- hør 3 mødre fortælle om deres valg
Skal vi få opbevaret stamceller fra vores barn eller ej? Et spørgsmål, som mange kommende forældre skal tage stilling til. Og det kan være svært. Nogle gange kan det være en hjælp at høre andres overvejelser og begrundelser for at vælge stamceller til eller fra. I denne artikel kan du møde tre mødre, der har gemt deres børns stamceller. Hvis du vil møde nogen, der har fravalgt det, så tag et kig på artiklen Vi har fravalgt at gemme vores børns stamceller.
Her kan du møde Annette, der har en søn på knap 2 år, Lotte, der har to drenge på 3½ og 1½ år og Kristina, der har en søn på 3 ½ og en datter på godt et halvt år. De har alle valgt at gemme deres børns stamceller - i det følgende kan du høre hvorfor.
Hvilke overvejelser havde I for og i mod at gemme stamceller?
Lotte: Det var svært – for hvad er det lige, man kan bruge stamceller til? Og er det det værd? Men man sidder jo der som vordende mor og vil gerne gøre det bedst mulige. Og hvis 40.000 kroner for at gemme stamceller kan redde deres liv på et senere tidspunkt, vil det jo være alle pengene værd. Min mand var lidt skeptisk, for det er jo mange penge for noget, man forhåbentlig ikke skal bruge, men jeg turde ikke undvære dem. Vi ser det som en forsikring på børnenes vegne, som vi ikke vil undvære, hvis de en dag skulle få brug for dem. Vi overvejede at gemme stamceller med den første, men han blev født seks uger for tidligt, så vi nåede ikke at tage beslutningen. Så da nummer kom, var der ikke nogen tvivl om, at denne gang skulle det gøres.
Kristina: Det koster jo en del penge. Derfor ville vi selvfølgelig godt lige sikre os, at der var noget i det, før vi brugte så mange penge på det. Og at de stamcelle-firmaer, vi havde kig på, var stabile og ikke i overhængende fare for at gå konkurs. Efterhånden som vi fik læst om det og snakket det igennem, blev vi mere og mere overbeviste om, at det simpelthen var noget, vi blev nødt til at gøre. At det ville være en forsikring i fremtiden, som vi forhåbentlig aldrig får brug for. Hvis vi om 20 år kommer til at stå i en situation, hvor et af vores børn vil få brug for stamcellerne, så ville vi have svært ved at tilgive os selv, hvis vi havde haft overvejelsen, men havde besluttet ikke at gemme dem. Samtidig var vi i en situation, hvor vi var privilegerede nok til at kunne betale prisen.
Annette: Vi var ret hurtigt enige om, at det var noget, vi gerne ville bruge penge på at gøre. Vi havde egentlig ikke så mange overvejelser imod. Det er jo ikke rigtig nogen risiko ved at gemme dem. For os var det bare sådan, at ligesom man har en ulykkesforsikring osv, så var det bare endnu en forsikring, som gør, at vores barn måske er lidt bedre sikret i fremtiden. Hvis man nu lige pludselig står i en situation om 18 år, og får brug for de her stamceller, så havde det været rigtig surt ikke at gemme dem, når man nu har muligheden for det. Så vi ser som en ekstra forsikring. Økonomien var ikke afgørende for vores beslutningsproces. Det koster det, det koster, og vi var enige om, at vi nok skulle finde de penge på en eller anden måde. Så måtte vi spare på noget andet, hvis det var det.
Hvad fik jer til at tage den endelig beslutning?
Lotte: Det var tanken om, at man måske finder frem til en behandling, hvor de kan bruges – ingen ved, hvor vi er om 10 år. Forskerne finder hele tiden på nye ting, man kan bruge stamceller til. Måske kan man en dag lave en ny hjerteklap med stamceller. Jeg var selv hjertebarn og har en fætter, hvis nyrer er stået af. Så det er meget nærliggende at tænke på det som en forsikring.
Kristina: Det var det med forsikringen. Jamen tænk nu hvis... Tænk nu, hvis vi fik brug for stamcellerne og ikke havde gemt dem. Vi ville næsten ikke kunne leve med os selv, hvis vi havde sagt nej til det. Så hellere betale for den forsikring. Også selvom der sikkert også vil blive udviklet andre behandlingsmuligheder i fremtiden.
Annette: Jamen det var tanken om, hvis vores søn lige pludselig skulle få brug for stamcellerne, så ville det være rigtig, rigtig ærgerligt, at vi ikke havde brugt pengene på det. Så det at kunne få hjælp ved sygdom om mange år – det var det, der gjorde udslaget. Det var en ekstra sikkerhed. Forhåbentlig får vi aldrig brug for den, og så vil det jo bare være nogle penge, vi har givet ekstra ud – nøjagtig ligesom vi har en ulykkesforsikring, som vi jo heller ikke håber, at vi vil få brug for.
Hvor meget ved I om, hvad man kan man bruge stamceller til?
Lotte: Jeg ved, at man kan bruge stamceller til leukæmi, men her bruger man typisk stamceller fra andre donorer og ikke fra barnet. Og så ved jeg faktisk ikke, om de kan bruges til ret meget andet.
Kristina: I dag kan man bruge stamceller til behandling af leukæmi, men det er stort set det eneste. Det er meget få sygdomme, hvor de kan bruges i dag. Men om nogle år finder forskerne måske ud af at bruge dem til mange flere behandlinger. De er jo i gang med at forsøge at gro hjerter og andre legemes dele og måske kan man det om 20 år – det er ikke til at vide. Min mand arbejder i pharma-industrien, og han tror på, at der vil ske en masse fremskridt. Og det gør jeg også. Og lad os så sige, at man ikke finder frem til behandlinger, hvor man kan bruge dem - jamen så er det selvfølgelig penge ud af vinduet, men den risiko var vi villige til at løbe. Det var ikke dyrt nok til, at vi ville vælge det fra.
Annette: Det har været fremme, at man kan bruge stamceller til behandling af leukæmi. Og det siges, at der kommer flere og flere behandlingsmuligheder på den liste. Måske kan man ikke bruge stamceller til så meget nu, men der forskes jo hele tiden. Og om bare 10 år har forskerne måske fundet ud af at bruge dem på en ny måde. Jeg ved faktisk ikke rigtig, hvad man kan bruge stamcellerne til udover behandling af leukæmi. Det er ikke noget, jeg er gået så meget op i eller har læst specielt meget om. Jeg har det bare sådan, at vi har den forsikring, og det er jeg rigtig glad for. Så behøver jeg ikke tænke så meget mere over det. For et halvt eller et helt år siden var det oppe i nyhederne, at man ikke kunne bruge stamceller til noget. Men det fik mig ikke til at tænke: Nej, æv, det er da ærgerligt, at vi har brugt alle de penge på det. Jeg har været sikker i min sag hele vejen. Det var det, vi ville – give vores barn en ekstra mulighed, som måske giver ham større chance for at blive helbredt, hvis han skulle blive syg.
Hvem snakkede I med om at gemme stamceller?
Lotte: Vi diskuterede det med min mands søster, som er sygeplejerske. Hun har selv børn, der er teenagere i dag, og hun sagde, at hun ville uden tvivl gøre det, hvis hun skulle have børn i dag. Jeg talte også med min faster om det, som er sundhedsplejerske, og hun var mere skeptisk, fordi man jo endnu ikke ved, hvor meget man kan bruge dem til. Endelig snakkede vi også med en konsulent fra et firma, som opsamler stamceller, og herfra lød det, at man skulle se det som en forsikring, som man forhåbentlig ikke ville få brug for.
Kristina: Vi snakkede om det med nogle kollegaer fra min mands firma. Og så det firma, vi valgte til at indsamle stamcellerne. Vi fandt til gengæld ret hurtigt ud af, at det ikke er nemt at tale med venner om. På et tidspunkt havde vi et vennepar til middag, og her faldt emnet på stamceller. Vores venner blev ret oprørte over det og syntes, at det var uetisk, det behøvede man ikke, og det havde de ikke gjort med deres børn. Så vi fandt ud af, at det nok er et meget følsomt emne - ligesom med religion og politik – hvor man kan nemt komme til at støde nogen. Derfor holdt vi hurtigt op med at snakke om det med familie og venner. At gemme stamceller er en meget individuel beslutning, og vi ville ikke give andre dårlig samvittighed over, at de ikke gjorde det.
Annette: Vi talte blandt andet med vores læge om det og noget af vores familie. Og her var der sådan lidt blandede holdninger til det. Nogle mente ikke, at man kunne bruge dem til noget som helst, og andre var sådan lidt mere åbne over for det. Vi har ikke haft specielt mange snakke med par, der har fravalgt at gemme stamceller. Det har været lidt sådan – nå ja, det er selvfølgelig deres valg, og så vil man jo heller ikke sidde og sige sin mening om det. Tænk nu, hvis de får brug for dem og ikke har gemt dem. Den snak er vi gået pænt udenom.
Ville I gemme stamceller igen, hvis I skulle have et barn mere?
Lotte: Det ville vi nok. Det ville jeg næsten syntes, at vi var nødt til. Når man har sagt A, er man næsten også nødt til at sige B.
Kristina: Vi skal ikke have flere børn, men hvis vi skulle, ville vi gemme stamceller igen.
Annette: Ja, vi ville få gemt stamceller igen. Det er der ingen tvivl om.
Hvordan oplevede I selve opsamlingsprocessen?
Lotte: Vi skulle ringe til stamcelle-firmaet, når fødslen var ved at være oppe over. Så fik de nummeret på jordemoderen og holdt løbende kontakt med hende. Da kvinden fra stamcelle-firmaet dukkede op, kom hun lige ind og hilste på og satte sig derefter ud i venteværelset. Så sad hun der et par timer. Da min søn var født, og moderkagen var kommet ud, fik hun moderkagen med sig ind i et andet rum og tappede navlestrengsblodet derfra. Så det var ikke forstyrrende på nogen måde, men jeg havde heller ikke en specielt vanskelig fødsel.
Kristina: Jeg fik et planlagt kejsersnit begge gange, så stamcelle-firmaet vidste ret præcist, hvornår de skulle dukke op. Selvom jeg var vågen under operationen, kunne jeg ikke se noget og lagde derfor ikke mærke til, at lægen gemte navlestreng og dele af moderkagen. Jeg fik efterfølgende af vide, at stamcelle-firmaet havde hentet ”pakken”, og at jeg ville fä besked senere med hensyn til resultatet af aftapningen, og de første analyser af blodet. Jeg synes, at det var en meget fin og professionel process.
Annette: Vi ringede, da det var ved at være oppe over. Derefter gik fødslen lidt i stå, så det endte med, at kvinden fra stamcelle-firmaet sad og ventede i mange timer. Vi så egentlig ikke rigtig noget til hende. Da jeg havde født, hentede hun moderkagen og gik et andet sted hen. Bagefter kom hun bare ind og sagde, at det var gået fint med aftapningen, og så gik hun igen. Hun afbrød ikke noget eller fyldte noget, så det var en fin oplevelse.