10 ofte stillede spørgsmål om stomi

1. Kan man høre, når der kommer noget i posen?

Afføringen eller urinen vil normalt løbe eller falde ned i posen uden larm og støj. Det andre måske vil kunne høre er pruttelyde, som skyldes luftafgang fra tyndtarmen eller tyktarmen. Du har ikke længere mulighed for at holde på lyden ved at knibe sammen, da der ingen lukkemuskel er ved stomien. Lyde fra tarmen er som afføring stadig tabubelagt. Lidt humor kan sommetider løsne lidt op, hvis du overraskes over stomien "snakker" med. Et nemt fif kan være at holde hånden fast mod stomien, hvis du kan nå det, og derefter langsomt fjerne hånden.

Mange har gavn af at se deres kost efter i sømmene. Spiser du stærkt krydret mad, meget hvidløg, tygger tyggegummi, drikker sodavand med brus, "sluger" meget luft under måltidet eller er glad for robust kost med diverse kålretter, løg og salater, ja så kan du minimere luftproblemet og derved, at "stomien snakker med” ved at reducere eller undgå disse ting. Men husk, der er sjældent helt stille, når vi er sammen med andre mennesker. Det er ofte forestillingen om, hvor højt det vil lyde, der kan stresse dig på forhånd og måske få dig til at blive hjemme uberettiget.

2. Kan jeg være sikker på, at min pose ikke lugter?

Moderne poser består af flere lag, der er svejset sammen for netop at undgå lugt gennem materialet. Poserne fås med og uden kulfilter. Et kulfilter vil typisk sidde opadtil på posen. Idéen er så, at den luft der kommer ud af din stomi stiger til vejrs for så at sive ud gennem filtret. Det undgår, at din pose blæser op som en ballon.

Fileret er belagt med kulstøv. Kul kan neutralisere lugten som stammer fra de bakterier din tarm laver som led i fordøjelsen. Hvis du opdager din pose bliver som en ballon kan det skyldes du danner mere luft (måske på grund af kosten) end du kan udlede. Det kan også være, at afføringen er tynd og derfor gør kulfilteret fugtigt, så det stopper til. Løsningen er så at skifte pose. Bruger du et todelt system, kan du måske diskret løsne pose fra pladens ring og lukke luften ud, og derefter snarest skifte til en ny pose.

3. Jeg har hørt, at jeg kan skylle min tarm, så jeg ikke behøver at bruge pose?

Nogle stomiopererede med kolostomi, vil kunne bruge skylleteknikken: at irrigere. Det kræver, du har det meste af tyktarmen i behold. Ileostomioperede- tyndtarmsstomi kan ikke skylle. At skylle betyder, at du hver eller hver anden dag skyller vand ind i tyktarmen, som efter kortere tid (1/2 time eller længere) vil returnere vandet sammen med den afføring og luft, der har hobet sig op i tyktarmen den foregående dag eller dage. Efterfølgende kan du måske nøjes med en minipose eller en prop.

Teknikken kræver øvelse, at du selv kan gøre det uden hjælp fra andre, og at den udføres regelmæssigt og ikke kun lejlighedsvis. Det giver det bedste resultat. En velfungerende irrrigation giver dig kontrol over, hvornår du har afføring og kan minimere luftafgang i løbet af dagen. Du kan drøfte med din stomisygeplejerske, om det er en mulighed for dig. Oplæringen sker via stomiambulatoriet.

4. Hvad gør jeg, hvis posen lækker?

De færreste kommer igennem et lagt liv som stomiopererede, uden der en sjælden gang optræder "uheld". Heldigvis kan disse langt hen af vejen forebygges med de rette hjælpemidler eller ved at få tilpasset stomibandagen til stomien, din kropsfacon og dine aktiviteter. Benyt din stomisygeplejerske til jævnlige kontroller, og tag ikke mindst kontrakt, hvis du begynder at oplever problemer.

Er uheldet ude, og posen lækker med afføring eller urin, er det altid godt at have lidt reserveudstyr enten med i tasken, liggende på arbejdspladsen eller i bilen. En fantasi de fleste forstiller sig i starten med stomi, er "at afføringen eller urinen pludselig driver ned af mave og ben". Ofte vil du nå at tage det i opløbet, fordi du mærker, det bliver varmt/vådt eller det "svier" på huden under pladen.

5. Kan jeg gå i stramt tøj?

Stramt tøj med omtanke kan være med til at holde posen på plads. Undgå stramt tøj, der "klemmer". Det kan forhindre afføring eller urin i at falde ned i posen. Afhængig af din tøjstil vil du måske fremover tænke på, hvilke materiale tøjet skal være lavet af. Tyndt stof smyger sig lettere ind til kroppen og kan dermed "afsløre" posen. En lang top/undertrøje eller en bodystocking, som åbnes i bunden, kan være en god løsning til at undgå, at posen flagrer. Mænd kan med fordel gå efter skjorter eller t-shirts, der er med ekstra lang længde, således de kan holde på posen, ned i benklæderne. Bukser med stretchstof, eller med læg i taljen tillader, at der er plads nok til posen. Mørke farver kamuflerer i forhold til lyse farver. Hold øje med dine favoritmærker og gå altid på indkøb, når du har god tid i prøverummet.

Diskretionsbælter i form af tyndt microfibrelignende materiale, som trækkes over stomien, "som en trusse uden bund", kan være med til at holde posen på plads. Det kan anskaffes via den grossist, hvor man får sine stomimaterialer fra, eller kontakt din stomisygeplejerske, som kan give den vejledning, der passer til dig. Vigtigst af alt er, at du ikke lave for meget om, før du har afprøvet og testet hvad du har hjemme i garderobeskabet. De fleste stomioperede laver ikke noget særligt om på deres tøjstil, men er opmærksomme på at posen så vidt muligt altid holdes tømt, så posen ikke buler ud.

6. Kan jeg dyrke sport, når jeg har fået stomi?

Ja! De fleste stomier anlægges i dag med skånsomme operationsteknikker, såkaldt laparoskopisk teknik. Betyder at man ikke længere har så lang en periode med løfteforbud som ved operation, hvor der åbnes med et langt lodret snit i midtlinjen af maven. Vigtigt du forhører dig hos den kirurg der har opereret dig om længden af løfteforbud, som kan variere fra 14 dage til 6-8 uger. Når perioden med løfteforbud er ovre, er det bare om at komme i gang og finde den sportsgren, der passer dig bedst. Start roligt op. Stomien kan holde til det meste. Svømning, dykning, faldskærmsudspring, løb, boldspil, gymnastik, dans og bare almindelig motionering i et motionscenter. Det er kun din grundform og andre lidelser, der sætter begrænsning. Ikke nødvendigvis stomien.Afhænging af din sport kan det være rart med et støttende bælte eller ligefrem et mindre skjold, der kan sættes over stomien, hvis dine aktiviteter kan betyde stød på stomien. Spørg på dit lokale stomiambulatorieum.

7. Er der aktiviteter, jeg bør holde mig fra?

Som hovedregel ikke! Dog kan lange rejser under fjerne himmelstrøg med dårlig hygiejne, og hvor forsyninger af stomimaterialerne kan svigte, blive for stor en udfordring. Meget fysisk betonede jobs, hvor du risiker slag på maven, eller jobs, hvor du er på tilkald med så kort varsel, at der ikke er tid til akut poseskift, kan være jobs, du ikke skal søge.

Kampsport og boksning kan ikke umiddelbart tilrådes. Ved erhvervsmæssig bilkørsel eller privatkørsel oplever nogle, at sikkerhedsselen generer stomien. Er det tilfældet, skal du undersøge, om du kan ændre på indstillingen af selen. En tynd pude over stomien under selen kan måske bruges. Måske skal selen blot flyttes lidt op på maven. Det er alt andet lige farligere at køre uden sele, så det må frarådes.

8. Går sexlivet i stå efter stomioperationen?

Nej det behøver det ikke! Der kan være en risiko for komplikationer, hvor nerver eller blodtilførelsen beskadiges ved operationen. Det kan medføre rejsningsbesvær for mandens vedkommende. Behandlingen vil typisk være medicinsk. Kvinder kan opleve tørre slimhinder. Det afhjælpes med creme, olie eller stikpillebehandling.

Bivirkninger fra kemobehandling eller strålebehandling kan genere længe efter, behandlingerne er overstået.

Andre udfordringer kan være træthed eller angst for at sygdommen der førte til stomianlæggelsen vender tilbage. Ens selvfærd kan måske i starten blive påvirket i forhold til om man stadig er attraktiv over for sin partner, eller om man tør indgå i et nyt forhold.

Stomisygeplejersken er vant til at tale om seksualitet og vil kunne hjælpe dig videre med gode råd og ved behov i samråd med kirurgen, henvise videre til andre faggrupper som eksempelvis sexolog.

9. Kan jeg blive gravid, efter jeg er stomiopereret?

Der kan komme sammenvoksninger, arvæv i underlivet, som gør, at kvinder kan have svært ved at blive gravide. Det er i dag muligt at løse ved fertilitetsbehandling. I takt med at maven vokser, kan du få behov for at ændre på størrelsen af din stomibandage. Fødslen kan ofte foregå normalt.

10. Hvad er mine rettigheder som stomipatient?

Hvis din stomi er permanent, laves der en bevilling til dækning af stomimaterialer til din hjemkommune. Det betyder i praksis, at du bestiller per brev, telefon eller per mail hos den grossist, din kommune har en aftale med. Du modtager materialerne, og regningen går til kommunen.

Du har ret til selv at vælge en anden forhandler, end den din kommune anviser. Vælger du det, skal du være opmærksom på, at der kan komme egen-betaling, hvis prisen overstiger den pris, din hjemkommune kan købe materialerne for. Enkelte tilbehørsting såsom vaskeservietter, affaldsposer og stomicremer kan kommunen vælge skal være egen-betaling. Er stomien midlertidig, vil det være den afdeling, hvor du er opereret, der udlever det, du skal bruge til at passe stomien med.