Kære Netdoktor
Det er lidt kryptisk at komme igennem med dette spørgsmål, men min egen læge har ikke været til den store hjælp, så nu prøver jeg andet steds. For 10½ år siden fik vi den dejligste datter, som desværre havde en meget stor misdannelse i bugvægen, det der kaldes gastroskise. Oddsene var ikke for gode, hele tarmsystemet, mavesækken og den ene nyre sad ud, og af denne grund kunne maven ikke lukkes, der var simpelthen ikke nok bugmuskel og maveskind at gøre med. Der blev sat en kunstvævsplade i, som efter 3 måneder faldt af med det resultat, at maven var vokset sammen bagved, ikke selve maveskindet, men maven. Efter yderligere en måned i Odense valgte man at operere hende igen, da tarmsystemet ikke ville arbejde som det skulle. Ved denne operation valgte man at fjerne det nye hud/mave, fordi det, der havde været fra starten, nu var udvidet så meget, at det kunne nå sammen igen. En måned senere blev vi på forunderlig vis udskrevet, til alles overraskelse var hun åbenbart en sej pige, der ventede på den sidste operation, der skulle til, så efter 5 måneder i Odense kunne vi vende hjem til det jydske igen.
Mit spørgsmål er nu, er man blevet klogere inden for denne type misdannelse - ved man, hvordan mennesker med dette lever på sigt? Kan bugvæggen klare en graviditet, når den tid en gang kommer? Kan der opstå komplikationer, som vi skal være opmærksomme på her i "voksealderen"? Vi har egentlig haft mange spørgsmål undervejs, men har søgt og ikke fundet noget svar. Er blevet mødt med "måske" og "det tror jeg", hvilket vi ikke rigtig kan bruge til noget! Kan man finde hjemmesider, der omhandler denne form for misdannelse, så man kan udveksle erfaringer og måske blive klogere på vores omdrejningspunkt: vores datter!!? Vi har ikke kunnet finde noget ud over lægelige latinske udtryk, som os almindelige ikke forstår så meget af.
Med venlig hilsen en spørger