Meget svær KOL
Hvis lungefunktionen er nedsat til under 30 procent af normalværdien taler man om meget svær KOL. Selvom funktionsniveauet kan variere meget, har de fleste personer med meget svær KOL mange begrænsninger i deres dagligdag. Den dårlige lungefunktion bevirker, at man har meget svært ved at tømme lungerne for luft. Dette betyder, at man meget let bliver forpustet og medfører, at selv små anstrengelser kan give udtalt åndenød. Man bliver nemt inaktiv, da det på grund af luftmangel kan være svært at komme rundt.
Herudover kan den dårlige lungefunktion bevirke, at selv almindelige forkølelser fremprovokerer forværringer, i form af yderligere vejrtrækningsbesvær, ved at "sætte sig i lungerne", fordi slimhinden i lungerne hæver op, så det bliver endnu sværere at trække vejret på grund af forsnævring i luftvejene.
Det er ikke ualmindeligt, at personer med meget svær KOL har behov for behandling med antibiotika og/eller tabletter med binyrebarkhormon en eller flere gange om året. En del af de patienter, der har meget svær KOL, kan have behov for at blive indlagt på hospitalet, hvis de får en forværring i deres sygdom – eventuelt på grund af en betændelsestilstand i deres lunger. Dels fordi de kan have så svært ved at trække vejret, at det er nødvendigt at give supplerende ilt-behandling gennem munden eller næsen samt forstøvet medicin, der kan udvide luftvejene og derved give mere luft, som man trækker ned i lungerne gennem en maske. Dels fordi man kan blive så udtrættet af at trække vejret dybt og hurtigt på grund af forsnævringer i luftvejene, at man har behov for at få hjælp til vejrtrækningen. Dette kan enten ske ved, at man i vågen tilstand får en maske spændt omkring næsen og munden, som så hjælper ved at blæse luft ned i lungerne for at lette vejrtrækningen, eller i de svære tilfælde ved at man kommer i en respirator, der kan hjælpe med at styre vejrtrækningen. Respiratorbehandling kræver bedøvelse, fordi man puster luften ned gennem et plastikrør, som er placeret i luftrøret. Som en almindelig refleks vil man forsøge at hoste røret op eller at hive det ud, fordi det kan genere, og derfor er bedøvelse nødvendigt.
Behandling af meget svær KOL
Ved meget svær KOL består behandlingen først og fremmest af hjælp til rygestop, hvis man er ryger, for det er ekstremt vigtigt, at man får stoppet den ødelæggelse af lungevævet, som tobaksrygningen medfører. Dernæst er fysisk aktivitet og træning – herunder rehabilitering - alfa og omega, så man styrker musklerne og bedres deres udholdenhed. Samtidig giver man typisk mindst en slags langtidsvirkende medicin, som udvider luftvejene, men som oftest giver man to forskellige slags luftvejsudvidende medicin samtidig for at udvide luftvejene så meget som muligt, så man kan få mest mulig luft frem og tilbage. Særligt hvis man har tendens til at få forværringer eller at blive indlagt, vil man typisk supplere behandlingen med en smule binyrebarkhormon, som man inhalerer i lungerne, fordi det kan bevirke, at man ikke danner så meget slim og hjælpe med, at slimhinden ikke hæver og giver yderligere forsnævringer i luftvejene.
Den rette ernæring er også vigtig. Specielt er proteinrig mad/proteindrikke en god ide, så man sikrer, at der er nok byggesten til at genopbygge muskelceller, fordi musklerne ofte bliver slidt at det store vejrtrækningsarbejde, som de skal præstere.
Nogle af de mest syge KOL-patienter trækker altid vejret så dårligt, at de ikke kan skaffe den nødvendige ilt, som kroppen har brug for – permanent iltmangel i blodet. Iltmanglen kan give symptomer i form af træthed, og koncentrationsbesvær, og det slider på kroppens organer på sigt, når de ikke får den fornødne mængde ilt, som de skal bruge til at fungere optimalt. Særligt hjertet belastes, og det kan medføre for tidlig død. Derfor vil man altid tilbyde permanent iltbehandling til personer, som mangler ilt i blodet. Behandlingen giver fra en flaske, som man kan have med udenfor og fra en koncentrator, der er en maskine, der laver ilt, og som står i patientens hjem. Iltbehandling skal bruges hele døgnet - mindst 16 timer i døgnet – hvis det skal virke.
Patienter med meget svær KOL er ofte oppe i årene og har for størstedelens vedkommende været rygere. Derfor er det heller ikke ualmindeligt, at de har en række andre sygdomme foruden deres KOL. De hyppigste følgesygdomme til KOL er knogleskørhed, depression, hjertesygdom og svage muskler. Det er vigtigt at behandle disse følgesygdomme, da de ellers kan forværre symptomerne og forløbet af KOL-sygdommen.
For at vedligeholde både musklerne og konditionen er det vigtigt, at komme ud hver dag for at motionere og bruge musklerne. Hvis man kan cykle er det fint, men ellers er en rollator et godt hjælpemiddel til ældre patienter med KOL. Rollatoren kan også bruges til at transportere en mindre iltflaske på, hvis der er behov for det.
Hvis man udvikler livstruende KOL, kan man blive undersøgt for, om man egner sig til at blive lungetransplanteret. Desværre er relativt få egnede, da man ikke må fejle noget andet end KOL, og da kroppen rent fysiologisk ikke må være for slidt, da transplantation og den efterfølgende behandling er meget hård for kroppen. Der foretages i Danmark cirka 30 lungetransplantationer hvert år – dette er et ret lille tal, sammenholdt med, at der er omkring 25.000 hospitalsindlæggelser hvert år på grund af svær og meget svær KOL.
Flere og flere dør af KOL
KOL er en alvorlig sygdom. Hvert år dør op mod 4.000 danskere på grund af KOL. Hertil kommer cirka 2000 årlige dødsfald som følge af lungebetændelse, lungekræft og alvorlig hjertesygdom, hvor KOL-sygdommen er en medvirkende dødsårsag.
Antallet af dødsfald på grund af KOL har igennem de sidste 10-20 år været ret kraftigt stigende – omend der i de seneste par år har været tendens til at stigningen flader ud. Der er flere årsager til de mange KOL-dødsfald. For det første er den generation af danskere, hvor rigtig mange har været rygere, nu blevet så gammel, at de har udviklet KOL. Dette gælder især mange danske kvinder, som har haft en kedelig "verdensrekord i rygning", hvilket desværre også direkte kan oversættes til en verdensrekord, i forhold til indbyggertallet, i antallet af personer, der har KOL, og som dør af KOL. For det andet er danskernes levealder øget, og alene dette gør, at flere dør af KOL, da KOL er en sygdom, som især ses i de ældre aldersgrupper. En tredje årsag er, at dødelighed af hjertesygdom er blevet meget mindre i dag, end den var for 10-20 år siden. Det bevirker, at flere patienter for eksempel overlever en blodprop i hjertet og lever så længe, at de nu kan nå den alder, hvor de udvikler meget svær KOL, og derfor risikerer at dø af KOL-sygdommen.
De personer, som udvikler meget svær KOL, har en stor risiko for at dø af sygdommen. Det er dog langt fra alle med meget svær KOL, som dør af KOL. Flertallet af KOL-patienterne har været rygere, og de dør derfor af hjertekarsygdomme og af forskellige ryge-relaterede kræftformer, som for eksempel lungekræft.
Den sidste tid med KOL
Den sidste tid med meget svær KOL, er typisk præget af træthed og dårlig livskvalitet, da mange patienter har svært ved at bevæge sig og komme rundt på grund af udtalt åndenød ved selv små anstrengelser. Mange patienter har hyppigt behov for at blive indlagt på hospitalet, fordi de får gentagne lungeinfektioner, og en del patienter bliver kortvarigt behandlet med maske eller bliver lagt i respirator – eventuelt flere gange.
Når man dør af KOL, er det typisk i forbindelse med en akut betændelsestilstand i lunger og luftveje, som medfører, at vejrtrækningen bliver så forringet, at end ikke supplerende iltbehandling kan rette op på problemerne. Vejrtrækningen svigter i en sådan grad, at iltniveauet i blodet falder til et kritisk niveau samtidig med, at man ikke får udåndet kuldioxid, som derfor ophobes i kroppen. Kuldioxid virker på samme måde som bedøvelsesmedicin, og jo mere kuldioxid der ophobes i kroppen – jo mere bedøvet/forgiftet bliver man. Først oplever man tiltagende træthed, og man bliver mere og mere døsig og søvnig. Til sidst mister man bevidstheden og dør, fordi man bliver så bedøvet, at man holder op med at trække vejret. Man kan sige, at KOL patienter "sover stille ind" på grund af forgiftning med kroppens eget affaldsstof/bedøvelsesmedicin, nemlig kuldioxyd. En sådan forgiftning kan midlertidigt afhjælpes med respiratorbehandling, men den terminale KOL patient vil på sigt have behov for permanent respiratorbehandling for at overleve. De fleste gamle KOL-patienter frabeder sig at blive holdt "kunstigt i live" af en respirator. Derfor undlader man ofte genoplivningsforsøg i tilfælde af hjertestop og respiratorbehandling hos de sværest syge KOL-patienter i forbindelse med en alvorlig forværring, hvor vejrtrækningen svigter på trods af iltbehandling, hvis udsigterne til varig bedring og til at klare sig selv fremover er meget små eller ikke-eksisterende. Flertallet af patienterne har forinden udtrykt et klart ønske om ikke at modtage udsigtsløs, livsforlængende behandling.