I Danmark er der ca. 11.000 (+/- 1000) mennesker med stomi. Heraf har cirka 2.500 med tyndtarmsstomi (ileostomi).
Hvorfor får man ileostomi?
Stomier omtales oftest som enten midlertidige (temporære) eller blivende (permanente).
Der er tre hovedårsager til blivende ileostomi, der udspringer af tre forskellige sygdomme:
Colitis ulcerosa: Den mest almindelige årsag til en blivende ileostomi er Colitis ulcerosa, hvor sygdommen har varet i mange år (kronisk) eller en akut opblussen i sygdommen, der ikke kan hjælpes via medicinsk behandling (sub-akut operation). Sygdommen forekommer kun i tyk- og endetarm, og hvis man fjerner tyk- og endetarm, er man i teorien rask, men har blivende ileostomi.
Crohns sygdom: Crohns sygdom er en relativ sjælden sygdom, som kan angribe fordøjelsessystemet fra mavesæk til endetarm. Sygdommen behandles medicinsk og kan i perioder blusse op. Hvis et afsnit heler med arvæv og forsnævring af tarmen, kan operativ fjernelse af det syge stykke tarm være nødvendigt. Dette er også tilfældet, hvis sygdommen griber over på nabo-organer (fisteldannelse). Nogle gange fører operationen til en blivende tyndtarmsstomi, men meget ofte er det en midlertidig tilstand, hvor stomien lukkes, når sygdommen er i ro på den medicinske behandling.
Familiær polypose er en sjælden arvelig sygdom, der viser sig ved, at slimhinden i tyktarmen danner et utal af polypper. Disse polypper kan med tiden omdanne sig til en kræftsvulst. Der findes kun en behandling, nemlig operation hvor tyktarmen - og som regel også endetarmen - fjernes, og det fører til en blivende ileostomi.
Hvilke sygdomme kan føre til en midlertidig ileostomi?
Der er mange årsager til midlertidig ileostomi:
Ved akut operation for tarmstop (ileus) forårsaget af sygdom i tyndtarmen, hvor man kan fjerne sygdommen/årsagen og senere lukke stomien.
Ved akut opblussen Crohns sygdom, hvor medicinsk behandling svigter, kan det være nødvendigt af fjerne dele af tarmen akut med senere mulighed for lukning af stomien.
Visse planlagte operationer som kan kræve, at det opererede stykke tarm skal have "fred og ro" til at hele. For eksempel rekonstruktioner af endetarmens lukkemuskel eller andre indgreb i dette område. Til at beskytte sammensyningen af to tarmender (anastomosebeskyttelse) kan en stomi være nødvendig. Ved fjernelse af tyk – og endetarm på grund af Colitis ulcerosa, kan nogle tilbydes en J-pouch, som kræver en midlertidig ileostomi.
Ved traumer mod tyndtarm (knivstik, skudlæsioner, trafikuheld), hvor læsionen har medført forurening og bughindebetændelse, som kan forhindre, at man kan lave primære sammensyninger af tarm.
En lang række mere eller mindre sjældne lidelse og skader. Her kan nævnes udbredte brandsår, knusningslæsioner, faldtraumer mm..
Der findes flere former for ileostomi
En stomi får sin latinske benævnelse efter det sted i tarmkanalen, hvor forbindelsen fra tarmen til huden dannes.
Ileostomi (lav tyndtarmsstomi) anvendes typisk ved svær Colitis ulcerosa eller Crohns sygdom i colon, når det er nødvendigt at fjerne tyktarmen og endetarmen. Gennem en ileostomi kommer der tyndtarmsindhold, der er tyndtflydende som væske eller som en lind pasta. Der kommer cirka 0,5 til 1 liter pr. døgn. Det er stort set uden lugt og består overvejende af vand og salte og indeholder nogle vævsnedbrydende enzymer. Ved kontakt med huden kan der opstå betydelig irritation af huden.
Jejunostomi (høj tyndtarmsstomi) ses oftest efter flere operationer på tyndtarmen ved Crohns sygdom, hvor det har været nødvendigt at fjerne meget tarm. Gennem en jejunostomi kommer der meget tyndt tarmindhold. Som følge af dette kan der opstå mangel på væske og ernæring (kort-tarmssyndrom), hvilket ofte kræver tilskud af intravenøs væske og ernæring.
Hvordan tages beslutningen om ileostomi?
Ved akut opstået sygdom kan det ofte være umuligt at vide, om den nødvendige akutte operation fører til anlæggelse af en stomi. Oftest vil lægen fortælle om sandsynligheden for, at det kan ende med stomi. Inden operationen kan man ikke altid afgøre, om det i givet fald vil være en blivende eller midlertidig stomi. Som regel vil lægen et stykke tid efter operationen kunne sige, om stomien kan lukkes.
Forud for planlagte operationer vil beslutningen altid blive taget i samråd med lægen. Beslutningen om stomi kan være vanskelig, og er man i tvivl, så bed om betænkningstid. Ved kræfttilfælde kan stomien være nødvendig, hvis sygdommen skal helbredes. Det gælder også for andre sygdomme udover kræft, for eksempel Colitis ulcerosa.
Nogle behandlinger kan kun udføres med samtidig anlæggelse af en midlertidig stomi. Desværre er det ikke altid, at stomien kan lukkes. Der kan opstå komplikationer eller anden sygdom, men i langt de fleste tilfælde kan stomien lukkes.
Hvad sker der før ileostomioperationen?
Ved akutte operationer kan der være sparsom tid til information. Anses risikoen for stomi at være til stede, vil sygeplejersken eller lægen - så godt som det muligt i den givne situation - mærke (stomimarkering) med en sprit-pen, hvor på maven stomien skal placeres for at opnå de bedste betingelser for at passe og bandagere stomien.
Ved planlagte operationer vil man blive tilbudt at komme til en eller flere konsultationer i stomiambulatoriet hos stomisygeplejersken. Her er der masser af tid til at forberede sig så godt som muligt. Stomimarkeringen er vigtig, hensyn skal tages til valg af tøj, kropsbygning, eventuelle ar fra tidligere operationer med mere. Man kan eventuelt afprøve markeringen hjemme ved hjælp af en pose med lidt vand i. Stomisygeplejersken vil også udlevere det nødvendige skriftlige materiale – dels fra afdelingen, men som regel også brochurer fra for eksempel Stomiforeningen COPA. Man kan også ønske at komme til at snakke med en person, der har stomi.
Hvordan foregår en ileostomioperation?
Det afhænger af, hvilken sygdom man skal opereres for, og om operationen er led i en akut behandling eller for eksempel udføres som en planlagt operation, for eksempelvis Colitis ulcerosa.
Åben operation eller laparoskopi (kikkertoperation)
De fleste akutte operationer, der fører til anlæggelse af ileostomi, udføres som en såkaldt "åben operation", hvor man i abdomens midterlinje anlægger et snit. I stigende omfang anvendes kikkertoperationer (laparoskopi) til operationer på både tyndtarm, tyk- og endetarm. Det omfatter både operation af godartede og kræftsygdomme. Den operation, der oftest fører til en blivende ileostomi, er operation for Colitis ulcerosa og familiær polypose (fjernelse af tyk- og endetarm).
Både ved åben operation og ved kikkertoperation vil kirurgen fjerne det syge stykke tarm, og både den øvre (orale) ende og den nedre (anale) ende af tarmen vil være lukket. "Blindlukningen" af den nedre ende vil blive inde i bughulen, og den øvre bliver ført ud som stomi.
Der fjernes nu et lille cirkulært hudstykke udvendigt på selve stomimarkeringen, og gennem bugvæggen trækkes den øvre, lukkede, tarmende ud til stomien. Tarmen åbnes, og stomien syes færdig med opløselig tråd. Stomien vil være cirka 3 til 3 1/2 centimeter over hudniveau.
Hvordan har man det efter ileostomioperationen?
Træthed og smertebehandling
Efter alle operative indgreb vil man opleve øget træthed og have smerter, overvejende omkring operationsområdet. Er operationen foretaget som kikkertoperation (laparoskopisk), er smerterne som regel mindre end efter åben operation.
Er man åbent opereret, vil smertebehandlingen som regel blive givet kontinuerligt ved hjælp af en lille pumpe, som er tilsluttet et lille kateter, der bliver ført ind til nervebanerne fra rygmarven (epidural smertebehandling). Få timer efter operationen vil man blive opfordret til at drikke frit og som regel også til at spise så meget, man har lyst og kræfter til.
Tarmen "går i stå"
Efter alle mave-tarm-operationer vil tarmen "gå i stå" og vil efter nogle døgn gradvist komme i gang igen. Selve stomien vil være lidt hævet de første døgn, og der vil komme lidt blodigt slim fra stomien. Er operationerne lavet som kikkertoperation går der som regel kortere tid til at stomien begynder at fungere. Hos nogle patienter allerede i løbet af det første døgn efter operationen.
Når tarmfunktionen kommer i gang (en ileostomi fungerer vanligvis indenfor 24 timer) – vil der i starten komme ret store mængder tyndt tarmsekret. I denne periode er det vigtigt, at væske- og saltbalancen kontrolleres. Efter 7-10 dage vil mængden af tarmsekret (ileostomi output) aftage til cirka 750-1000 ml/døgn. Da det er vigtigt at komme hurtigt i gang, bliver man opfordret til så hurtigt som muligt at komme ud af sengen, gerne to til tre gange det første døgn.
Hjælp til stomi-pleje
Det er sygeplejerskerne, der skifter pose og plejer stomien de første døgn, men man opfordres til at "deltage" så meget som muligt. I denne periode anvendes særlige post-operative poser, oftest gennemsigtige, så man bedre kan observere stomien.
Efterhånden overtager patienterne mere og mere af stomiplejen selv. Ofte starter man med at være med til at se det blive gjort, for så at være med til at skifte posen. Nogle har behov for, at hjemmeplejen kommer forbi i hjemmet lige efter udskrivelsen for at hjælpe med stomiplejen.
Irrigation
Ved en tyndtarmsstomi er der ikke mulighed for at skylle sin stomi, som der er mulighed for med en kolostomi. Tidligere har man visse steder forsøgt sig med at lave kunstige reservoir af tyndtarm og med en lille forbindelse til huden, har man så kunne skylle tyndtarmsindholdet ud. Det laves stort set ikke længere i Danmark, idet stomiprodukterne er så gode, at reservoirerne ikke har nogen rimelig plads i behandlingen længere.