Et liv med HIV

40-årige Claus Christensen fik konstateret hiv i 1994. Dengang sagde lægerne, at han havde tre år tilbage at leve i. I dag arbejder han som pædagog på en specialskole, er gift, har en datter på 2 år og er bonusfar til to store drenge på 19 og 16 år. I en ny selvbiografi med titlen ”Et liv med hiv” fortæller han om, hvordan det er at være en heteroseksuel mand med en livstruende sygdom, hvor frygten for andres fordomme har overskygget frygten for døden. Bogen udgives 1. december i anledning af World AIDS Day. Her kan du læse et uddrag af bogen.

Bonus er bedre end pap

Drengene og jeg havde en løbende debat. En afklaring af rollerne i vores forhold. Vi forsøgte os gradvist frem med forskellige tiltaleformer. Claus var den mest brugte i vores samvær. Men hvordan beskrev vi relationen over for andre? Et navn beskriver måske en person, men ikke personens relation.Vi havde knyttet tætte bånd. Det var nødvendigt at sætte et prædikat på relationen, der kunne beskrive den for omverdenen og for os selv. Vi forsøgte os frem med stedfar og papfar. Stedfar gav associationer til den onde stedmor i Askepot, og beskrivelsen af vores relation fik en negativ klang. Så vi afviste stedfar som begreb for ikke at skabe paralleller. Vi forsøgte os i stedet med papfar. Drengene syntes, det lød bedre, jeg var deres papfar.

Det måtte jeg så acceptere, men jeg stillede en enkelt betingelse. Hvis jeg var deres papfar, så var de mine papbørn! Det udløste højlydte protester fra drengene. De var i hvert fald ikke lavet af pap. Drengene måtte give mig ret, papfar var heller ikke den rette betegnelse. Men de havde en far, den status kom jeg aldrig i nærheden af og skulle heller ikke forsøge. Vi faldt over ordet bonusfar, hvilket tilfredsstillede alle parter. Jeg var deres bonusfar, en bonus til den far, de havde i forvejen. De var mine bonus børn. En bonus, da jeg ingen børn havde og heller ingen mulighed havde for at få selv.

Efterhånden som jeg fyldte den nederste skuffe i kommoden med sokker, boxershorts og T-shirts og fik en tandbørste på toilethylden, flyttede også min medicin ind i køleskabet, hvor den nederste hylde blev fyldt op med mine pilleglas. Børnene fik besked på, at de ikke måtte tage noget i køleskabet uden først at spørge om lov. Vi kunne ikke overskue, hvordan vi skulle fortælle drengene, at deres bonusfar var hiv-smittet?

Jeg skulle tage medicinen to gange dagligt, klokken ni om morgnen og klokken ni om aftenen. Om morgnen voldte det ingen større problemer, der var børnene i skole. Det var kun i weekenderne, de var hjemme på det tidspunkt, hvor jeg skulle tage min medicin, men der så de som regel tegnefilm. Problemet opstod om aftenen, selv om drengene var lagt i seng. Den mindste, Sebastian, sov, men Benjamin havde en sensitiv hørelse. Hver gang jeg raslede med pilleglassene, uanset hvor nænsomt jeg håndterede dem, hørte han lyden inde fra sit værelse og stod kort efter i døråbningen til køkkenet.

"Hvad spiser du, Claus?" Han troede, det var slik. Jeg følte et lille stik i hjertet hver gang. Men han accepterede mit svar: "Benjamin, du skal sove. Det er bare min medicin." Det var forklaring nok for Benjamin, der trissede ind i sin seng igen. Men hvor længe ville han acceptere den forklaring, og kunne vi være sikre på, at han ikke selv en dag listede sig ud i køkkenet og smagte på bonusfars slik?

Jeg spurgte min læge på Infektionsmedicinsk Afdeling, om det var skadeligt for børnene, hvis de indtog medicinen. Det var det ikke, forsikrede han mig. De ville formentlig blive syge og kaste pillerne op igen, men de ville ikke tage fysisk skade. Men i det lange løb var det en uhensigtsmæssig strategi. Jeg var bange for, at den måde, børnene oplevede vores fortielse på, ville skabe unødvendige spøgelser og natlige mareridt.

I december måned, en måned efter jeg var flyttet ind hos Anette og børnene, var tiden kommet, hvor jeg skulle gennem endnu en behandling med IL2. Anette så mig sidde i soveværelset og mikse en medicinsk cocktail, som dag for dag gjorde mig mere og mere syg. Alvoren gik op for hende. Behandlingen tog fem dage. Dens følgevirkning op til fjorten dage. Jeg gemte mig i soveværelset for børnene. Jeg var flov over at bringe denne sygdom ind i deres tilværelse.

Anette brugte meget af sin energi på at pleje mig og håndtere, at hendes kæreste forandrede sig fra en flot og stærk mand til et rystende espeløv med hævet ansigt, vand i kroppen, udslæt på huden og store røde plamager i ansigtet. Hvad var der at elske? Det var ikke den side af mig selv, jeg havde mest lyst til at vise frem. Jeg følte, at jeg for hver indsprøjtning kom et skridt længere væk fra Anette. Men hun holdt ud og blev ved min side.

Da juleaften nærmede sig, var jeg kommet til kræfter igen. Jeg tog Sebastian i hånden, og sammen gik vi ned på Jernbane Alle, købte juletræ og lyskæde og satte det op på vores altan. Da Benjamin og Anette senere kom hjem fra juleindkøb, tog vi dem i hånden og listede dem ud ad kælderdøren og om til ejendommens facade. Anette græd af glæde, da hun så juletræet og måske også en enkelt tåre, der havde sat sig i klemme under mit medicinske forsøg. Det var historie, nu hvor vi stod på Jyllingevej og betragtede juletræet med lyskæden på. Vi var en moderne familie med sammenbragte børn, en fælles undulat og en livstruende sygdom. Men spørgsmålet lå hele tiden i mit baghoved. Hvornår skulle vi fortælle børnene om min sygdom og hvordan? Hvor længe skulle vi vente, før de var gamle nok til at forstå sygdommen og dens betydning for mine chancer for at overleve. Jørgen, børnenes far, syntes, vi skulle vente, de var for små. Drengene og jeg elskede at lege voldsomt. Det hændte, når vi sloges, at vi slog os, og der var tårer og nogle gange blod. Jeg væmmedes ved mig selv, når jeg blødte. Følte, jeg var uren, befængt og ulækker. Jeg frøs indvendig, når den mindste bloddråbe viste sig og ønskede mig langt væk fra sygdom og børn. Børnene vidste intet, og Anette tog det afslappet. Min virus var umålelig i blodprøverne, jeg fik taget hvert kvartal på Hvidovre. Smitterisikoen var minimal, nærmest ikke eksisterende, men jeg ønskede inderligt, at de nu fik besked.

Sebastian var efterhånden blevet ti år. Han var stor nok til at få sandheden at vide. Vi forhørte os hos Hiv-Danmark om deres erfaringer i forhold til at fortælle børn og unge om sygdommen. Der var både argumenter for at fortælle det tidligt og argumenter for at vente. De fortalte, at teenagebørn, der fik informationen om forældrenes hiv-diagnose så sent i livet, oplevede en følelse af svigt, af at være holdt udenfor.

Vi valgte, at tiden var inde! Men det var ikke bare noget, vi kunne fortælle børnene under middagsmaden, mens pastaen og tomatsovsen blev sendt rundt. Børnene ville ikke reagere på det, vi sagde, men mere på måden, vi sagde det på. Det var vigtigt, vi selv var afklarede, når vi fortalte børnene om sygdommen.

Børnenes skoler og institutioner skulle informeres forinden. Det havde vi valgt. Så var de forberedt, hvis der kom en reaktion fra børnene. Benjamin gik på en specialskole i København. Vi havde et tæt samarbejde med skolen. De blev rystede, da vi fortalte dem, at jeg var hiv-smittet, men bakkede os op i forhold til at vi havde valgt, at vi ville fortælle drengene om min sygdom. Det samme scenarie gentog sig i fritidsinstitutionen. De var chokerede over, at jeg var hiv-smittet, lederen af institutionen fældede en enkelt tåre.

Det var svært for mig at fortælle til forholdsvis fremmede mennesker, at jeg var hiv-smittet, men det var intet i forhold til Anettes sorg over at skulle fortælle sine børn det. Vi tog i sommerhuset med børnene den weekend. Drengenes far havde aflyst alle aftaler og sad klar ved telefonen, hvis der blev brug for hans støtte. Hele dagen havde vi hygget om børnene og skabt en god stemning i sommerhuset. Om aftnen tændte jeg op i brændeovnen, vi havde spist og sad og hyggede med lørdagsguf. Anette trak vejret dybt.

Anette trak vejret dybt. "Drenge, der er noget, vi vil fortælle jer!" Børnene opfattede alvoren i tonefaldet og holdt inde med matadormixen. Anette fortsatte: "I ved godt, de piller Claus har i køleskabet". "Ja, hvad med dem", svarede Sebastian forundret over sin mors alvorlige udtryk i ansigtet. Benjamin sagde ikke så meget, han fornemmede ikke helt situationens alvor. "Dem tager han, fordi han er hiv-smittet", tilføjede Anette efterfulgt af en længere pause

Sebastian havde hørt om sygdommen i skolen, og vi havde også bragt emnet på bane den sidste måneds tid omkring aftensmaden. Benjamin sad bare og kiggede. Han forstod, at hiv var en alvorlig sygdom, men han forstod ikke sammenhængen i det, der lige var blevet sagt. Sebastian sagde ingenting, men kiggede på mig med glasklare øjne. Derefter trak han sin hættetrøje over hovedet og nærmest kravlede ind i mig. Han skulle forsikre sig selv om, at jeg stadigvæk var af kød og blod, mere levende end død. Jeg sagde ikke noget. Ord ville ingen forskel have gjort. Det var kun forståeligt, at han var ked af det. Jeg krammede ham og lukkede ham ind i en hule af brystkasse og arme. Indimellem kom der en snøftende lyd inde fra grotten. Benjamin blev ked af det, da han så, hvordan hans lillebror blev berørt af situationen, men sagde blot: "Så kan jeg bedre forstå, hvorfor det kun er Claus, der må spise slik om aftenen."

Jeg fortalte Sebastian og Benjamin om medicinen, og hvordan den virkede. Forsøgte at anvende enkle ord og vendinger, der kunne forklare en kompleks sygdom for en ti- og en trettenårs dreng. "Skal du så ikke dø", spurgte Sebastian, da han krøb ud af hulen. " Nej, ikke foreløbig, så let slipper du ikke for mig", sagde jeg og forsøgte med lidt humor og et forsigtigt smil. Sebastian var forholdsvis hurtigt beroliget. "Hvis det ikke smitter så let, og du kan leve i mange år, så er det jo slet ikke så farligt", snøftede Sebastian. Jeg strøg ham kærligt over håret, "Nej, den er ikke så farlig." Hvad var det, jeg sad og fortalte drengene. At sygdommen ikke var så farlig. Hvorfor havde jeg ikke fortalt mig selv det for længe siden? Da vi havde siddet og sundet os et stykke tid i sofaen, fortalte vi drengene, at der var en, der havde været mere bekymret for denne aften end Anette og jeg. De blev overrasket over, at deres far vidste besked, men det hjalp også lidt, så kunne de også tale med ham om min sygdom.

Læs mere om hiv og aids på Netdoktor

Sidst opdateret: 01.12.2009