Livet med nyrekræft – for patienter med uhelbredelig nyrekræft

At få diagnosen nyrekræft

At få diagnosen nyrekræft vil for de fleste mennesker betyde, at alt, hvad man kender, for en periode bliver vendt på hovedet, og den hverdag, man kender, vil forandre sig.

Når mistanken om nyrekræft opstår, bliver man tilbudt udredning og behandling i et pakkeforløb. Dette er en "pakke" med forskellige udredende undersøgelse i et planlagt kortvarigt forløb, som gerne skal munde ud i en afklaring af diagnosen. Denne undersøgelsesrække vil foregår via urinvejskirurgiske afdelinger.

Når der er svar på undersøgelserne, får man sammen med sine eventuelle pårørende en samtale med en læge på urinvejskirurgisk afdeling og information om behandlingsmuligheder. Hvis det er muligt, vil man blive tilbudt operation. Nogle vil efter operationen ikke have behov for yderligere behandling og tilbydes et opfølgende forløb.

Hvis sygdommen har spredt sig uden for nyren, vil man blive henvist til en kræftafdeling og her få information om medicinsk behandling.

Mange patienter og deres pårørende er glade for at udredningen foregår så hurtig som muligt, da ventetid på undersøgelser og svar kan være vanskelig at håndtere og forbundet med uro og ængstelse. Men man kan også opleve, at tiden efter diagnosen kan være svær.

Man har gennemgået et komprimeret og måske forvirrende udredningsforløb og har oplevet store følelsesmæssige udsving. Hvis man skal have behandling efter operationen, vil de fleste meget gerne i gang så hurtigt som muligt, men opstart af behandling vil også være forbundet med mange spørgsmål.

For eksempel:

  • Hvilke bivirkninger vil der være til behandlingen?
  • Hvordan vil behandlingen have indflydelse på min hverdag?
  • Hvor længe skal jeg være i behandling?
  • Kan jeg blive rask af behandlingen?

Træthed

Næsten alle kræftpatienter i medicinsk behandling vil opleve træthed. Trætheden opstår fordi både sygdommen og kræftbehandlingerne påvirker kroppen. For mange kan det være svært at acceptere, at man ikke kan det samme, som før man blev syg. Det kan være svært at bede om hjælp til de daglige arbejdsopgaver, man ikke længere kan.

Som tiden går, vil mange blive bedre til at prioritere de arbejdsopgaver og daglige gøremål, som giver dem glæde og livskvalitet, og måske kan man lære, at bede om hjælp til de øvrige ting.

Mange vil have stor gavn af at holde sig i gang fysisk. Man kan vælge at deltage i genoptræning arrangeret på sygehus eller i kommunen. Det vil være en god ide at spørge sin læge til råds om eventuelle begrænsninger i den fysiske aktivitet af hensyn til kræftsygdommen, men de allerfleste kan deltage i almindelig vedligeholde genoptræning. Fysisk aktivitet kan også være en gåtur den friske luft. Mange vil føle velvære og tilfredshed ved at holde sig i gang - både fysisk og psykisk.

Nogle vil fortsat kunne passe deres arbejde samtidig med, at de modtager behandling. Det at gå på arbejde kan være vigtigt, da man på den måde holder fast i den hverdag, man kender. Måske har man behov for vedvarende eller i perioder at arbejde på nedsat tid, og der vil det være godt at lave en god aftale med sin arbejdsgiver.

Andre vil have en sygdom, som ikke tillader at man arbejder, og nogle vil også i perioder opleve, at bivirkningerne til behandlingerne kan gøre, at man ikke kan så meget, som ønsker.

Alt efter behandling kan man ligeledes opleve bivirkninger som:

  • Problemer med huden, for eksempel tørhed eller fortykkelse og/eller revner af huden under forsåler og på håndflader.
  • Afblegning af hud og hår.
  • Blodtryksforhøjelse.
  • Madlede og/eller kvalme.
  • Diarre.
  • Problemer med slimhinden i munden, for eksempel sår eller blistere.
  • Forskellige påvirkninger af blodprøver.

I forbindelse med behandlingen vil man som patient blive oplært i, hvordan man lindrer de forskellige bivirkninger, og målet er som sagt, at man kan leve en så normal hverdag som mulig.

At gå til kontrol

I opstarten af behandlingerne vil man, alt efter behandlingstype, blive tilbudt hyppige konsultationer hos læge og sygeplejerske i behandlingsafsnittet. Efterhånden som man er oplært og kan tåle behandlinger, kommer man sjældnere til kontrol.

Som patient vil man blive scannet med jævne mellemrum for at sikre, at der er kontrol over kræftsygdommen. Hvis scanningerne viser, at der er ro i sygdommen, og man kan tåle behandlingen med acceptable bivirkninger, vil man fortsætte behandlingen. På den måde kan sygdommen overgå til et kronisk forløb.

Hvis scanningerne viser, at der er vækst af sygdommen, vil man ofte blive tilbudt en ny form for behandling. Dette vil ske ved en samtale, hvor patient og pårørendes perspektiver inddrages, og man vil i fællesskab vurderer, hvordan patienten bedst bliver hjulpet.

For mange vil det være forbundet med meget forberedelse, når de skal møde til konsultation på sygehuset. Man kan være nervøs, hvis man skal have svar på scanninger og undersøgelser.

Det vil være en rigtig god støtte, hvis man har mulighed for at tage en pårørende med. Det kan være familie eller venner. Det kan være godt at være to eller flere til at lytte, og til at huske at få spurgt om det hele. Det kan måske være en hjælp, at man hjemmefra laver aftale om, hvilke roller de forskellige pårørende skal have under samtalen. Ligeledes kan det være rart at have en at dele både gode og dårlige nyheder med, når man kommer hjem.

Støtte og hjælp

For de fleste vil livet med uhelbredelig nyrekræft betyde, at man både som patient og som pårørende vil opleve meget forskelligartede følelser. Nogle dage vil være fyldt med glæde over livet og taknemmelighed over det liv, man har levet. Andre dage vil føles tungere, hvor bekymring for fremtiden kan gøre, at man føler sig ængstelig og trist.

Nogle dage kan det være svært at bevare håbet, men mange vil undervejs i behandlingerne sætte sig nogle håb - og måske også lære at justere håbene undervejs.

Mange har uvurderlig støtte i pårørende og venner og det øvrige private netværk. Mange vil ligeledes opleve, at de allerfleste mennesker gerne vil støtte og hjælpe, når og hvis der er behov for det. Hvis man kan, vil det være rigtig godt, at lave aftaler omkring støtte og hjælp og omkring information. For eksempel:

  • Hvor meget vil jeg/vi gerne tale om sygdommen?
  • Hvordan giver vi besked, når der er givet svar på undersøgelser?

Der vil være forskel på, hvor meget man har behov for at tale om sygdom og behandling. Der vil være nogen, som har brug for meget samtale, og andre som har behov for knap så meget samtale. Begge dele er lige rigtigt, men det kan være svært, hvis man som par eller som familie har forskellige behov for samtale.

Det vil for mange familier være vigtigt at få talt om denne forskellighed og måske få støtte til at acceptere hinandens forskellighed, så både patient og pårørende kan leve med sygdommen så godt som muligt.

Det vil være vigtigt at have et netværk, der hvor man bor. Det kan være det private netværk, familie og venner, men mange vil også have gavn af en god kontakt til den praktiserende læge, hjemmesygeplejerske eller måske den lokale præst.

Der vil være støtte og hjælp at hente i Kræftens Bekæmpelses, hvor man både kan møde op personligt eller kontakte dem per telefon. Der vil være tilbud om samtale både som enkeltperson, som par eller i grupper.

Der findes i de forskellige kommuner også forskellige tilbud om rehabilitering og genoptræning. Man kan spørge om råd og vejledning hos sin praktiserende læge eller på sygehuset.

Læs mere om hverdagen med nyrekræft på cancer.dk

Se desuden patientforeningen Danyca, Dansk Nyrecancerforening

Læs mere om NYREKRÆFT

Sidst opdateret: 07.04.2015