Sara har lært at leve med fibromyalgi

Sara har levet med smerter det meste af sit liv og fik som 20-årig diagnosen fibromyalgi. Hun fokuserer på at bevare sit positive sind, samtidig med at hun forsøger at skabe balance mellem at bruge sin krop og hvile.

"Det er ikke farligt, og der er så mange mennesker, der har det meget værre end mig.”Sådan siger Sara Tornøe Tødten til sig selv på dårlige dage, hvor hun har mange smerter på grund af fibromyalgi.

• Når jeg har mest ondt, hjælper det mig at tænke sådan. Jeg fortæller også mig selv, at i morgen er en ny dag, og så forsøger jeg at skabe en følelse af, at det bliver forår igen, og at der bliver lys. Mit positive sind har hjulpet mig, når det er allersværest, fortæller Sara, 41 år.

På de sværeste dage forsøger Sara at sove sig fra smerterne. Hun har fleksjob som underviser af udlændinge i dansk, og for øjeblikket har hun kun onlineundervisning.

• Jeg har mange gange præsteret at sove det meste af dagen, hvor jeg så kan være på i halvanden time til onlineundervisning og bagefter sove videre. Det betyder meget for mig at fastholde mit normale liv, siger Sara.

Mange år med smerter og træthed

Som regel har man haft smerter i mange år, før det udvikler sig til fibromyalgi. Smerterne kan gå helt tilbage til barndommen. Sara har levet i mange år med sin fibromyalgi, som er typisk for mennesker med fibromylagi. Ofte har man allerede i barndommen været plaget af smerter. Sådan var det også for Sara, der allerede som barn led af smerter og forsøgte at sove smerterne væk. Hendes arme gik flere gange af led, fordi Sara, ligesom mange andre med fibromyalgi, altid har været hypermobil i leddene.

• Så langt tilbage jeg kan huske, har jeg villet varme min krop, fordi det hjælper på smerterne. Som 5-årig ønskede jeg mig et uldtæppe. Mine forældre forsøgte at få mig med ud at gå ture, men jeg ville ofte hellere sove, fordi jeg havde ondt og var træt, siger Sara.

Som 15-årig blev hun på ski påkørt af en anden skiløber og fik piskesmæld. Herefter fulgte fem år med undersøgelser, uden at lægerne kunne finde ud af, hvad der var galt. Sara prøvede mange forskellige behandlinger – for eksempel zoneterapi og akupunktur – for at blive smerterne kvit.

Smerter og træthed gjorde, at hun var nødt til at få hjælp med lektierne af forældrene, fordi hun var udfordret i forhold til sin koncentration og dermed skolearbejdet.

• Især i teenageårene var jeg frustreret over at have brug for hvile og samtidig rigtig gerne ville det hele som de andre. Nogle gange syntes min familie, at det var for meget, for de kunne se, hvor meget det kostede mig. Men jeg har altid kæmpet og haft et stort drive. Det har også betydet, at jeg fik taget en uddannelse som cand.mag. i pædagogik og har kunnet fastholde mit arbejde, siger Sara.

Lettet over diagnosen

Da Sara var 20 år, fik hun diagnosen fibromyalgi. Det skete efter udredning hos en reumatolog og bagefter på Frederiksberg Hospital, hvor lægerne lyttede til Saras sygehistorie og oplysninger om smerterne. Hun gennemgik også en muskeltest.

• Både mine forældre og jeg var lettede over, at der endelig var nogen, der sagde, hvad det var. Jeg tænkte, at det ikke er farligt. Men samtidig var jeg frustreret over, at det ikke ville gå væk, men at det var noget, jeg skulle leve med. Men jeg havde jo været vant til smerterne i så mange år, så efter diagnosen accepterede jeg, at smerterne er et livsvilkår, siger Sara.

Udfordrer sin krop

Sara vælger bevidst at udfordre sin krop, fordi det er vigtigt for hende at være fysisk aktiv ligesom hendes mand, der for eksempel løber maraton. Men Sara ved af erfaring, at hun også skal sørge for masser af hvile og søvn, fordi hun ikke har så meget overskud på grund af sin fibromyalgi. Hvis hun bruger sin krop for meget, får hun flere smerter og bliver udmattet.

• Jeg er god til at planlægge og strukturere hverdagen. Nogle af mine venner og familie mener, at jeg en gang imellem udfordrer mig selv lidt for meget, men det giver mig gode oplevelser. Jeg er for eksempel stolt af at have svømmet Christiansborg rundt i kanalerne. Når der er noget, jeg gerne vil gennemføre, og jeg er ved at være afkræftet, kan det hjælpe at forestille mig, at jeg tager fat i et reb og hiver mig op. Jeg siger også til mig selv, at når jeg har klaret det her, er der et hvil.

Sara sørger for at komme ud hver dag – også selvom der er dårlige dage, hvor hun ikke engang kommer ud på altanen, fordi hun har så ondt, at hun må ligge i sengen. Hun går ture så ofte, hun kan. Hun har også dyrket hotyoga, selvom yoga er ekstra udfordrende, fordi Sara også er hypermobil, så hun skal undgå at komme ud i yderstillinger.

Mange hvil

Når Sara har sørget for, at sønnen på 10 år er parat til at tage i skole om morgenen, tager hun dagens første hvil. Og så går hun tur med familiens hund. Hendes hvil i løbet af dagen har forskellig længde. Nogle gange lægger hun sig på sengen 8-10 gange om dagen á 5-10 minutter, andre gange har hun brug for flere timers søvn om dagen, når hun er inde i dårlige perioder.

Til familiekomsammen og hos venner kan Sara ligge på en sofa, uden at andre synes, at det er mærkeligt. De kan for eksempel finde på at give hende et tæppe eller tilbyde kørsel, hvis de kan se, at hun har brug for det.

• Jeg er taknemmelig, for andre med fibromyalgi oplever nogle gange manglende forståelse, har jeg hørt. Jeg har altid følt mig forstået. Måske hænger det også sammen med, at jeg har haft smerter og træthed det meste af mit liv, så min familie og mine venner har aldrig kendt til andet, siger Sara.

Ekstra opmærksom på belastninger

Ud over at tage mange hvil, har Sara indrettet sin hverdag, så hun ikke overbelaster sin krop.

• Jeg bærer så vidt muligt hverken ting eller madvarer, og min mand står for indkøb. Jeg har valgt at bære så lidt vægt som muligt for ikke at øge smerterne. Hvis jeg er nødt til at bære, skal det være meget lidt vægt og i en rygsæk. Mit overtøj skal også være let, for jeg bliver ekstra træt med tungt tøj. Jeg går kun i flade og behagelige sko, der sidder fast på foden, siger Sara.

Af og til reder Saras mand hendes hår og vasker det. Deres søn kan finde på at lægge et tæppe på Sara, når hun ligger på sofaen eller smøre en mad til hende.

• Min søn har aldrig kendt til andet, for jeg har haft fibromyalgi hele hans liv. Jeg kan nogle gange få dårlig samvittighed, men så fortæller jeg mig selv, at jeg er en god mor, der har brug for hvile.

Sara har en robotstøvsuger, og hvis hun selv støvsuger, gør hun det kun i kort tid ad gangen. Hun laver heller ikke store gæstemiddage, men køber mad udefra, sætter gæsterne til at lave mad eller får dem til at tage noget med. Hun har også en høj stol i køkkenet, så hun kan sidde ned og lave mad.

• Selvom jeg har daglige begrænsninger, er jeg er god til at tænke i alternativer. Jeg tænker ikke så meget over begrænsningerne mere, for jeg er vant til det, siger Sara.

Hvad har været det sværeste ved at have fibromyalgi?

• Jeg ville have været sanger, men valgte det fra, for det ville blive for fysisk krævende. Men nu tager jeg det lidt op ved at tage en deltidsuddannelse som kirkesanger. Det har også været svært, at jeg ikke har fået så mange børn, som jeg gerne ville have haft. Men jeg er taknemmelig for min søn. Det havde nok også været for hårdt med flere børn, når jeg har fibromyalgi.

I stedet for at fokusere på de drømme, der ikke blev til noget, søger Sara sejre og fokuserer på at gøre det, hun brænder for.

• Det er vigtigt for mig at forsøge at skabe muligheder og bevare det positive i hverdagen. Jeg øver mig stadig i at sortere det fra, der ikke giver mig energi, siger Sara.