Mavesmerter var tegn på nyresygdom

En ganske almindelig fredag aften for 5 år siden sank Katja pludseligt sammen med kraftige mavesmerter midt under aftensmaden. På det tidspunkt anede hun intet om, at der voksede mange væskefyldte blærer i og på hendes nyrer. Det var formodentlig en af disse blærer, der var sprunget og gav hende de voldsomme mavesmerter. Først 6 måneder senere fik hun diagnosen cystenyrer – en alvorlig, arvelig sygdom, der ødelægger nyrefunktionen. Heldigvis har sygdommen ikke ødelagt Katjas ukuelige optimisme. Læs Katjas historie om forløbet og om, hvordan hun har det i dag.

Læs også: Hvad er cystenyrer?

Troede det var galdesten

Katja havde altid været et aktivt menneske, der ikke var bange for at tage fat, og som det sprudlende og positive væsen, hun var, havde hun aldrig opfattet sig selv som andet end sund og rask. Måske havde hun været lidt træt og uoplagt gennem det seneste stykke tid, men som tvillingemor til to kvikke drenge med masser af mod på at lære verden at kende, undrede trætheden hverken hende selv eller hendes nærmeste.

En tidlig fredag aften for 5 år siden sank Katja dog sammen af smerte midt under aftensmaden:

- Jeg fik pludselig uudholdeligt ondt i den ene side af maven, og smerterne varede længe og blev ledsaget af feber, opkast og koldsved, så jeg til sidst måtte gå i seng. Resten af weekenden kom smerterne med jævne mellemrum, og om tirsdagen gik jeg til min læge, som sendte mig direkte videre til ultralydsscanning, forklarer hun.

Læs også: Typiske tegn på cystenyrer

Til dagligt arbejder Katja som radiograf, og gennem sit arbejde stifter hun dagligt bekendtskab med mange forskelligartede sygdomme. Derfor kendte hun godt til cystenyrer, men hun havde ingen anelse om, at hendes smerter kunne være tegn på sygdommen.

- Jeg anede ikke, at der var noget. Selvom jeg kender meget til anatomi og kroppen, fordi jeg arbejder som radiograf, havde jeg ingen idé om, at det var sådan, man mærkede cystenyrer, fortæller hun.

Det første, der faldt hende og hendes læge ind, var, at smerterne kunne skyldes galdesten, fordi de sad i højre side oppe over leveren. Det var derfor den antagelse, hendes læge arbejdede videre ud fra, da hun sendte Katja til ultralydsscanning dagen efter. Scanningen viste dog, at galdeblæren ikke var årsagen til hendes symptomer. I stedet fandt de ud af, at hun havde cyster i og på nyrerne. Og der var mange af dem.

"Du har cystenyrer"

Katja blev efterfølgende tilknyttet nefrologisk ambulatorium (ambulatorium, der behandler akutte og kroniske nyrepatienter) på det lokale sygehus. Her var hun igennem et seks måneder langt udredningsforløb, før hun endelig fik stillet diagnosen cystenyrer, og årsagen til de voldsomme mavesmerter, hun havde oplevet et halvt år forinden, var formentligt, at en af cysterne på hendes nyrer var sprunget.

Katja fik efterfølgende foretaget en nyrefunktionsundersøgelse (renografi), og selvom hendes nyretal var normale, viste undersøgelsen, at hele øverste del af venstre nyre var ude af funktion. Skaden på hendes nyre kunne bare ikke måles, fordi øvrige dele af nyren havde overtaget den syge dels funktioner.

Ligesom for de fleste andre, der bliver diagnosticeret med en nyresygdom, kom det hele som en stor overraskelse for Katja, og det var svært for hende at indse, at hun med stor sandsynlighed skulle gå hånd i hånd med sygdommen resten af sit liv.

- I starten var det svært at acceptere, at jeg pludselig var så træt og ikke kunne gøre de ting, jeg altid havde gjort, og det er kun blevet værre, i takt med at mit blodtryk er blevet højere med årene.

Læs også: Hvorfor får man cystenyrer?

Annonce (læs videre nedenfor)

Fleksjob

De fysiske begrænsninger, som sygdommen har medført, gjorde det især svært for Katja at passe sit arbejde og få en velfungerende hverdag.

- Da jeg arbejdede fuld tid, gik jeg direkte i seng, når jeg kom hjem hver dag, og så stod jeg først op igen, når aftensmaden var klar, og gik i seng igen lige bagefter, så jeg kunne samle kræfter til den følgende arbejdsdag. Det gjorde også, at jeg havde meget sygefravær på arbejdet, for jeg havde det skidt og kunne ikke hænge sammen, fortæller hun.

Halvandet år efter, at diagnosen blev stillet, åbnede Katjas arbejdsgiver imidlertid op for muligheden for, at hun kunne blive ansat i et fleksjob. Et halvt år senere var jobordningen forhandlet på plads, og Katja kunne blive i sin stilling som radiograf blot på et færre antal timer.

- Jeg er dybt taknemmelig for, at jeg kan være på fleksjob. For hvis jeg havde et almindeligt job, ville jeg ikke have overskud til andet end at gå i seng, når jeg kom hjem. Nu passer det perfekt, at jeg arbejder tre dage om ugen. Så kan jeg handle ind, træne og gøre de ting, som andre mennesker gør, på de to andre dage, siger hun.

Pas på blodtrykket

I forsøget på at holde cysternes vækst i skak og undgå følgesygdomme såsom forhøjet blodtryk, åreforkalkning og hjertesygdomme har Katja fået blodtrykssænkende medicin som forebyggende behandling gennem hele sit sygdomsforløb. På trods af dette har det det seneste år dog ikke været muligt for hende at kontrollere sit blodtryk, fordi hendes krop ikke længere reagerer på medicinen. Så nu er hendes blodtryk og puls begge for høje hele døgnet rundt.

- Det føles lidt som at udføre hårdt fysisk arbejde i døgndrift uden at holde nogen pause, og det er jo farligt for kredsløbet, fordi det konstant pumper for fuld styrke. Det er faktisk så slemt, at min læge siger, at man ikke engang kan se på mit blodtryk, når jeg sover, fortæller hun.

Da den blodtrykssænkende medicin ikke længere har den ønskede effekt, har Katjas læge gennem en længere periode ordineret nye præparater til hende, men de har heller ikke haft nogen virkning.

- Den sidste mulighed, der er tilbage, er betablokkere, som sænker hjerterytmen, og det gør mig da lidt nervøs for, hvordan det vil påvirke mit energiniveau, fordi det er så lavt i forvejen, fortæller Katja.

Læs også: Hvordan behandler man cystenyrer?

Annonce (læs videre nedenfor)

Cysterne trykker på leveren

Foruden forebyggende medicin mod forhøjet blodtryk har hun flere gange fået tømt en af de cyster, der sidder uden på hendes højre nyre. Spændingen fra cysterne mærker hun nemlig mest i højre side, fordi de trykker på leveren.

- Første gang jeg fik tømt cysten, sugede de 100 ml ud af den, og den har jeg så fået tømt fire gange i alt. De første gange var det rigtig dejligt, og jeg kunne virkelig mærke, at spændingen og trykket forsvandt. Men nu har det ikke rigtig nogen effekt længere, siger Katja.

Trykket fra cysterne har medført, at hun på dårlige dage næsten ikke kan sidde ned, så derfor står hun op det meste af sin arbejdsdag og ligger og hviler, når hun er hjemme.

Læs også: Er cyster på lever og nyrer farlige?

En glad hverdag

Takket været fleksjob-ordningen er Katjas hverdag alligevel blevet lettere, og selvom der på nuværende tidspunkt ikke er nogen behandling, der kan helbrede hende, sørger hun for leve sundt for at forhindre, at cysterne vokser unødigt hurtigt, samt for at undgå følgesygdomme.

Katjas råd til dig, der har cystenyrer

  • Hold modet oppe Uanset om du er syg eller rask, skal du tro på det bedste. Der sker så meget på forskningsområdet, og nøglen til en ny behandlingsform ligger måske lige rundt om hjørnet. Husk, at selvom du er syg, kan du sagtens have et godt og spændende liv. Du kan jo også sagtens cykle på en cykel med et fladt cykeldæk – cyklen virker jo stadigvæk.

  • Meld dig ind i nyreforeningen Nyreforeningen har rigtig mange gode tilbud til dig med en nyresygdom, både hvad angår mad, motion, børn, sex og samliv. Her kan du blive klogere på din sygdom og indgå i et fællesskab med andre i samme situation. At opleve andre nyresyge, der lever et godt liv på trods af deres sygdom, kan styrke dig til at finde glæden ved dit eget liv i de svære perioder.

  • Find et fællesskab Find et forum, hvor du kan skabe kontakt til og dele erfaringer med andre med cystenyrer. På Facebook findes der blandt andet en gruppe kaldet ”Polycystisk nyresygdom” med over 100 medlemmer, der deler deres erfaringer med sygdommen.

- Det vigtigste for mig er at få mit blodtryk ned og at undgå overvægt. Derfor hviler jeg mig med jævne mellemrum og husker at dyrke motion og få frisk luft. Jeg prøver at holde mig i gang og har lige fået en hund, som jeg går nogle gode ture med. Men det er en balance, man skal finde, og det er ikke altid, at turene bliver særlig lange. Min læge har dog sagt, at der på et senere tidspunkt måske kommer nogle restriktioner i forhold til min kost og mit væskeindtag, fortæller Katja.

Hendes omgivelser har heldigvis stor forståelse for hendes situation, og hendes nærmeste familie og venner er gode til at tilpasse sig hendes behov og samtidig acceptere, at hun ikke altid har overskud til at deltage ved diverse arrangementer.

- Man lærer at prioritere sin tid. Jeg har ikke det samme overskud, som jeg havde, før jeg blev syg, og derfor overvejer jeg meget, hvordan jeg skal prioritere min energi, for jeg har ikke så meget af den. Det kræver lidt mere planlægning end før, forklarer Katja. Hvad angår hendes aktive tvillingedrenge på 11 år, så ved de godt, at mor er syg og træt, og at hendes nyrer med tiden går i stykker. Men det er ikke noget, familien taler særlig meget om, heller ikke selvom der er 50 procent risiko for, at børnene er disponerede for cystenyrer.

- Jeg og børnenes far ønsker ikke at få drengene gentestet eller undersøgt nærmere, før de bliver 18-19 år gamle. De skal ikke bekymre sig om sygdommen, når de med stor sandsynlighed ikke er disponerede for den, men vi holder selvfølgelig øje med deres blodtryk, for det kan være et af de tidlige symptomer, siger Katja.

Læs også: Hvordan er fremtidsudsigterne med cystenyrer?

Skal vi ikke aftale, at jeg er en af de heldige?

Størstedelen af patienter med cystenyrer får behov for dialyse eller transplantation, når de når 60 årsalderen, men det afskrækker ikke Katja.

- Der er jo ikke noget at gøre ved det. Men hvis det kommer dertil, så håber jeg da, at det kan give mig en fordel, at jeg arbejder i sundhedssektoren. Så kan jeg måske få lov til selv at udføre dialysen derhjemme, siger hun og slutter:

- Men uanset hvad man fejler, skal man altid håbe på det bedste. Så skal vi ikke bare aftale, at jeg er en af de 5-10 procent, der aldrig får brug for dialyse?

Læs mere om cystenyrer her!

Sidst opdateret: 10.03.2016