Livet med kronisk leukæmi

Hvad er kronisk leukæmi?

Kronisk leukæmi er en blodkræft, der udvikles langsomt - typisk over måneder til år. Når man får stillet diagnosen, har man ofte haft sygdommen i halve eller hele år uden at have mærket noget til den.

Der skelnes mellem to grupper af kronisk leukæmi. Den ene kaldes kronisk lymfatisk leukæmi (CLL), og der er cirka 430 nye tilfælde af denne type om året. Den anden kaldes kronisk myeloid leukæmi (CML), og der er cirka 100 nye tilfælde årligt i Danmark.

Kronisk leukæmi kan behandles med kemoterapi, immunterapi og biologisk virkende medicin (læs også: Behandling af kronisk leukæmi). For nogle patienter er der ikke behov for behandling af sygdommen i starten. Her vil man gå til kontrol hos lægen, som følger med i sygdommen gennem blodprøver. For andre patienter vil der være behov for at opstarte behandling kort tid efter, at man har fået stillet diagnosen. For enkelte patienter kan der blive behov for knoglemarvstransplantation. Planen for behandling kan først vurderes efter en individuel vurdering af den enkelte patient.

Hvordan ændrer livet sig, når man får diagnosen kronisk leukæmi?

Det kan være meget overvældende at få en diagnose, der hedder kronisk leukæmi. Pludselig har man fået en diagnose og har en mere eller mindre fast tilknytning til hospitalet. Man bliver introduceret til nye begreber og skal forholde sig aktivt til en masse ny information på kort tid. Ofte vil man selv og ens pårørende blive ramt af en angst for uvisheden om fremtiden. Man kan ligeledes føle sig væsentligt begrænset på flere områder i sin tilværelse. Dog vil de fleste opleve, at de i lange perioder kan leve næsten, som de plejer. Dette afhænger dog af, hvor alvorlig sygdommen er, hvor omfattende behandling den kræver og dertil, hvilke bivirkninger man oplever at få. Med kronisk leukæmi vil man typisk opleve et nedsat energiniveau, øget træthed, eventuelt vægttab og nattesved, og man vil leve med en øget risiko for infektioner.

Det er imidlertid vigtigt at holde fast ved de betydningsfulde ting i livet og prioritere disse samt at opretholde et så normalt hverdagsliv som muligt svarende til før man fik konstateret sygdommen.

Kontrol og behandling

Når lægen får mistanke om kronisk leukæmi, vil man blive henvist til en hæmatologisk afdeling. Her vil man blive undersøgt og få foretaget en række blodprøver. Afhængigt af typen af kronisk leukæmi kan der også blive foretaget knoglemarvsundersøgelser, røntgenundersøgelse af lungerne og ultralydsundersøgelse af maven. Når diagnosen er stillet med sikkerhed, typisk indenfor et par uger, vil der blive lagt en behandlingsplan. Behandlingsplanens forløb afhænger af typen af kronisk leukæmi, men den vil kunne bestå i, at man skal komme til kontrol med 1 til 12 måneders interval, eller at man skal opstarte behandling med det samme.

Behandlingen kan for det meste varetages i ambulatoriet uden behov for indlæggelse. Behandlingen kan være kemoterapi (enten i form af tabletter eller som indsprøjtning), immunbehandling (i form af indsprøjtning) eller biologiske lægemidler i form af tabletter. Behandlingen kan enten strække sig over et halvt års tid eller være en vedvarende behandling med tabletter, som man skal forvente at skulle tage resten af livet.

Hvilke særlige hensyn skal man tage?

Som udgangspunkt kan og skal man leve sit liv, som man har gjort hidtil, når man har kronisk leukæmi. Der kan dog være specielle forholdsregler, som man må tage i perioder af ens liv:

Øget risiko for infektioner

I perioder med behandling skal man til hyppigere kontroller i ambulatoriet og have taget ekstra blodprøver. Der vil være en øget risiko for infektion både på grund af sygdommen og nogle gange også på grund af behandlingen. Det anbefales derfor, at man er ekstra omhyggelig med sin hygiejne og særligt håndhygiejnen. Langt de fleste infektionstilfælde overføres via ens hænder. Man behøver ikke at undgå omgang med andre mennesker, heller ikke mens man får behandling, men man kan begrænse risikoen for infektioner ved at vaske hænderne grundigt og hyppigt bruge håndsprit, som kan købes på apoteket.

Kan man være fysisk aktiv med kronisk leukæmi?

Det er vigtigt, at man holder sig fysisk aktiv, også selvom man har fået kronisk leukæmi. Man kan ofte selv mærke, når kroppen har brug for hvile. Selv om man i perioder er præget af udtalt træthed og manglende overskud, er det vigtigt for kroppen at få motion. Flere undersøgelser har vist, at motion og fysisk aktivitet er med til at mindske byrden af symptomer relateret til behandlingen og derved hjælpe en til at spise og sove bedre. Herved skabes mulighed for, at man har et større overskud i hverdagen. Under behandlingen kan der dog være visse begrænsninger i nogle sportsudøvelser. For eksempel skal man være opmærksom på øget blødningstendens, og man bør derfor undgå hårde sportsgrene, der kan give blå mærker og lignende. I de perioder, hvor ens blodtal er normale, vil man sagtens kunne dyrke sport og motion uden at være specielt opmærksom på øget blødningstendens eller andre forhold. Motion er med til at opretholde ens muskelmasse og derved holde ens krop i form.

Skal man spise særlig kost, når man har kronisk leukæmi?

Sund alsidig kost kan hjælpe dig med at føle dig stærkere, sundere og mere energifyldt. Når man er i behandling for kronisk leukæmi, oplever mange perioder med træthed, appetitløshed og kvalme. Dette kan gøre det svært at få spist nok og holde vægten. Det er primært muskelmasse man taber, og det er derfor vigtigt at få nok protein gennem sin daglige kost. Man anbefaler derfor en proteinrig kost, eventuelt mange små måltider i løbet af dagen samt en multivitaminpille uden jern dagligt. En god og næringsrig kost er med til at ruste kroppen mod de følgetilstande, der kan opstå - herunder også infektioner. Læs også artiklen Kostråd til syge og småtspisende ældre.

Hvordan er hverdagen med kronisk leukæmi ?

Familielivet

Når man får diagnosen kronisk leukæmi, vil det for mange betyde praktiske og følelsesmæssige udfordringer. Man kan føle sig forvirret og bange. En kronisk sygdomstilstand vil for mange påvirke hele familien. Man reagerer alle forskelligt på en sådan diagnose, ofte afhængigt af hvor i ens livsforløb, man er. Vær åben og ærlig overfor din familie, for det kan være langt sværere at håndtere uvisheden end sandheden. Det kan ligeledes være mere vanskeligt, hvis man som pårørende slet ikke ved noget. Kræftens Bekæmpelse kan i mange tilfælde være behjælpelige med gode råd og støtte omkring kræft i familien. Børn, unge & sorg er ligeledes en forening som kan være behjælpelig med gode råd og støtte, hvis man har man børn eller unge i familien.

Arbejdslivet

Når man har kronisk leukæmi, kan man i lange perioder være upåvirket, og således godt være aktiv på arbejdsmarkedet. Hvis man er i behandling, kan det blive nødvendigt med en sygemelding, hvis man skal indlægges, men også på grund af bivirkninger som infektioner, træthed, hyppigt transfusionsbehov mm. Det er som regel en god ide, at arbejdsgiveren er blevet informeret om din tilstand, så I sammen kan finde den bedste måde at håndtere, hvor meget eller hvor lidt du kan arbejde.

Sexlivet

Seksualitet er for de fleste mennesker en værdifuld del af tilværelsen. Har man lysten og overskuddet, er der normalt intet til hinder for at føre et aktivt sexliv. Husk på at man ikke kan smitte sin partner med kronisk leukæmi.

Mange oplever dog at både behandlingen og sygdommen i sig selv mindsker lysten til sex. Dette er dog meget individuelt, og det er vigtigt, at både den syge selv og samleveren formår at sætte ord på de følelser og tanker, der måtte opstå. Det kan ofte ske at parforholdet ender i en ond cirkel af misforstået hensyntagen til den anden, hvis ikke man deler sine tanker og følelser. Sexlivet er mere end fysisk samleje, og der findes mange måder at opretholde intimitet på i et forhold.

Udlandsrejser

Hvis man føler sig frisk og har overskud til det, så kan man i det store og hele rejse, som før man fik diagnosen kronisk leukæmi. Man fraråder dog rejse i de perioder, hvor man er i et mere intensivt behandlingsforløb, både af helbredsmæssige årsager, men også fordi det er sjældent, at forsikringen dækker, hvis der sker tilbagefald eller ulykker. Tal eventuelt med dit forsikringsselskab om din dækning. Det er også vigtigt at være opmærksom på eventuelle vaccinationsregler, når du skal rejse til et andet land.

Vaccinationer

Som udgangspunkt kan du godt blive vaccineret, selvom du har kronisk leukæmi, og ofte anbefales for eksempel den årlige influenzavaccine. Man kan dog ikke være sikker på, at vaccinationen virker lige så godt som hos raske. Det anbefales derfor, at andre voksne i ens husstand bliver vaccineret årligt for influenza for at undgå smitteoverførsel.

Vaccination med levende vacciner, som for eksempel gul feber og skoldkoppe/herpes zoster-vaccine frarådes, da der er risiko for, at man bliver syg af selve vaccinen. Tal altid med din læge inden du bliver vaccineret.

Udbetaling af kritisk sum ved akut leukæmi

Mange er dækket af en forsikring, hvor man kan få udbetalt et engangsbeløb, hvis man får en kritisk sygdom. Kronisk leukæmi er netop en kronisk sygdom, som sjældent udvikler sig akut eller umiddelbart livstruende, og derfor vil man normalt ikke have mulighed for at få udbetalt kritisk sum. Der findes dog særlige tilfælde og man kan undersøge dette med sin forsikring.

Hvad bør man være opmærksom på i forhold til tilbagefald?

Kronisk leukæmi er en sygdom, som ikke kan helbredes med almindelig behandling. Men man har mulighed for at bringe sygdommen så meget i bero, at man hverken har symptomer på sygdommen eller kan konstatere sygdommen ved blodprøver eller undersøgelsen.

På et tidspunkt vil sygdommen dog komme tilbage hos de fleste personer, med mindre man får vedvarende tabletbehandling eller har gennemgået en knoglemarvstransplantation (se separat afsnit). Hvis sygdommen kommer tilbage, behøver det dog ikke at være et stort problem, da den i langt de fleste tilfælde kan behandles med enten gentagelse af samme behandling som tidligere eller med en ny behandling.

Kronisk leukæmi er dermed en følgesvend, som du og din familie skal lære at leve med resten af dit liv. I samspil med din læge og din sygeplejerske, kan du tilpasse dine kontroller og behandlinger, så sygdommen ikke påvirker dit liv mere end højst nødvendigt. I størstedelen af tiden vil du således kunne leve dit liv, uden at sygdommen får gennemgribende indflydelse på din tilværelse som helhed.