Hvorfor er det svært at være pårørende til en person med sclerose?
Det kan være svært at være pårørende til en person med en kronisk sygdom – og især en sygdom som sclerose , der på længere sigt kan gøre den ramte afhængig af hjælp. Det kan kræve stor tålmodighed og forståelse fra partneren, børnene og andre tætte pårørende til den ramte. Denne artikel sætter fokus på disse problematikker og vil forsøge at klæde den pårørende på til at hjælpe bedst muligt og samtidig klare de udfordringer, der er forbundet med at være tæt på et andet menneske, der lider af sklerose.
Når en person får sclerose er det vigtigt at være opmærksom på, at det er hele familien, der bliver ramt af sclerose, da alle bliver ramt på hver deres måde. Som pårørende bliver man en del af det, og det er vigtigt, at man erkender det. Ofte kan en del af erkendelsen være, at den pårørende skal prøve at forholde sig til nogle af de tanker og følelser, som rumsterer indeni, og det kan være både bekymringer, usikkerhed, angst for fremtiden eller andre tanker og følelser.
Hvilke reaktioner har en pårørende typisk på en sclerose-diagnose?
Som pårørende kan man få de samme reaktioner som den scleroseramte, da det også kan opleves som en krise for pårørende. Hele familien bliver ramt af tab på mange områder, der medfører, at hele livet kan blive taget op igen til revision. Den pårørende kan som oftest i perioder mærke en angst for fremtiden og bekymre sig for, hvordan det skal gå for familien fremover.
Man kan som pårørende opleve for eksempel at føle både vrede, afmagt og sorg. Det er alle naturlige følelser, som mange pårørende oplever. Det er ikke hensigtsmæssigt at fornægte følelser, men man kan i stedet forsøge at forholde sig til dem. Det er naturligt at være vred og ked af det, for det er hamrende uretfærdigt, at en nærtstående har fået sclerose, og det er et stort tab.
Det er dog også helt naturligt ikke at reagere med stærke følelser, og det er ikke nødvendigvis ensbetydende med, at problemerne kommer op igen på et senere tidspunkt. Vi er meget forskellige som mennesker, og det er vigtigt at huske på, at vi dermed også tackler vanskeligheder i vores liv forskelligt. Det er altså individuelt, hvornår der kommer en reaktion, og om der overhovedet kommer en reaktion.
Hvilke udfordringer vil den pårørende møde?
Det er et almindeligt problem, at man som pårørende kan føle, at alt handler om den sygdomsramte, at den ramte får al opmærksomhed og den pårørendes egne behov forsvinder. Der vil ofte være eller opstå en ubalance i forholdet mellem den pårørende og den sygdomsramte, som begge skal prøve at forholde sig til.
Som ægtefælle vil man typisk påtage sig flere og flere roller i forholdet. Det er centralt, at ingen kan være i det på længere sigt uden at få egne behov opfyldt. Derfor skal man være opmærksom på det og tale om det. Man skal sikre, at det hele ikke er sygdom, men samtidig må det modsatte heller ikke gøre sig gældende, da begge ekstremer kan være problematiske.
Det er vigtigt at holde sig for øje, at alle behov har krav på at blive hørt, også selv om man kan opfatte behovet som mere eller mindre rimeligt. Og så må man efterfølgende finde en balance, der kan tilfredsstille begges behov. Og her gælder det samme, når sygdom er indblandet, som når sygdom ikke er indblandet.
Hvordan kan den pårørende bedst hjælpe?
Det kan være en svær problematik at hjælpe. Den pårørende vil ofte gerne hjælpe mest muligt, men måske er det ikke det, den ramte ønsker. Det er ofte et misforstået hensyn, at den pårørende vil hjælpe med det hele. Samtidig er det vigtigt at forholde sig til, at der kan ligge andre ting under.
For eksempel kan virkeligheden ofte være præget af en dårlig samvittighed over, at det ikke er den pårørende selv, som det rammer eller føle en lettelse over, at det ikke er den pårørende selv, som det har ramt. Og der kan ydermere være skyld og skamfølelse i forhold til den nye balance i forholdet mellem den pårørende og den ramte. Det er derfor vigtigt med en dialog, hvor det som oftest er en stor hjælp ”bare” at lytte, spørge ind til ting og være nærværende. Den ramte kan ellers forstå det, der måske er angst hos en pårørende, som manglende interesse.
Hvordan kan den pårørende bedst passe på sig selv?
Det kan være en god ide, hvis den pårørende en gang imellem tager en pause fra det hele. Det er vigtigt, at den pårørende også laver ting alene, dyrker sine egne interesser og får hjælp udefra, hvis der er behov for det. Den pårørende kan gøre mere for forholdet, hvis vedkommende tanker op udenfor forholdet. Ofte skal den pårørende skubbes lidt på vej og selv opleve, at det kan betale sig at tanke op udenfor. Mange pårørende oplever også, hvis der kommer en dialog i gang, at det kan være den ramtes ønske, at de laver noget hver for sig.
Hvor starter man, og hvad er mulighederne for at få hjælp?
Søg information
Det er som udgangspunkt ofte en god ide at starte med at søge informationer om sygdommen, da viden kan give en større ro. Der findes desværre meget sjældent nogen hurtige eller nemme tricks til lige at løse det hele, og det er som oftest gode dialoger, der skal til.
Tal med hinanden
Vi forsøger ind i mellem at løse konflikter, når vi skændes, og det er som oftest ikke der, at vi kan løse noget, da det er svært at lytte til den anden under et skænderi. Det er som regel, når stemningen er god, hvor man f.eks. er ude at spise sammen eller hygger sig med kaffen, at man kan lytte til hinanden og dermed bedre nå hinanden. Det kan være svært at tage dialogen der, fordi man måske oplever, at man ødelægger en god stemning, men det er på dette tidspunkt, at der er de bedste forudsætninger for at tage hinanden alvorligt og lytte og dermed forstå hinanden.
Det er vigtigt, at man forsøger at få tingene sagt ærligt og oprigtigt overfor hinanden, og det kan derfor være en god ide at være opmærksom på at mærke godt efter indeni og dernæst erkende overfor sig selv og den anden, hvordan man har det og derefter tale sammen om det.
For mange kan det være en stor fordel at søge hjælp, og hjælp kan være mange ting. Det kan være at tale om det med andre, med den sygdomsramte eller med professionelle. Som pårørende til en scleroseramt har man gennem et medlemskab af Scleroseforeningen mulighed for at få gratis psykologhjælp. Det er muligt både at komme alene eller sammen med den scleroseramte til psykologen. Du kan læse mere om mulighederne for hjælp på Scleroseforeningens hjemmeside www.scleroseforeningen.dk