At leve med leddegigt

At få diagnosen leddegigt

Leddegigt er en gigtsygdom, der er kendetegnet ved, at flere af kroppens led bliver angrebet af en betændelseslignende tilstand. At have leddegigt handler ikke kun om at have en kronisk sygdom, der skal behandles af en gigtlæge, men også om de psykiske og fysiske følger, som sygdommen kan forårsage.

Når man får stillet diagnosen leddegigt, er det forskelligt, hvor længe man har oplevet symptomer på sygdommen. Nogle har haft symptomer gennem længere tid, inden diagnosen bliver stillet, mens andre kun kortvarigt har haft symptomer. Det kan være en forskrækkelse, at kroppen opfører sig anderledes, end man er vant til, og uden man har kontrol over det. Derfor kan det i første omgang være en lettelse at få stillet en diagnose, fordi man så endelig får en forklaring på de forandringer, man har mærket.


Spørg lægen om leddegigt

Professor, dr. med. Henning Bliddal svarer her på spørgsmål fra Netdoktors læsere. Til daglig er han chef for den reumatologiske forskningsenhed Parker Instituttet ved Frederiksberg Hospital.
Stil dit spørgsmål her >>


Men at få diagnosen leddegigt kan også være både skræmmende og overvældende, og det kan derfor tage noget tid, før man accepterer, at man skal leve med en kronisk sygdom resten af sit liv.

At blive diagnosticeret med en kronisk sygdom som leddegigt kan sætte mange tanker og bekymringer i gang omkring fremtiden. Det er umuligt at spå om, hvordan gigtsygdommen vil udvikle sig hos den enkelte, og derfor kan der opstå meget uvished omkring det fremtidige liv, herunder arbejdsliv og familie- og samliv. Hos nogen kan sygdommen være mere aggressiv end hos andre, hvilket kan betyde, at man både psykisk og fysisk oplever udfordringer og begrænsninger. Hos andre vil leddegigten udvikle sig langsomt og kun i lettere grad kræve, at der tages hensyn.

Ofte forbindes leddegigt med ældre mennesker, men leddegigt kan ramme i alle aldre og giver derfor forskellige udfordringer alt efter, hvor i livet man befinder sig.

Hvordan kan leddegigt påvirke hverdagen?

Det er meget individuelt, hvordan leddegigt viser sig hos den enkelte. Nogle mærker stort set ikke noget til deres leddegigt, fordi medicin hjælper med at mindske symptomerne, mens andre har flere gener trods korrekt behandling. For alle med leddegigt gælder det, at sygdommen i perioder kan blusse op, og man kan opleve en forværring af eksisterende symptomer, ligesom nye symptomer kan opstå.

De fleste vil opleve, at de nogle dage er i stand til det meste, mens andre dage vil kræve, at man slapper af og ikke foretager sig noget. De gode og dårlige perioder hænger i høj grad sammen med, hvor aktiv gigtsygdommen er, samt hvor fysisk aktiv eller anstrengt kroppen har været.

Da leddegigt ikke er en sygdom, som andre umiddelbart kan se, kan det være svært for andre at forstå, hvorfor man den ene dag er i stand til at udføre mange opgaver, mens man den anden dag ikke kan de samme ting. Det kan være en hjælp for en selv at forsøge at forklare andre, hvordan man har det, og at leddegigten til tider er uforudsigelig også for en selv.


VIDEO: Der gik mange måneder fra Birgitte Jansbak fik stillet diagnosen leddegigt, og behandlingen begyndte at virke. I den tid var hun meget plaget af smerter og stivhed i hænderne. Derfor var det nærmest en lettelse, da hendes hænder begyndte at hæve, for så blev sygdommen også tydelig for andre. Hør hendes fortælling:


Psyken påvirkes også

Det er en stor omvæltning i livet at få konstateret en kronisk sygdom. Det kan derfor medføre psykiske reaktioner, når man får stillet sygdommen, men også i de efterfølgende år, hvor leddegigten kan give uforudsete begrænsninger, som også påvirker hvordan man har det psykisk. Det kan give anledning til, at man oplever en frustration og vrede over at være blevet ramt af en sygdom og de begrænsninger den kan medføre. Der skal være plads til alle følelser, men det kan være en hjælp for en selv at fortælle andre, hvordan man har det og forsøge at fokusere på de positive ting, der fortsat er i ens liv.

Det er en løbende proces at lære sig selv at kende, efter man har fået diagnosen leddegigt. Man skal lære på ny, hvad kroppen kan holde til, og hvordan man bedst fordeler sin energi, og det kan tage tid.

Annonce (læs videre nedenfor)

Sygdomskontrol

Når man får konstateret leddegigt, vil man ofte være tilknyttet enten en privat praktiserende reumatolog eller en reumatologisk afdeling på et hospital.

I den første tid efter man har fået diagnosen, kan det for nogen være nødvendigt at komme til kontrol ofte for at få justeret den medicinske behandling, så den virker bedst muligt. Derefter kan der gå længere tid mellem kontrollerne, alt efter hvordan kroppen har det.

Inden kontrollen

På de fleste af landets reumatologiske afdelinger skal man udfylde et spørgeskema på en touchskærm, inden man kommer ind til selve sygdomskontrollen. Spørgsmålene handler om, hvordan man har det, og hvordan man klarer dagligdagens gøremål. Svarene bliver registreret i en database, som hedder DANBIO, så lægen kan se dem ved selve kontrollen.

Ved alle fremtidige sygdomskontroller vil disse spørgsmål skulle besvares. På den måde er det muligt for lægen at sammenligne gener, bivirkninger, gigtsygdommens udvikling samt behandlingens effekt over tid.

Det kan være en god idé at skrive ned hjemmefra, hvis man har nogle spørgsmål til lægen. Når man først sidder overfor lægen, kan det være svært at huske, hvad man har undret sig over og gerne vil have svar på. Det kan ligeledes være en god idé at have en pårørende med til konsultationen, som kan hjælpe med at stille de rette spørgsmål og huske de svar, lægen giver.

Selve kontrollen

En typisk kontrol hos en praktiserende reumatolog eller på en reumatologisk afdeling varer mellem 20 og 30 minutter. Ved kontrollen vil lægen gennemgå svarene fra spørgeskemaet (se afsnittet: Inden kontrollen).

Kontrollen vil ofte starte med en samtale, hvor lægen spørger ind til det fysiske og psykiske helbred og eventuelle bivirkninger ved medicinen. Dernæst vil han udføre en såkaldt ledscore, hvor han mærker på leddene for at vurdere, om de er hævede og/eller ømme. Hævede led kan være tegn på aktivitet i gigtsygdommen.

Svarene fra spørgeskemaet, relevante blodprøveresultater og lægens undersøgelse vil til sammen munde ud i en vurdering af, hvor velbehandlet gigtsygdommen er, og om der bør ske ændringer i den medicinske behandling, man får.

Motion og bevægelse

Motion og bevægelse er vigtigt

Det er en rigtig god idé at motionere regelmæssigt, og dette råd gælder, hvad enten man har leddegigt eller ej. Ved leddegigt har motion dog en særlig betydning, da regelmæssig bevægelse kan mindske nogle af generne ved sygdommen, for eksempel ømhed og stivhed i leddene.

En anden fordel ved at motionere er, at motion og bevægelse giver energi og styrker kroppen, herunder musklerne omkring leddene, og det kan være med til at gøre det nemmere at klare dagligdagens mange opgaver og finde overskud til de sociale arrangementer og aktiviteter, man ønsker at være en del af. Desuden mindsker regelmæssig motion risikoen for at udvikle visse livsstilssygdomme, som for eksempel hjerte-kar-sygdomme.

Motion har også en positiv effekt på humøret og psyken generelt. Når man motionerer, frigives der endorfiner i kroppen, og disse får det psykiske overskud til at stige og har desuden god effekt på den træthed, som mange personer med leddegigt er plaget af.

Regelmæssig motion og bevægelse styrker desuden musklerne omkring leddene, og det aflaster leddene og forhindrer, at de bliver stive og svage.

Hvis man har leddegigt, er det derfor en rigtig god idé, at man kommer i gang med at motionere og bevæge sig regelmæssigt.

Lyt til kroppen

Lige så vigtigt er det dog at lytte til sin krop og ikke dyrke mere eller hårdere motion, end kroppen kan klare på den pågældende dag.

Sommetider kan det være svært at vurdere, hvor meget man kan holde til, og så vil man først i dagene efter træningen opdage, hvis man har anstrengt sig for meget, fordi man oplever øget træthed og flere smerter end normalt.

Når man har leddegigt er det derfor vigtigt at lytte til sin krop og finde en god balance mellem for lidt og for meget bevægelse og motion.

Alle motionsformer er gode

Som udgangspunkt er der ikke nogle motionsformer, man bør afholde sig fra at dyrke, men det kan være en god idé at starte stille og roligt op på at dyrke motion, hvis man er nybegynder eller ikke har motioneret længe. Derudover kan det være en god idé at få råd og vejledning i fitnesscenteret eller hos en fysioterapeut til, hvordan man træner mest optimalt og samtidig skåner kroppen.

Motion kan udføres på mange forskellige niveauer, og der findes ikke én rigtig måde at gøre det på. Motion kan være alt lige fra en rolig gåtur til mere fysisk krævende motion, men særligt gåture, meditation, svømning og cykling er gode eksempler på motionsformer, som er skånsomme for leddene. Flere svømmehaller tilbyder træning i varmtvandsbassin, og det finder mange personer med leddegigt stor glæde ved at deltage i. En god huskeregel er, at lidt motion er bedre end ingen motion, og det vigtigste er, at man finder en motionsform, som man har lyst til at dyrke, og som kroppen kan holde til.

Annonce (læs videre nedenfor)

Vederlagsfri fysioterapi

Når man har leddegigt, er det muligt at få en henvisning til såkaldt vederlagsfri fysioterapi. Det betyder, at man har mulighed for at træne gratis på forskellige trænings- og motionshold. Det kan være en god idé at benytte sig af dette tilbud, når man lige har fået konstateret leddegigt, da man her kan få gode råd til øvelser, som man kan tage med hjem og udføre derhjemme. Henvisningen til vederlagsfri fysioterapi gives af den reumatolog, man er i behandling hos.

Læs mere om vederlagsfri fysioterapi her

Kost

Der findes ikke en speciel diæt, der er særlig egnet til personer med leddegigt. Som udgangspunkt bør personer med leddegigt spise sundt og varieret ligesom alle andre.

Det anbefales, at man følger Sundhedsstyrelsens 10 kostråd. Disse råd handler blandt andet om at spise frugt og grønt, magert kød og mejeriprodukter samt fuldkorn og mindske indtaget af salt og sukker.

En sund og varieret kost giver kroppen de bedste betingelser for at leve et godt liv ved at sikre, man får de nødvendige næringsstoffer, som kroppen har brug for. Sund kost kan desuden være med til at forebygge livsstilsygdomme som for eksempel blodpropper, hjerte-kar-sygdomme og overvægt, og i forhold til gigtsygdommen kan overvægt især belaste leddene unødigt meget.

Læs mere om Sundhedsstyrelsens 10 kostråd her

Træthed

Leddegigt kan medføre en enorm træthed, som adskiller sig fra almindelig træthed. Trætheden ved leddegigt skyldes blandt andet den immunbetændelse i kroppen, som er årsagen til leddegigten. Trætheden svinger ofte uforudsigeligt, forsvinder ikke nødvendigvis ved hvile og kan komme til udtryk ved, at man føler en ekstrem udmattelse.

Trætheden er et symptom, som andre mennesker ikke kan se, og det kan derfor være svært for andre at forstå, at man ikke altid har energi til det, man plejer, når man har leddegigt. At tale med sine pårørende om, hvordan trætheden påvirker én, og hvordan den adskiller sig fra den træthed, de oplever, kan være med til at give dem bedre mulighed for at forstå og støtte.

For nogle hjælper det på trætheden at tage et hvil i løbet af dagen, enten ved en lur eller en anden form for afslapning, for eksempel ved at lytte til musik, læse en bog eller se TV. Derudover kan motion og bevægelse have en positiv effekt på træthedsfornemmelsen.

Det vil for nogle mindske trætheden, når leddegigten kommer under kontrol, og det der derfor vigtigt at følge den medicinske behandling. Selvom din gigt er velbehandlet, vil du ofte mærke trætheden alligevel.

Prioritér energien

Når man har leddegigt, kan det være svært at acceptere, at overskuddet ikke altid er det samme som før. Derfor er det en god idé at gøre sig tanker om, hvordan man bedst udnytter den energi, man har. Man kan med fordel overveje, hvad der er vigtigt at være i stand til, og hvad man gerne vil udskyde eller overlade til andre.

For nogle kan det være en hjælp at danne sig et billede af den energi, man har til rådighed i løbet af en dag, som 10 energibarer. For hver gang man foretager sig noget, kræver det en energibar.

På dage hvor man ikke mærker meget til leddegigten, er det måske kun 1-2 energibarer, der går til sygdommen, mens det på andre dage med flere gener kan være flere. Hver gang man bruger en energibar på noget, har man den ikke til noget andet. På den måde kan det i hverdagen være en hjælp til at afgøre, om det er vasketøjet eller tiden med familien, man vil prioritere at bruge en energibar på.

Ledsmerter-, hævelse og stivhed

Ledsmerter

En almindelig følge af leddegigt er smerter i de angrebne led. Smerterne skyldes den øgede gigtbetændelse i det eller de angrebne led og vil ofte opstå i forbindelse med, at der er aktivitet i gigtsygdommen.

Foruden smerter ved aktivitet i gigtsygdommen, kan man nogle gange opleve smerter over en længere periode, hvis den behandling, man får, ikke er tilstrækkelig, eller hvis man påbegynder en ny behandling, som skal have tid til at virke. Smerter i leddene kan også opstå, hvis man overanstrenger sig eller er mere aktiv, end man plejer. Det er derfor vigtigt, at man lytter til sin krop og forsøger at stoppe op, når man kan mærke, at den er ved at nå sin grænse.

I perioder kan det være nødvendigt at tage smertestillende medicin hver dag for at kunne holde smerterne ud og leve det liv og deltage i de aktiviteter, man gerne vil.

Nogle personer med leddegigt vil opleve ledsmerter, selvom de får den rette medicinske behandling og gør sig umage med ikke at overanstrenge sig. Disse smerter kan skyldes slidgigt, som de fleste mennesker bliver ramt af i løbet af livet. Medicinen mod leddegigt har ingen effekt på smerter forårsaget af slidgigt, da der her er tale om smerter forårsaget af slid på leddene, mens smerterne ved leddegigt skyldes fejl i immunsystemet.

Oplever man smerter på trods af umiddelbar vellykket medicinsk behandling, bør man tale med sin reumatolog om det, så det kan blive undersøgt, hvorvidt der er tale om smerter forårsaget af leddegigt, slidgigt eller noget helt tredje. Smerter forårsaget af slidgigt kan i øvrigt behandles med fysioterapi og/eller smertestillende medicin.

Hævelse

Hævede led er ofte et tegn på, at der er aktivitet i gigtsygdommen. Når gigten er aktiv, skabes der yderligere betændelse i de angrebne led, og det viser sig ofte ved hævelse. Når man har leddegigt, kan man opleve forbigående hævelse af de angrebne led, men hvis hævelsen har varet i tre dage eller mere, bør man kontakte den reumatologiske afdeling, man er tilknyttet. Hvis betændelsen ikke bliver behandlet, kan man risikere, at det pågældende led bliver beskadiget.
Når man kontakter den reumatologiske afdeling, vil man ofte få en hurtig tid til en vurdering hos en reumatolog. Nogle gange vil man opleve, at reumatologen scanner leddet med en ultralydsscanner for at undersøge, om hævelsen af leddet skyldes aktivitet i gigten, eller om der ligger en anden årsag bag. Hvis reumatologen vurderer, at hævelsen skyldes gigtaktivitet, kan man få tilbudt en indsprøjtning med binyrebarkhormon og eventuelt lidt lokalbedøvelse i det pågældende led.

Stivhed

Stivhed i leddene er også en almindelig gene ved leddegigt. Det er især et problem om morgenen, hvilket kaldes morgenstivhed. Stivheden skyldes væskeophobning omkring leddene samt at leddet ikke har været i bevægelse i et stykke tid. Derfor er stivheden mest udtalt om morgenen, hvor kroppen har været holdt i ro hele natten. Morgenstivheden aftager som regel i løbet af kort tid og kan ofte hjælpes af vejen med et varmt bad. Hvis man oplever, at morgenstivheden ikke aftager gennem længere tid, kan det være et tegn på aktivitet i leddegigten. Hvis man ofte oplever morgenstivhed, kan det være en hjælp at sætte sit vækkeur således, at man har tid til at blive liggende i sengen og lade kroppen vågne og morgenstivheden aftage. Hvis man ofte også har smerter om morgnen, kan det også være en fordel at have noget smertestillende medicin på sit sengebord, som man kan tage, inden man står op.


VIDEO: Helle Sørensen har haft leddegigt i knap 17 år. Mød hende i videoen, hvor hun fortæller, hvordan hun ved hjælp af mindfulness-meditation får en pause fra mine kroniske gigtsmerter.


Nedsat bevægelighed

Leddegigten kan desuden medføre nedsat bevægelighed i de angrebne led. Konsekvensen af dette kan være, at man får svært ved at udføre nogle af de daglige gøremål, for eksempel kan det for nogle være svært selv at tage strømper på, mens det for andre kan være en udfordring at lave mad. Det er derfor en god idé at træne sin bevægelighed.

Se videoer med træning af bevægeligheden hos Gigtforeningen

Det kan for nogle være nødvendigt at anskaffe sig hjælpemidler, som kan gøre det nemmere at klare hverdagen. Det kan for eksempel være et hjælpemiddel til at tage strømper på, en gribetang til at samle ting op fra gulvet eller en brødkniv med gigtvenligt håndtag.

Man kan kontakte Borgerservice i sin kommune for at få vejledning til at ansøge om hjælpemidler. I mange kommuner findes der hjælpemiddelcentraler, som en gang om måneden afholder åbent hus, hvor man har mulighed for at komme og få information om og afprøve de mulige hjælpemidler, man kan få tilbudt.

Kroniske smerter

Der findes forskellige former for smerter. Smerter, der opstår pludseligt og går over igen efter en kortere periode, kaldes for akutte smerter. Derimod er der tale om såkaldte kroniske smerter, når smerterne ikke forsvinder.

Det kan give anledning til mange frustrationer, hvis man dagligt oplever smerter få eller flere steder i kroppen, for det påvirker både humøret og energien. Smerterne kan skyldes, at der er sket skader på leddene, som den medicinske behandling ikke kan afhjælpe. Det kan være en hjælp at tage smertestillende medicin, men ofte er det også nødvendigt at indrette sin hverdag, så man tager hensyn til smerterne. Man kan for eksempel overveje, om der er gøremål eller aktiviteter, som man med fordel kan få hjælp fra andre til at klare, så man ikke forværrer smerterne. Ofte kan rengøring og især gulvvask være hårdt. Derudover er det vigtigt, at man prioriterer aktiviteter og opgaver, som får humøret og livskvaliteten til at stige, da det er med til at fjerne fokus fra smerterne.

Det er en balancegang at finde ud af, hvor meget du kan holde til at lave i hverdagen. Det kan forværre dine smerter, hvis man overanstrenger sig, men samtidig kan smerterne også blive værre, hvis man glemmer at bevæge sig. Ikke to leddegigtforløb er ens, og derfor er det særligt vigtigt at finde ud af, hvor ens personlige grænse går.

Bivirkninger ved medicinen

Når man skal i behandling for leddegigt, er der flere forskellige præparater, som lægen har mulighed for at ordinere. Nogle gange vil det første præparat ikke have en optimal effekt eller det kan give for mange bivirkninger, og det kan være frustrerende. Indtil videre er det ikke muligt at tage en blodprøve, som kan afsløre, hvilken type medicin der vil have bedst effekt på den enkelte persons leddegigt. Derfor er lægen nødt til at prøve sig frem for at finde frem til den løsning, som hjælper den enkelte bedst.

Det er meget forskelligt, hvilke bivirkninger der kan være forbundet med de forskellige typer af medicin til behandling af leddegigt. Da leddegigt skyldes fejl i immunsystemet, der får det til at bekæmpe sig selv, er den medicinske behandling ofte af den slags, som lægger en dæmper på immunsystemet for derved at dæmpe gigtaktiviteten. Derfor kan en bivirkning ved flere præparater mod leddegigt være, at man vil være mere modtagelig over for infektioner.

Det betyder ikke, at man skal isolere sig og undgå at omgås andre mennesker. Til gengæld skal man være opmærksom på tegn på en infektion, og hvis infektionen opstår, bør man opsøge sin praktiserende læge for at få afklaret, om der er behov for antibiotika.

Meget af den medicin, der bliver givet mod leddegigt, bør man holde pause med, hvis man får en infektion. Pausen fra medicinen bør vare, indtil infektionen er velbehandlet, og man ikke længere har tegn på infektion. Det er vigtigt at følge anvisningen om at holde pause fra gigtmedicinen, hvis det anbefales, da man kan risikere, at infektionen forværres eller at sygdomsperioden forlænges unødigt.

Nogle præparater kan give kvalme og mavegener. Hvis man oplever bivirkninger som følge af gigtmedicinen, bør man altid tale med den læge, der har udskrevet medicinen. Nogle bivirkninger kan afhjælpes eller accepteres, mens andre bivirkninger kan give anledning til, at der må vælges en anden behandling.

Arbejdslivet

For mange mennesker er det muligt at beholde deres arbejde på trods af, at de har fået konstateret leddegigt. Det kan dog være, at arbejdsdagen bør omstruktureres eller at enkelte arbejdsopgaver bør udføres på en anden måde for at skåne leddene. I mange kommuner er det muligt at få en ergoterapeut ud på arbejdspladsen for at hjælpe med at vurdere, om der er en mere hensigtsmæssige måde at udføre arbejdet på, så leddene bliver skånet mest muligt.

§56 aftale

Hvis leddegigten medfører, at man har ti sygedage eller mere om året, kan man søge en såkaldt §56 aftale. En §56 aftale betyder, at ens arbejdsgiver får sygedagpengerefusion fra kommunen fra ens første sygedag, når man har fravær på grund af sin sygdom. Aftalen gælder i to år ad gangen, og den kan være med til, at man undgår at have unødig dårlig samvittighed ved at melde sig syg, hvis der er dage, hvor gigten er mere aktiv end andre, og derfor gør det vanskeligt at gennemføre en arbejdsdag.

Det er meget individuelt, hvordan gigten viser sig og påvirker den enkelte. Nogle mennesker får brug for at få nedsat deres arbejdstid eller at søge flexjob, mens andre ikke er lige så mærkede af deres gigtsygdom. Det er altid vigtigt at finde en balance mellem arbejdsliv og privat, så der også er overskud til familietid og aktiviteter i fritiden, der giver glæde og øger livskvaliteten.

Når man er ramt af leddegigt, er det helt op til en selv, om man har lyst til at dele sygdommen med sine kollegaer. Det kan dog være en hjælp at fortælle, hvordan man har det, så kollegaerne på arbejdspladsen får mulighed for at forstå, hjælpe og støtte, for eksempel hvis man i perioder oplever flere smerter eller øget træthed.

Studielivet

Mange med leddegigt gennemfører en uddannelse. Hvis man får leddegigt, inden man skal vælge, hvilken uddannelse man gerne vil tage, kan det være en fordel at overveje, hvilken slags arbejde man tror, man vil kunne holde til. Det kan være svært at acceptere, at man muligvis ikke har ligeså mange muligheder at vælge imellem som ens venner og bekendte, fordi sygdommen kan sætte nogle begrænsninger, og her kan det ofte hjælpe at tale med andre unge med gigt, som har stået i samme situation som én selv. Man kan finde hjælp til dette via Foreningen af Unge med Gigt (FNUG)

Nogle personer med gigt kan have fysiske begrænsninger, som gør, at det ikke er muligt at varetage et fritidsarbejde ved siden af studierne. Det er derfor muligt at søge et såkaldt handicaptillæg til ens SU, hvis man går på en videregående uddannelse.

Ofte vil det også være muligt at få længere tid til eksamen, hvis man for eksempel har svært ved at sidde stille i lang tid og har brug for at kunne komme ud og gå lidt rundt. Det er en god idé at tage kontakt til studievejlederen på ens uddannelsessted, så man i samråd med ham eller hende kan undersøge, hvilke muligheder og hjælpemidler der kan være med til at øge studieglæden.

Ændring af selvidentitet

Det er en stor omvæltning at få konstateret en kronisk sygdom som leddegigt, og man skal lære sig selv at kende på ny. Ofte kan man ikke se på personer med leddegigt, at de er syge, og det kan der både være fordele og ulemper ved. De fleste har ikke lyst til at gå rundt og se syge ud, men omvendt kan det også være svært, at andre ikke kan se, hvordan man egentlig har det. Man kan opleve, at man stille og roligt ændrer sig, fordi man er nødt til at tage hensyn til, hvad man har energi til, og at man måske ikke har overskud til det samme som tidligere. For nogle kan det være en så svær proces, at de risikerer at udvikle en depression.

Det er helt normalt at føle sig frustreret og vred over at have fået konstateret leddegigt, og det kan være svært at fortælle andre, hvilke følelser går rundt og tumler med. Ikke desto mindre er det vigtigt at dele sine tanker og følelser med nogen, man er tryg ved.

Mange oplever det som en stor lettelse og støtte at tale med nogen om, hvordan man har det. På mange reumatologiske afdelinger er der mulighed for at tale med afdelingens sygeplejersker, som har erfaringer fra andre, der står i samme situation. For nogen kan det også være nødvendigt at have nogle samtaler med en psykolog for at bearbejde de følelser og tanker, der kan være forbundet med at få konstateret og leve med en kronisk sygdom som leddegigt.

Parforhold, sex og graviditet

Parforhold

Hvis man er i et parforhold, vil ens partner ofte kunne se, hvornår man har det dårligt. Man må dog ikke forvente, at ens partner kan læse tanker, og det er derfor stadig vigtigt at tale sammen og være åben omkring de følelser og tanker, man går rundt med. Nogle gange har man muligvis brug for, at ens partner overtager mange af de praktiske gøremål i hjemmet, hvor man på andre tidspunkter kan fordele opgaverne mere ligeligt, og især her er det vigtigt, at man er åbne og ærlige overfor hinanden.

Sex

Sex er en naturlig del af livet. For alle mennesker, uanset om man har en sygdom eller ej, gælder det, at lysten til sex kan svinge i perioder. For personer med leddegigt kan manglende sexlyst måske skyldes smerter, træthed eller indskrænket bevægelighed i leddene. Lysten kan ofte påvirkes at kys, kram og nærhed, som ikke nødvendigvis altid fører til sex.

Det kan for mange være en god hjælp at tage et varmt bad inden sex, da det løsner op i kroppen. Derudover kan det være en fordel at have mange puder i nærheden, som med fordel kan bruges til at støtte de ømme led. Hvis man er generet af smerter, kan man – når det er muligt – tage smertestillende medicin på forhånd.

På Gigtforeningens hjemmeside kan du få gode råd til sex- og samliv for leddegigtpatienter hos gigtforeningen

Graviditet

Mange personer med leddegigt har et naturligt ønske om at stifte familie en dag. Før man begynder at overveje eller planlægge graviditet, er det vigtigt at tale med sin reumatolog, da meget af den medicin, der bliver givet til behandling mod leddegigt, må ikke tages i forbindelse med graviditet. Nogle præparater bør man holde pause med i op til seks måneder, før man forsøger at blive gravid eller gøre sin partner gravid. Det er heller ikke alle præparater, man bør anvende, hvis man ønsker at amme. Det er derfor vigtigt både som mand og kvinde at kontakte sin reumatolog, når man planlægger familieforøgelse. Derudover er det en god idé, at man så vidt det er muligt forsøger at planlægge graviditet i en periode, hvor gigtsygdommen er i en rolig fase.

Nogle kvinder med leddegigt oplever, at sygdommen stort set går i bero under graviditeten, men at den så bryder ud igen efter fødslen. Det er derfor en god idé at planlægge tiden efter fødslen således, at der er praktisk hjælp enten fra faderen eller andre pårørende.

Gode råd til et liv med leddegigt

  • Se realiteterne i øjnene: Livet har forandret sig for altid, så erkend forandringerne og forsøg at fokusere på alle de positive sider af din tilværelse.
  • Afprøv selvhjælpsteknikker: Der findes masser af selvhjælpsteknikker til personer med leddegigt, og det kan gøre en stor forskel både fysisk og mentalt at gøre en aktiv indsats selv. Prøv for eksempel øvelser, træning, afspænding, meditation, varme eller kulde.
  • Sæt mål: Undgå at lade dig styre af smerterne. Find aktiviteter og interesser, der kan hjælpe dig med at aflede opmærksomheden fra smerter og gener.
  • Få gode råd og stabil behandling: Det er af afgørende betydning at få gode råd og en stabil behandling af en læge eller reumatolog, som man har fuld tillid til. Oplever du, at din behandler ikke forstår dig og dine behov, kan du frit skifte læge.
  • Overhold de løbende kontroller: Også selvom det kan være fristende at aflyse aftalerne, hvis du mærker bedring eller ikke føler en forværring i sygdommen.
  • Følg den medicinske behandling: Har du spørgsmål omkring din behandling, så spørg altid lægen. Det er vigtigt at tale med lægen, før du selv ændrer din behandling.
  • Søg råd og støtte: Mange personer med leddegigt oplever stor glæde ved at være i kontakt og udveksle erfaringer med ligesindede.

Få mere viden om livet med leddegigt

Du kan få mere information om livet med leddegigt hos Gigtforeningen og hos Foreningen af Unge med Gigt

Læs mere om leddegigt

Sidst opdateret: 07.06.2017