Livet med akut leukæmi

Hvad er akut leukæmi?

Akut leukæmi er blodkræft, og er kendetegnet ved en hurtig udvikling. Der skelnes mellem to grupper af akut leukæmi. Den ene kaldes akut lymfatisk leukæmi (ALL) (ca. 50 nye tilfælde årligt i Danmark blandt voksne over 18 år) og den anden akut myeloid leukæmi (AML) (ca. 250 nye tilfælde årligt i Danmark blandt voksne over 18 år). Akut leukæmi kan i mange tilfælde helbredes med kraftig kemoterapi eventuelt i kombination med biologisk målrettede lægemidler eller ledsaget af en knoglemarvstransplantation. Planlægningen af den specifikke behandling sker på baggrund af en individuel vurdering, og muligheden for helbredelse er større hos yngre patienter under 60-70 år.

Hvordan ændrer livet sig, når man får diagnosen akut leukæmi?

Akut leukæmi udvikler sig typisk på få uger. Omstændigheder ved kort tids sygdom og afklaring af diagnosen vil for alle umiddelbart helt ændre grundlaget for hverdagen og fremtiden. Man bliver konfronteret med nye begreber og skal forholde sig aktivt til den information, som man får på kort tid under ”fremmede” omgivelser. Oveni føler man sig syg og har måske feber, hoste, udtalt træthed og manglende energi. Samtidigt kan man selv og ens nærmeste blive ramt af en angst for døden, fordi akut leukæmi altid forbindes med meget alvorlig sygdom. Der melder sig straks en lang række praktiske spørgsmål, som skal håndteres, og det kan gøre det vanskeligt at bevare overblik og kontrol over sin tilværelse. Netop det kan være meget belastende, fordi det er vigtigt at føle en vis kontrol over egen hverdag.

At få diagnosen akut leukæmi opleves både fysisk, psykisk og emotionelt belastende og påvirker hverdagslivet i betydelig grad. Undersøgelser viser at social støtte og netværk har stor betydning for den enkeltes muligheder for at håndtere de udfordringer som sygdom og behandling fører med sig.

Skal man spise særlig kost, når man har akut leukæmi?

Et langt og intensivt behandlingsforløb kan give appetitløshed, madlede, smagsændringer, kvalme og træthed. Det kan medvirke til, at man spiser mindre og derfor har svært ved at holde sin vægt. Det er især muskelmasse, man taber. Når man får tilstrækkelig mad, er man bedre rustet til at klare sygdommen og de bivirkninger, der kan forekomme. Ofte er mange små proteinrige måltider i løbet af dagen en god løsning. Læs for eksempel om kostråd til syge og småtspisende ældre eller Kræftens Bekæmpelses pjece: Manglende appetit og vægttab – gode råd til kræftpatienter, som også indeholder opskrifter og forslag til særligt energitætte måltider. I de perioder, hvor ens immunforsvar er svækket efter behandling med kraftig kemoterapi, må man ikke spise råt kød, rå fisk, rå æg, ligesom man skal undgå skimmeloste og honning. Årsagen er, at der er større risiko for at blive smittet med bakterier eller svampe fra den type madvarer, der ikke er tilberedt.

Vitaminer

En vitamintablet dagligt kan sikre det daglige behov. Det er bedst at vælge en tablet uden jern. Forklaringen er, at der altid gives blodtransfusion som en del af den understøttende behandling af akut leukæmi. Ved transfusion med røde blodlegemer tilføres jern, som derfor ikke kommer til at mangle som byggesten.

Særlig kost

Det er ikke dokumenteret, at specielle kostprodukter eller naturpræparater er en fordel for behandlingen eller virkningen heraf. Men hvis det hjælper til, at man gennemfører forløbet med følelsen af en bedre livskvalitet, så kan den enkelte patient frit vælge at bruge det. Hvis man vælger at tage kosttilskud, er det en god ide at drøfte med sin læge, om der kan være nogle påvirkninger til behandlingen.

Kan man være fysisk aktiv med akut leukæmi?

Det er vigtigt at være fysisk aktiv, når man har leukæmi - også selvom man i perioder kan føle sig træt og uden meget overskud. Fysisk aktivitet kan mindske oplevelsen og belastningen af bivirkninger til behandling og sygdom. Undersøgelser har vist, at motion og bevægelse har en gavnlig virkning, fordi man holder sig i form og mister mindre muskelstyrke. Man sover bedre om natten, og mange oplever også, at hverdagen bliver bedre, når man er fysisk aktiv.

Er der nogle former for træning, der er bedre for leukæmipatienter end andre?

På mange hospitalsafsnit er der kondicykler, håndvægte, skridttællere og andre træningsfaciliteter. Fysioterapeuter og sygeplejersker støtter op om træningen med forslag til individuelle øvelser og træningsprogrammer. Moderat til høj træningsintensitet 3-4 gange ugentligt har vist at have den bedste effekt, men træning kan også være at gå, gå på trapper eller cykle en tur. Der findes sundhedscentre for kræftramte, som også tilbyder mange forskellige former for fysisk træning, og alle kommuner har motionstilbud målrettet kræftpatienter. Se lokale tilbud på Sundhed.dk.

Er der særlige forholdsregler, når man er fysisk aktiv med akut leukæmi?

Der kan være særlige ting, du skal vide eller holde øje med, når du er syg og træner. Har man for eksempel et lavt antal af blodplader (også bare i en periode), så kan det være, at man inden træningen skal have transfusion med blodplader for at forebygge blødninger. Desuden skal man sørge for at få nok protein særligt lige efter træning. Hvis man ikke indtager tilstrækkeligt protein, vil man ikke få optimalt udbytte af sine anstrengelser. Proteinbehovet efter træning kan man f.eks. få dækket ved at drikke et glas koldskål, kakaomælk eller en proteindrik.

Hvordan er hverdagen med akut leukæmi?

Hverdagen er meget forskellig under og efter behandling for akut leukæmi. Behandlingen med kraftig kemoterapi vil for de fleste strække sig over seks til ni måneder.

Det er vigtigt, at man prøver at opretholde et så normalt hverdagsliv som muligt. I de perioder, hvor man får kraftig kemoterapi, vil nogle være indlagt, mens andre måske kan tage frem og tilbage til hospitalet imellem behandlingerne.

Et projekt på Rigshospitalet har ført til, at en række patienter med akut leukæmi på tværs af landet nu får tilbudt kemobehandling i eget hjem. Behandlingen gives på en særlig infusionspumpe efter grundig vejledning. Meget tyder på, at man har det bedre og klarer sig bedre igennem et forløb, når man er mest muligt hjemme. Risikoen for hospitalserhvervede infektioner er mindre, og der er bedre muligheder for at spise det, man har lyst til. Man har ligeledes mulighed for at røre sig mere og kan i højere grad være sammen med sin familie og sociale netværk.

Familielivet

Når en i familien får kræft, bliver hele familien og netværket berørt. Det kan være meget forskelligt, hvordan man reagerer, og hvordan man støtter hinanden bedst. Hvis man har børn, vil man typisk have mange bekymringer i forhold til, hvordan man skal få fortalt dem, at far eller mor har fået akut leukæmi. Forældre kender deres egne børn bedst, men har typisk ikke mange erfaringer at trække på i forhold til, hvordan man snakker sammen om alvorlig sygdom og den usikkerhed, det kan medføre.

Læger, sygeplejersker og Kræftens Bekæmpelse stiller deres erfaringer og ekspertise til rådighed og vil rigtig gerne hjælpe både den enkelte og familierne. Hvis man har børn eller unge i familien, er der ligeledes god støtte at få i foreningen Børn, unge & sorg

Arbejdslivet med leukæmi

De mange behandlinger og kontrolbesøg på hospitalet gør, at det ikke er muligt at have en normal hverdag med arbejde. Det er også helt almindeligt, at der kan gå op til seks måneder med at komme til kræfter efter gennemført behandling. Nogle patienter fortsætter med behandling efter den kraftige kemoterapi i op til to år. Bivirkningerne ved denne vedligeholdelses-behandling er begrænsede. Behandlingen gives især i tabletform, og nogle patienter kan i denne periode begynde at være på arbejde igen eller studere f.eks. på deltid.

Et langt sygdoms- og behandlingsforløb kan have betydning for ens økonomi afhængig af, om man er i arbejde, under uddannelse, på dagpenge eller er pensioneret. Det er derfor vigtigt, at arbejdsgiver eller uddannelsessted tidligt i forløbet bliver informeret om, at man skal være sygemeldt igennem en længere periode.

I starten af sygdomsforløbet vil man typisk være indlagt eller komme hyppigt til ambulant kontrol. Når man igen skal genoptage sit arbejde eller uddannelse, har mange gode erfaringer med at starte på nedsat tid, fordi man stadig kan føle sig træt som en senfølge til behandlingen. Andre starter på fuld styrke og føler, at det er den rigtige beslutning. Lægen kan hjælpe med en udtalelse om ens situationen, når man har afsluttet behandlingen, hvis der er behov for dette.

Nedsat immunforsvar og transfusionsbehov

I perioder vil ens immunforsvar være meget svækket. Hvis man får feber, blødninger eller andre pludselige symptomer, skal man altid kontakte afdelingen med det samme. Det kan blive nødvendigt med indlæggelse for at behandle eventuelle infektioner med antibiotika som indsprøjtning, eller man kan have brug for hyppige transfusioner med blod og blodplader.

I de perioder hvor immunforsvaret er svækket, skal man undgå at færdes steder med mange mennesker, hvor risikoen for at blive smittet med infektioner kan være stor. Samtidigt er det dog vigtigt, at man ikke isolerer sig socialt.

Centralt venekateter

Fordi den medicinske kræftbehandling er langvarig, vil man tidligt i forløbet få anlagt et centralt venekateter (CVK), så man ikke hele tiden skal stikkes eller have lagt et drop. Et CVK er en tynd plastikslange, som i lokalbedøvelse føres ind i en blodåre ved kravebenet. Gennem katetret kan man tage blodprøver, få kemoterapi og anden medicin samt blodtransfusion. Det centrale venekateter fjernes, når den kraftige del af behandlingen er gennemført. Det fjernes tidligere, hvis der kommer infektion omkring katetret eller i sjældnere tilfælde blodpropdannelse i katetret.

Sexlivet

Seksualitet er en betydningsfuld del af tilværelsen, og et velfungerende sexliv rangerer højt i undersøgelser af befolkningens trivsel. Mange oplever, at kemoterapi og sygdom kan påvirke lysten til sex, men der kan være store individuelle variationer, så det er vigtigt, at både den, der er syg, og samlever sætter sexlivet på dagsordenen, hvis man oplever at have uafklarede spørgsmål omkring dette.

Lysten til sex kan nedsættes eller mindskes. Træthed og fysiske ændringer som hårtab, vægttab, tørre slimhinder samt evt. rejsningsproblemer kan hæmme samlivet. For nogle kan det centrale venekateter også føles som en hindring for intimitet.

Kvinder, der har menstruation, får i hele behandlingsforløbet hormonbehandling for at undgå kraftige menstruationsblødninger - især i perioderne med lavt blodpladetal. Det er vigtigt at understrege, at der ikke er noget til hinder for at bevare eller genoptage sit samliv under eller efter behandling. Man kan ikke smitte sin partner med leukæmi, og man udsætter heller ikke sin partner for skadelig påvirkning fra kemoterapien. Pjecen Kræft og seksualitet fra Kræftens Bekæmpelse kommer på en fin og indsigtsfuld måde omkring de mange aspekter, sygdom og seksualitet rummer.

Kræftbehandling kan påvirke fertiliteten

Behandling af leukæmi kan føre til sterilitet. Det sker ikke for alle, men man bliver oplyst om risikoen.

For rigtig mange unge og yngre voksne, kan det være forbundet med sorg og en følelse af tomhed at få informationen om, at kemoterapi kan medføre nedsat frugtbarhed. Pludselig skal man midt i sygdom og behandling også forholde sig til eventuel ufrivillig barnløshed. Mænd kan deponere en sædprøve inden start på behandling med kemoterapi, som man kan anvende senere i livet, når man ønsker at få børn. Kvinder har ikke mulighed for at få udtaget æg eller væv fra æggestokke inden behandling. Forklaringen er, at det haster med at komme i gang med behandlingen for akut leukæmi, og der er derfor ikke tid til at forberede udtagelse af æggestok, ligesom risikoen for blødning og infektion ved indgrebet kan være øget på grund af leukæmiens påvirkning af knoglemarven. Der er også risiko for, at man udtager væv fra en æggestok, der indeholder leukæmiceller, hvorfor man ikke kan anbefale, at æggestokkevævet anvendes efter endt behandling.

For begge køn er det en bekymring, at sygdommen kan vende tilbage inden for det første halve år. Derfor anbefaler man brug af prævention i dette tidsrum. Efter seks måneder forventer man ikke, at der er levedygtige sædceller tilbage fra tiden under behandling. Hvis en kvinde bliver gravid efter behandlingsforløbet, er der ikke holdepunkt for øget forekomst af misdannelser hos barnet.

Udlandsrejser

Under forløbet med kraftig kemoterapi er det ikke en god ide at rejse til udlandet. Alene det forhold at det ikke er muligt at opfylde almindelige betingelser for en rejseforsikring, forhindrer det. Derudover er der i de første måneders forløb ofte risiko for bivirkninger, som skal behandles. Når behandlingen af akut leukæmi er afsluttet, kan lægen på hospitalet svare på spørgsmål om f.eks. vaccinationer ved udlandsrejser.

Ungdomsliv og kræft

Når man er ung og syg, er man først og fremmest ung. Kontakten til jævnaldrende betyder meget og er en vigtig forudsætning for ens identitetsdannelse. Man spejler sig i hinanden, og det sidste, man ønsker, er at være anderledes på grund af sygdom. Ung kræft skaber mødesteder, både i det virkelige liv og online, for unge mellem 15 og 39 år, som har eller har haft kræft.

Udbetaling af kritisk sum ved akut leukæmi

Mange er dækket af en forsikring, hvor man kan få udbetalt et engangsbeløb, når man har fået stillet diagnosen akut leukæmi. Det er derfor vigtigt at kontakte sit forsikringsselskab, men også undersøge, om ens arbejdsplads eller faglige organisation er omfattet af en pensions- eller livsforsikringsordning, der giver mulighed for dækning ved kritisk sygdom. Hvis der er mistanke om, at skadelige stoffer på ens arbejde kan have medført sygdommen, så anmelder en specialist i arbejdsmedicin sagen med henblik på erstatning.

Hvad bør man være opmærksom på i forhold til tilbagefald af akut leukæmi?

Når man har gennemført sin behandling og er erklæret rask, så kommer man til kontrol. I starten er det 1-2 gange om ugen; senere er det med længere mellemrum, at man får taget blodprøver. Mange tilfælde af tilbagefald af akut leukæmi opdages, før der er symptomer på svigtende produktion af normalt fungerende og normalt antal celler i blodet. Oplever man træthed, nattesved, infektion eller blødning, skal man tage kontakt til sit behandlingssted, da det kan være symptomer på tilbagefald.