Spørgeguide: Epilepsi

Hvad kan du bruge spørgeguiden til?

Denne spørgeguide kan du bruge, hvis du har fået konstateret epilepsi. Spørgeguiden skal hjælpe dig med at få styr på de mange tanker og spørgsmål, som måske dukker op i takt med, at du skal lære at leve med din sygdom.

I løbet af dit videre behandlingsforløb vil du tale med lægen flere gange, hvor du vil få mulighed for at stille dine mange forskellige spørgsmål i takt med, at de bliver relevante for dig.

Denne spørgeguide er en samling af spørgsmål, der både angår det medicinske og behandlingsmæssige forløb samt spørgsmål af mere følelsesmæssig og psykosocial karakter. Listen er tænkt som inspiration, hvor du løbende kan plukke de spørgsmål ud, som du synes, at du kan bruge.

Som regel vil den praktiserende læge henvise til en speciallæge (neurolog eller børnelæge), som vil foretage en grundig undersøgelse.

Spørgsmål

Generelt om epilepsi

Hvad er epilepsi?
Hvorfor får man epilepsi?
Hvilken type epilepsi har jeg fået?
Hvilke symptomer/gener kan jeg forvente at opleve?
Hvilken type anfald kan jeg forvente at få? Og hvor ofte?
Kan epilepsi blive værre eller bedre med alderen?
Hvilke andre sygdomme ses ofte i forbindelse med epilepsi?

Undersøgelser

Hvilke undersøgelser skal jeg igennem for at at stille diagnosen med sikkerhed?
Hvad kan undersøgelserne vise?
Er der nogen risiko forbundet med undersøgelserne?

Behandlingsmuligheder generelt

Hvilke behandlingsmuligheder er der?
Hvad er fordelene og ulemperne ved de enkelte behandlinger?
Hvilken behandling er bedst for mig og hvorfor

Din specifikke behandling

Hvad går behandlingen ud på?
Hvor hurtigt kan man se, om behandlingen hjælper?
Er der noget, jeg skal være særlig opmærksom på, både under og efter behandlingen? Er den behandlingstype, jeg skal igennem, en del af et forsøg? Hvis ja, hvad siger resultaterne indtil videre?
Hvordan vil min epilepsi udvikle sig, når jeg er kommet i behandling? Hvad sker der med mig, hvis jeg ikke får behandling?
Hvor ofte skal jeg gå til kontrol? Og hvor?

Bivirkninger ved behandlingen

Hvilke ulemper og bivirkninger kan der være ved behandlingen?
Kan der komme senfølger af behandlingen?

Livet med epilepsi

Hvilke begrænsninger i min hverdag skal jeg vænne mig til at leve med?
Skal jeg spise noget specielt?
Er det godt for min tilstand at motionere?
Vil sygdommen og behandlingen kunne påvirke mit sexliv?
Er der andre ting, jeg skal være særligt opmærksom på?

Sociale relationer og økonomi

Hvor kan min partner søge information som pårørende til sygdommen?
Findes der en patientforening for folk med epilepsi?
Hvor får jeg oplysninger om de økonomiske og praktiske muligheder for hjælp under behandlingen?

Bed lægen om skriftlig information om din sygdom, de undersøgelser, du skal have, og om behandlingen. Lad lægen illustrere de vigtigste oplysninger med en tegning, hvis det er muligt, og husk at sige til, hvis der er noget, du ikke forstår.