kroppen i sommerhalvåret og tage D-vitamintilskud om vinteren, mens man bestemt bør foretage et rygestop, hvis man er ryger.

Tarmbakterieflora

Meget tyder på, at vores tarmbakterieflora kan påvirke sygdomsaktiviteten negativt, hvis bakteriefloraen er domineret af bakterier, der fremmer inflammation (betændelsesreaktion), og positivt, hvis bakterierne hæmmer inflammation. Specielt grøntsager fremmer væksten af de "gode" bakterier, mens sukker stimulerer de "onde" bakterier. Af den årsag er der særlig grund til at spise sundt. Det er vigtigt at passe på med for meget salt i maden, da man ved, at det måske kan påvirke sygdommen negativt. Kaffe og te har ingen skadelige virkninger, tværtimod tyder nogle undersøgelser på, at kaffe hæmmer sygdomsaktiviteten. Mennesker med multipel sclerose kan indtage alkohol i mindre mængder uden negativ påvirkning af sygdommen, men større forbrug må frarådes.

Fysisk aktivitet

Både mennesker med lette og svære symptomer på sclerose skal holde sig i gang fysisk. Alle med multipel sclerose kan få vederlagsfri fysioterapi i form af holdtræning, mens nogle også er berettiget til gratis individuel fysioterapibehandling. Styrketræning har også vist sig at have en gunstig virkning på symptomerne og muligvis også på den fremtidige sygdomsaktivitet.

Udsigt for fremtiden

Fremtidsudsigterne for den yngre person - typisk en kvinde på omkring 30 år - der i dag oplever det første attak af multipel sclerose, er væsentligt forbedret i forhold til for 20 år siden. Nye effektive behandlinger har medført, at mange mennesker med multipel sclerose i dag kan leve et liv som andre jævnaldrende, det vil sige stifte familie, passe et arbejde og så videre. Levetiden for mennesker med multipel sclerose er også blevet forlænget, så de nu har en gennemsnitslevetid, der er cirka 8 år kortere end gennemsnittet for den øvrige befolkning.

Multipel sclerose er dog fortsat uberegnelig, og en situation med langvarig sygdomskontrol kan pludselig ændres ved et nyt kraftigt attak eller start på den progressive fase af sygdommen. Nogle responderer desværre ikke godt på behandling og bliver invalideret trods den mest kraftige behandling.

Imidlertid gælder det for mange scleroseramte, at sygdommen kan holdes i skak, hvis behandlingen startes tidligt, helst ved de første symptomer. Desuden skal det hele tiden sikres, at den enkelte behandles individuelt, så behandlingen straks intensiveres ved fornyet sygdomsaktivitet.